这篇,注定,是长文。
今年我29岁,2020年12月31日,我即将结婚的对象,冯先生,29岁,检查出右侧第九根肋骨骨质破坏,极大可能为恶性肿瘤。这是我记忆里第3次亲身体会:生命为何物。第1次,外婆,2015年,因食道癌晚期,去世。第2次,我自己,2016年,因三分之二肺感染,差点。
2020年的最后一天,是个工作日,我跟往常一样,早起,挤地铁,进办公室,工作。今天我本来要再次给冯先生提交保险资料(他一年前因为肺部结节被延期12个月没买上)在提交体检报告前,我建议他对异常项复查,然后带着复查结果一并提交。于是就出现了以下对话:
看到他的消息,我呆住了。赶忙找我身边的朋友一起仔细看他的体检报告描述,觉得大事不妙,赶紧就call了冯先生过来配合复查。电话一放下,就开始预约专家,想得到客观的会诊。专家看到他的资料后,直接建议做pet ct (正电子发射计算机断层显像),用于排查全身是否还存在其他的病灶。当时我脑子很懵,第一反应,会不会是肿瘤骨转移(很吓人)。
当天回家路上,心情很沉重,眼睛里都看不到一点颜色,甚至都感受不到地铁的拥挤。出了地铁,开始嚎啕大哭,满脑子都是一个问题:他还这么年轻,怎么会??
更不幸的是第二天就是元旦,医院的检查都无法做,预约的pet ct也顺延到了1月7日。因为担心是转移的恶性肿瘤,让我在家干等7天,我万万是做不到的。于是,我和冯先生商量,1月4日,医院一上班,就去另一家医院预约pet ct,好在结果还可以,约到了1月5日的。1月1日-1月3日,我真的紧紧抱着度娘的大腿,死都不愿意松开,而结果是:我越来越焦虑,但就是没法说服自己不看,多么可悲。
终于,挨到了1月5日。经过漫长的2小时等待后,工作人员把我们带到了一个密闭空间,除了我和冯先生之外,还有十几个人,我环顾一周,没有比我们年轻的。这个密闭空间进去后是无法从里面开门的,门只能从外面开,让我感觉很没有安全感。进去后,墙壁上全是“小心离辐射”和小风扇状的辐射标志,有种被推进生化危机里面那个实验室的感觉,到处充满了肉眼无法看见的辐射。无论是注射显像剂,还是做全身平扫检查,所有的工作人员都是隔离于这个空间之外,通过语音控制,说实话,这个过程让人非常压抑。
冯先生做检查时,我在外面就像是热锅上的蚂蚁,既担心检查辐射过大,又担心检查结果不理想。我在被建设工地环绕的2米的狭小空间里来回踱步,如果当时有个人出现在面前,跟我说他是天上的神仙,我可能都会相信。检查完的48小时,冯先生都是要尽量避开人群的,因为他的身体会散发辐射,我唯一能做的,就是不断提示他和自己疯狂喝水,加快代谢。过了2天,我们才敢回家。
在担心了一天辐射问题后,很快,就迎来了第二天的结果焦虑。在去医院的路上,我反复反复跟自己说:反正看不看,结果都不会变,看看看看看,一边想,一边心跳加速。我寻着名字,很快就找到了冯先生的报告,拿在手里沉甸甸的,除了一本医生的分析报告外,还有大约5张胶片和一个光盘。我刚拿到报告,冯先生就拉我去办理退费的事情(不知道他是不是紧张了),但是我还是一边走,一边打开报告,看。我都来不及看大段的分析,直接开始看结论部分,第一条就是“右侧第9肋骨处代谢增高,怀疑恶性肿瘤可能性大,建议穿刺”。
