在知乎网上有一个问题,是很多自闭症家庭非常关心的,就是“为什么在中国治疗自闭症需要那么多的费用?”
知乎知名答主李老西进行了回复。他首先分析了自闭症究竟是需要治疗还是干预的疑问。即首先没有治疗自闭症这回事,一般来说叫做干预。为什么呢?
因为自闭症的早期干预无论在哪个国家都是一笔不少的费用,并非中国独有。国外(以美国为例)也一样,以社区为例,虽然有各种免费的评估干预课程,但是强度专业度也好不到哪去。可以参考下美国的社区公立学校。虽然有各种保险可以去更好的私立机构,但是一对一的辅助干预考虑到人工因素。无论如何都便宜不了,贵一点可能每月四五千美元都未必够。
然后他提到了欧洲高福利国家的情况,说自己不是特别清楚,暂且按下不表。他话锋一转直接表明,国内也不一定就需要很多费用。并且举例说,有家长回答每月1600元左右的费用简直业界良心,但是限制颇多,而且这样的政府扶持的机构仅仅只会在上海这样的一些大城市才会存在。而且相对来看这世界上也不存在即便宜又好的东西。从她回答在教学质量和内容上来看比如每周只有2次个训课也可见一斑。而专业性和强度对干预效果的影响有着极大的区别。
据李老西描述,一般机构全天的话是每天2次个训课,一天一共8-10节课 这才是平均强度。
机构分为两种,一种是残联旗下的,一种是个人的。
在残联旗下的机构一般拥有一部分补贴,全日托(家长需要全程跟随,不是丢进去就完事了)的话价格以杭州和其他国内大型机构为例是3500--5000每月。当然也有那种全托管模式(就是丢进去,家长走人。按天来接甚至是按周来接),这一种会更贵,一般都要超过6000每月。而且干预效果要差的多。而在北上广等发达地区的话私立高端机构价格只会高而且有些是按课时收费的,每课时80-200不等(每节课时间是30分钟-1小时不等)。最高我所知道的是300每节。这么一看好像总收入还是蛮高,但是实际上机构大多亚历山大。
一言以蔽之:就是教自闭症等特殊儿童比教一般孩子要费更多的人力场地物力精力。
李老西的总结有着一定的道理和借鉴意义,但是也有其不全面的一面,暂且不做评论。结合多年从事特教行业经验分析,从目前国内情况来看,导致在中国治疗自闭症需要很多费用的真正原因其实主要有以下几点。
第一、众多民间机构以“妈妈型”为主,缺乏政策支持,自食其力,自生自灭,收费乱象也是无从监管,屡禁不止。
现阶段,我国相当部分的机构是民办性质,其中又以妈妈型机构为主导,缺乏政府和社会支持,主要依靠收取家长康复训练费来维持生存。
因此,这一类的康复机构绝大部分的收入均来自于患儿康复训练的缴费,但是收的太低无法应对机构各项开支和支付老师工资,收的太高又使很多患儿家庭无法承受,不能坚持训练。
由此产生的恶性循环就是机构不断的因为经费问题从繁华地段搬到郊区,从大面积教室换成小面积,教师也因为工资和培训问题,不断更换,导致康复成本总体较高。
越来越多的自闭症患儿与康复教育资源的稀少之间的矛盾日益加剧,而患儿又需要更多的一对一训练,因此康复教育师生比以及场所和专业要求很高,就导致康复成本总体较高,无形中加重了患儿家庭康复费用的高涨。
第二、自闭症的救助和特惠性政策局限性太多,面对数量庞大的自闭症群体,难以真正落地和执行。
据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为800万。
在自闭症孩子是否得到政府或其他补助方面的调查显示,49.8%的孩子得到了一项或一项以上相关补助,有50.2%的孩子没有得到任何补助。
我国对于自闭症的认识始于20世纪80年代,90年代一直是沉寂期,自闭症事业起步于21世纪初,近5年进入了快速发展轨道,但相关法规和政策空白点很多,部分政策不是普惠性质,覆盖面有限,真正能享受到相关政策的残疾人也很有限,大部分压力是由家长在承受,所以家长对政府缺乏应有的信心。
国家低保政策是一项以家庭成员平均收入为依据的选择性社会救助福利,对收入和支出的计算标准很关键,自闭症康复教育是一项长期持续的家庭支出,如果完全执行现行国家低保政策,则有相当部分孩子无法享受到。因此政策对于自闭症等特殊群体的政策就因为种种限制只是停留在书面上,而无法真正落地。
另一方面,对于自闭症来说,也并不是光用钱就能解决的问题,需要全社会,全资源体系的完善和相互协调,才能真正实现自闭症患儿的康复与被接纳,融合。
