用尽了力气积极面对,却挡不住每天现实负面的打击(致孤独症父母)

我知道我一直是一个积极的人,但是我从来不知道我悲观起来,一点也放弃不了自己,放弃不了这个美好的世界,那些美好的事,美好的人。

因为,我封自己为“积极的悲观主义”。


诊断“全面发育迟缓(ASD)”,我就是一个被判死刑缓刑一年的星妈



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我用一张思维导图,大概的向大家科普一下自闭症(也称孤独症),被称为精神癌症,医学界没有确定病因,目前比较统一的一个原因就是来自先天遗传,基因突变等。且无药可医,只能靠一些干预治疗手段。

孤独症属于广发性的发育障碍,因为我女儿年龄小,变数较大,虽然具备了典型自闭症的核心表现,但是医院还是保守诊断:全面发育迟缓(疑似自闭症),属于广发性发育障碍中未定论的发育障碍,所以在我全面接触孤独症之前,我还是抱有一丝侥幸。

而一年前,就在我女儿一岁半得时候,家人就发现了女儿的表现异常,我们也带去医院检查,当时遇到一个年轻的医生,就是诊断发育迟缓,我多问了几句,她说有一点自闭的倾向,建议特殊教育。

而当时我女儿的症状也没有现在这么典型,我也没有这方面的知识储备,甚至连看都没看过。我记得我当时还在一个宝妈群里说过这个事,然后大家安慰我,自闭症孩子都聪明啊,天赋等等,明显的我们被电视电影对于自闭症过于浪漫化的呈现有关系。

所以我错过了最佳干预时间的一年,如今我不能在错过难能可贵的第二年了!所以我购买了大量的教具,专业书籍,物理治疗,康复训练,我不敢让自己不去了解更多,因为一闲下来,就是无止尽的胡思乱想。

那时候刚好看了几篇负面文章,“父母带着14岁的自闭症儿子跳海自杀,母亲生还。”“二胎妈妈带着七岁的自闭症儿子烧炭自杀”等等。

看完报道,真的除了同情,怜悯,只剩恐惧了。即是为当事人,也是为自己。

可怜天下父母心,没有一个父母不爱自己的孩子,如果不到万念俱灰,如何选择赴死?生活已经如此艰难,他们已经如此谦卑努力生活,却被最后一根稻草压倒,舆论压力和误解的社会眼光真的可以逼死积极的人。

如小标题所说,我从一个儿女双全得人生赢家变成一个死刑判缓刑的无助母亲。

女儿可爱漂亮的外形曾给我很多希望,我幻想着将来我们可以一起穿一样的母女装,我们可以一起去旅游,我们可以一起去美容,一起做很多很多闺蜜可以做的事。如今一纸诊断,让我彩色的未来幻想世界变得黯淡无光。

最坏的结果,她一辈子是我的女儿,我一辈子养着她。

每每想到这个最坏的结果,我真的吃不下睡不着。在最初诊断后的那几天,整夜整夜睡不着,查阅书籍,翻看资料会让我心安一点。

我总得做点什么,才让我自己内心能稍微好过一点。


2 除了坚强,我别无他法。

短暂的消沉,以泪洗面之后,我告诉自己必须做点什么。我不能坐以待毙,现在的每一天都是如此宝贵,我没时间浪费了。

所以我开始寻找这种有效的康复方法,最初在医院确诊,医院有相关的物理治疗设备(前面的文章有详尽介绍),我就开始做了。但是,真的也不是在最适合的时候做这个物理治疗,一个小疗程14天都没做完,得了流感住院两次,浪费了20多天。

这被浪费的20多天都在医院里度过,正常的孩子频繁跑医院,又是在流感施虐的季节,几个能挨得住,我女儿的免疫力和抵抗力经过两次住院(一次急性支气管炎,一次肺炎)算是坏的干干净净了。因此,我也对医院的这些治疗放弃了念想,重心放在特殊教育机构的干预治疗上。

人算不如天算,刚好又是年前,选定计划临时调整,我带着两个孩子提早半个月回老家。

女儿出院,病体初愈。但是我的焦虑和担忧让我无法安心在家修养。所以到家第二天,我就联系了家附近的特殊教育学校,进行短期得干预治疗,很幸运的被接收了,也很幸运的,遇到了很不错的个训老师,我女儿缓慢但持续的进步着。

在这里,我不得不感慨钱的好处。因为真的很多家庭负担不起治疗的费用,不得不放弃孩子,也许孩子还有康复的希望,但是因为经济条件不允许,就这样被放弃了。

我也很感激我的家人经济上的支持。即使他们认知上存在巨大的错误,但是钱已经解决了一大部分的问题。老公在经济上和生活上的支持和理解比想象中要好的多,即使他真的还有很多不足。

真正让我觉得安心的是认识了专业的干预平台,加入了专业的社群。有很多有经验得宝妈还有专业的志愿者为我们提供服务。大家抱团取暖,互相扶持,分享各自进步的方法,给了我莫大的安慰。


跟专业机构的老师交流多了,我也慢慢有了一些初步的了解,学习正确得干预治疗方法,把桌面教学泛化到生活中去。


最后呢,我想分享一篇文章,她曾经在我绝望的时候,给与我莫大的支持。来自宾西法尼亚州印第安纳大学的临床心理学博士DR. DARLA CLAYTON,给特殊需要儿童父母的20个建议,让身处迷茫中的我找到前进的方向。


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