脑子大概蒙圈了2分钟,我立马把结果发给我的同事&好朋友看,她给我链接了一位肿瘤专家,至此,线上的专家会诊,从这份报告正式开始了。做检查的当天(1月5日),我就预约了省肿瘤医院的专家,等报告一出就拿去会诊,线上线下的结合会诊,让我慢慢开始从焦虑转为正式去面对:这是一场持久战。当晚,我就开始整理冯先生2019年-2020年底,在医院做的所有检查报告、体检资料,上传给线上专家群,让他们能更加了解冯先生近2年的健康变化,去排查全身其他可能的病灶。当晚,线上专家建议我去做2项排查:肿瘤标记物和骨髓瘤。同时,在好友的帮助下,顺利成功加号了一位专家,再次对报告进行分析。在线上专家的对接下,第二天,我们直接去医院进行了抽血,做两项排查,跳过了排队挂号、无尽等待、开检查单,主任直接开好检查单,机器付款,直接抽血,就完成了,我甚至都没见到主任,效率奇高。下午的专家会诊,我让冯先生先去排队,我去找事先打好招呼的专家,计划拿到专家的加号后就立马缴费会诊,没想到我进去后,专家直接说,你有什么问题,直接给你看。我赶紧又叫回排队的冯先生,背着事先准备好的“砖块”笔记本电脑。(因为这个专家只看原片会诊,别的医生的诊断报告算是二手资料。前一天,我翻箱倒柜,都没找到一台有驱动可以放光盘的笔记本,最后在我婶婶家借了一台。)进办公室后,我和冯先生一人开电脑,一人插电源,几十秒就把1000多张的断层影像呈现在专家面前(和冯先生认识10年了,从来没有这样默契过。)这个专家是我们目前看过的分析最为客观、清晰的,给了我不少安慰。专家依然建议先穿刺。于是,我们又赶往上午抽血化验的医院,看看有没有穿刺的希望(因为位置在骨头上,穿刺难度大,线上专家说这家医院介入科强,可能可以,先问问),得知有穿刺可能后,当天,线上专家对接的主任就安排好了后面的一切(核酸,ct,住院手续)我们快速穿梭于楼和楼之间做检查(那天,我的路痴症从没犯过)当天下午就完成了所有步骤,第2天直接入院,准备穿刺。有医疗资源和没医疗资源,我相信,只有亲身经历的人才会懂。
晚上回家,整理当天两项排查的报告,发送给线上专家会诊。那晚,很害怕手机有消息,一看到连续的很多未读消息,内心就十分紧张,因为不知道,等着我的是糖果,还是炸弹。
1月8日,正式住院,1月10日做穿刺手术(周末不做手术),我陪床至介入科手术室,虽然知道要打麻药,但是还是选了一个离手术室很远的位置坐下,生怕听到里面传出的惨叫声。才过了20分钟,我就紧张的发消息给我朋友,我朋友说,才20分钟,估计麻药还没打完呢......
穿刺结束,接下来就是等待穿刺的病理结果。煎熬的3天等待,让我练就了顺风耳,很远就能辨别出冯先生的管床医生的声音,因为每天下午的巡查病房环节,医生会带回结果。第一个相对确定的结果在4天后出来了:血液类疾病、罕见病、发生率百万分之一、****组织细胞增生症,我仔细看了一下才勉强记住,叫:朗格汉斯组织细胞增生症(是一种目前医学上还未探究出病因的罕见病),当时第一反应:不是恶性肿瘤转移,太好了;第二反应:罕见病都没探究病因,要怎么治疗?所以我当时不知道应该做怎样的表情。医生说,至少比恶性肿瘤转移好些。
得知是血液类疾病后,线上专家立马让我去找给我推荐的一位血液类疾病的专家,说是他的领域范围。听到他的分析,治疗方式目前是参照国际标准,手术切除+放化疗,具体疗效得看个体对药物的敏感度。这对于我来说,不是个确定的事,所以内心的焦虑感没有降低。因为是罕见病,所以专家建议我带着组织切片去其他医院会诊,于是我带着切片去另一家医院会诊,专家说基本可以确定是该病症,从冯先生目前的报告看,只发现了局部,可手术切除+局部放疗。今天,是我这半个月以来心情最好的一天,因为我看到了治疗方向。人的身体真的是很神奇的系统,心情好了之后,立马肚子就饿了。