第三、政策之外,自闭症家庭承担着很大一部分费用支出,而这种支出又是自己承担,医保和保险无法全额报销。
据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示,55.8%的家长认为康复教育费用难以承担,13.8%的家长认为康复教育费用可以承担。而我国自闭症康复教育费用多数为3001—8000元/月,47%的家庭月收入在3000元以下,32.7%的家庭月收入在3001—5000元之间。
在受访家庭平均月康复教育费用方面,42%的家庭用于自闭症康复教育的费用为5001—8000元,23%的家庭每月康复教育费用为3001—5000元/月,每月费用最高的是2.6万元。而多数家庭没有得到政府补助,50.2%的家庭没有得到过任何补助,所以康复教育费用是家庭沉重的经济负担。
虽然,设置专门险种、给予政策倾斜和提供便利办理,使自闭症人士的社会保障更能发挥社会的作用,也是非常有效的策略,但是,目前在为智力和精神残疾人士办理社会保险和商业保险方面存在一定障碍,政策的突破也需要很长时间。
第四、既然是一个需要长期康复治疗的精神病症,那么其长期的康复费用积累与希望渺茫之间的对比就让患儿家庭经济愈发捉襟见肘。
任何一种疾病的治疗,都是一项耗费心力、精力和财力的巨大工程。尤其是诸如癌症、精神类残疾,目前医学界没有能够完全根治的实验结果,再有名的医生也无法做出能够治愈的承诺保证,所以,最保守的办法就是“耗着“,这种“耗”其实最折磨家人的。
所以说,有些癌症之所以叫做癌症,是因为现代医学暂时还拿它束手无策。所谓人道主义的救治,本意在延续人的肉体生命,其实无异于延长人的双重的痛苦。
有些无奈的家长在网上发出一声叹息:为什么自闭症患者不能实行安乐死?
既然无法实现安乐死,那康复训练又不能停止的话,必然产生的结果就是不断的经济付出,最终导致患儿家庭捉襟见肘之后的人财两空。
第五、很多社会救助往往是以捐助给康复机构为主,而不是定向帮扶自闭症家庭,救助也是物资捐助,根本无法缓解患儿家庭的实际经济困难。
除了国家政策之外的保障外,各地康复机构也会收到来自社会爱心企业、爱心人士的帮助与物质和资金捐助,但是,这种捐助和帮助往往是以团体的形式赠送给当地康复机构,而不是单向给予某个自闭症家庭,这在一定程度上对于自闭症患儿和家庭的帮助是极其有限的。
社会救助还包括国家对于自闭症儿童每年康复费用的补助,因各地经济发展不一样及政策不同,每年会有一万到数万元不等的康复训练补助,但是其申请和户籍限制又将很多异地康复的孩子拒之门外,而且只能是在机构使用,补助是一次性打款给康复机构而不是给予单个家庭,因此又使很多患儿家庭无法真正享受。
相比于每年居高不下的康复费用和异地租房生活费用,每年相关部门的康复费用补助也往往是杯水车薪。
第六、物质的帮扶可以在一定程度上缓解患儿家庭的经济困难,但是对于星儿父母心理上的创伤和承受的巨大压力相比,没有健全和长期的心理咨询与救助,这就足以成为压死骆驼的最后一根稻草。
在我国,自闭症仍是一种陌生的疾病,加之自闭症人士的特殊行为特征和缺乏社会交往能力,对于普通社会民众来说,难以理解、认同与接纳,歧视现象时有发生,这样会给本身压力巨大的家庭带来更大的精神痛苦。
面对自闭症的挑战,自闭症家长长期持续承受巨大的心理压力,成为出现心理疾病的高危群体,家长需要全面而持续的心理支持。
这种精神痛苦往往会导致很多自闭症家庭夫妻离婚、照顾孩子的星妈会患上程度不同的抑郁症和严重的精神崩溃。这虽然是隐性的,但是却又是无法忽视的。这种心理疾病往往会导致很多星儿家庭因为经济问题而延伸出更严重的焦虑和心理疾病,这是用金钱无法衡量和很难治愈的。
以上种种原因的综合,导致了很多星儿家庭在无法坚定地坚持中逐步走向了危险的边缘。
而越来越多的经验也证明,自闭症康复训练与扶持,需要政府加大投入力度支持民办机构发展,通过培训师资、购买服务、提供免费或补贴场所等方式,大力支持民办机构提升专业化、规范化水平。
弱势群体的家长需求是社会系统满足社会个体生存与发展所需提供的基本机制和基础条件的有机组成部分。中国精神残疾人及亲友协会秘书长温洪指出,我国残疾人事业是以政府为主导的事业,要解决自闭症这一社会问题,也应该是以政府为主导,建立法规,完善政策,发展专业、培训家长、支持机构,构建完善的社会支持体系。