不忍回首的一年(十九)
配型之难
爱人与小叔子配型点位相同,都是7个,半相合。
原本医生可能是考虑爱人当主供的,终归是父亲,亲缘最近。同时毕竟自己的孩子,抽骨髓时是不考虑抽多少的,只要是对孩子有利就行。而按照之前与医生及侄儿们的沟通,如果是侄儿们做供者是外周血+脐带血的方式,不用骨髓的。
小叔子配型与查体都过了后,明确告诉爱人,他也是抽多少都行,请医生按对孩子最好的方案执行。
爱人这些年为了对抗抑郁,坚持跑步,生活习惯比较规律健康,让人心怀忐忑的是抑制神经类药物的服用。小叔子没有这类药物担忧,但多年来因为躺平与债务备受家人责备与嫌弃,时常会借酒浇愁,生活习惯的规律与健康就不如爱人了,不懂医学的我们不知这些会不会影响干细胞的质量,只能把选择权交给医生,告诉医生以对孩子最有利为原则来决定。
医生最终选择了小叔子,我一直也没具体问过医生是因为小叔子指标比爱人好还是因为小叔子比爱人情绪稳定,没有多年神经抑制类药物服用史。
不管怎样,供者算是确定了,爱人不做供者,不管是我还是他,对他的情绪尤其是由此引发的服药问题就不太关注了,我想这对于爱人压力的减少多多少少都会有帮助吧。但是,我们的心头的惶恐依然很多,这么大龄的供者,孩子能康复吗?能康复到哪种程度?这些都依然像块巨石压在心头让我们丝毫不敢放松。那些日子,爱人总会给我看一些大龄供者的视频,慢慢地大数据也会推送一些,这些视频大多重点在于“有供者”,而此时的我们,在“有供者”之外,还比较关注“预后如何”?不过,虽然如此,知道有先例,对于当时的我们是有着非常重要的安抚作用的。
孩子回输后的康复进展很长时间都非常不理想,甚至10月底医生还让我们考虑二次回输T细胞,这种回输需要再次动员供者进行二次提取。医生很担心我们,很早就让我们与供者沟通,爱人跟小叔子沟通时,小叔子依然是:随时可以,按对孩子最好的方案进行。
供者最终确定的时侯,我和孩子已经进仓了,一直以来,我们和孩子的主管医生们早已形成默契,不在孩子面前谈论有关治疗的负向信息,因为我的孩子已经初二了,有着这个年龄孩子特有的敏感与多虑,同时,随着住院时间日久,她对自己的病情也有了一些模模糊糊的了解,经常会对医生的只言片语进行揣摩从而评估治疗的进程,在医生看来,这种敏感及悲观会引发她们身体的微环境的变化,对于治疗是极其不利的。但是,除了主管,每天查房的医生都不同,其中有个医生总爱说“供者总归差点意思”之类的话语,为此,我们还专门跟孩子的管床及主治医生沟通,希望他们能告诉其他医生尽量避免在孩子面前谈这些不太正向的信息。
随着时间的流逝,认识了越来越多的病友,发现除了恢复的特别好的患儿,还有很多像我们一样的恢复不理想的孩子,大家各有各的问题,其中好几个的康复进展甚至比我的孩子还缓慢,而他们自认为年龄太大的供者其实也就是刚40多岁。因此,我的孩子的康复进展虽然与理想有不少差距,但是也不是最糟糕的。进入11月后,孩子的淋巴细胞更是开始慢慢涨起来了,之前准备的二次回输T 细胞也就不需要了。
用医生的话来说就是 :虽然供者大龄,但是孩子还小,生命力旺盛,孩子用自己的身体微环境慢慢让种子扎了根。