我和冯先生欢快地回到医院,准备安排转科,先做手术切除,再配合后期放化疗。在转科之前,医生突然把我叫到办公室,带我看冯先生的CT,跟我说,从CT中骨质破坏的程度来看,与朗格汉斯组织细胞增生症临床症状不是很符合,不排除其他的恶性转移可能,得等到切除骨块后,做大病理分析。我当时心情,说绝望、沉重,不为过。用半个月诊断出的结论,用不到5分钟的时间就又把我拉回到恶性肿瘤的深渊里。我当时问医生:如果不确定病因,贸然切除,会不会导致恶性细胞扩散过快?医生回:好坏都要切除。于是,第一步还是转科、手术、切除。
1月15日,在主任的格外关怀和协助下,顺利转科,直入病房,等待手术。医生直接给冯先生安排了急诊手术,比预计时间提前了2天。手术前,做了术前准备(抽血配血型、挂葡萄糖、参加家属会谈等),我作为冯先生当时唯一的家属,被领进了一个坐了大概6-8名医生的会议室,找到家属位置,开始听医生分析手术流程,阅读签各种术前文件。当天12点56分,冯先生被推走,1点16分,冯先生开始手术,2点30分的时候,听到广播喊冯先生家属进谈话间,我以为手术出了啥情况,瑟瑟发抖走进谈话间。
在谈话间等待了20分钟,走来一位还未脱手术帽的医生,拿出一块血淋淋的骨头,跟我说:“肿瘤,不确定是良恶,等5天后的大病理”。我摸了摸,硬邦邦。医生刚要拿走,我说,能不能拍张照(因为冯先生手术前就跟我说想问医生能不能留一块做纪念......),医生应允后,我赶紧凑近拍了一张,后来自己越看,越觉得,冯先生被切下来的这块肋骨,真,的,好,大。
回病房等待,1小时后,冯先生被推回来,3个护士紧随其后,给他挂上了各种检查检测的仪器......
我在一旁记录:多长时间内不能睡觉、多久后可以喝水、多久后可以进食、仪器什么状态喊护士......第一次做陪护,简直手忙脚乱。今晚,是冯先生手术最艰难的一晚,骨头处会有剧烈疼痛感。当晚冯先生反复发烧,床头的监测仪器不停震动,基本,我们俩都整夜没睡。
手术后第2天,我就催着冯先生尝试起身,锻炼咳嗽,起床走动(因为医生说这样有助于),我就像是拿着小鞭子站在后面监督的监工,到时间我就让他喝水、咳嗽、起身走路。第3天,我开始回家住,回去之前我再三交代让他勤奋锻炼,同病房的一个中年人笑着说:“你回家后,找他视频,让他在视频里做动作给你看。”每天营养充足的伙食、水果以及勤奋的锻炼,加速了冯先生出院的速度,每次冯先生出去走步,护士都说,不错,这么快已经可以走动了。
因为外面太冷,但是又必须走动,所以我让冯先生在T台区“走秀”。
今天是1月25日,我正式恢复工作的第1天,冯先生出院第3天,整体恢复不错,我和他都在等待最后的大病理结果,希望最后的结果不至于太坏。
以上便是我和冯先生一起看病的过程。
整个过程非常感谢我的挚友:郗勤,帮我链接了很多医疗资源;
感谢王主任、李主任、丁主任、朱主任,线上线下的客观分析,及时的手术安排;
感谢我身边朋友们的关心和鼓励,我知道你们不敢来问我,但是你们的关心圆圆记在心里;
最后,感谢我自己,选择了保险行业,不然我不会有机会认识这么多朋友,不会有这么多医疗资源,更不会具备理性的知识去应对。
在这将近1个月的时间里:
我不敢太乐观,怕摔得粉碎;
我不敢太悲观,怕无法呼吸;
只能说服自己,坚强面对。
我和很多朋友们一样,刚听到这个消息的时候,都在想:怎么会?还这么年轻。但现在我明白:当生活给我们一击时,如果你毫不费力就能接住,那么你很幸运;如果你很难接住,那么,你只能不停地修炼自己,直到有一天你能接住。然后,把你积累的经验分享给别人。
2020年终于过去了,如果说有什么遗憾,那就是没能给冯先生买上商业保险,以至于后期的长期治疗费用得自己负担。且以后他与商业医疗险再无缘分。
2021年,新的一年,祝福大家平安,健康。
圆圆
2021.01.25 22:00