临终关怀指的是为患严重疾病到了生命晚期的病人提供医学服务、情感支持和精神支柱。
临终关怀有两种形式,一种是临终关怀医院和其他医疗机构,一种是在患者家里进行的临终关怀。在医学上,临终关怀的目的不是治愈疾病,也不是延长生命,而是让患者平静、舒适而又有尊严地走向死亡。
临终关怀是每个人都无法避免的,或者涉及自己或者涉及亲人,都无法避免面对死亡这个事实。对于中国人来说,了解临终关怀的意义要比西方人更大,因为临终关怀在西方已经有一千年的历史,加上宗教信仰的因素,很多西方人对死亡的态度要积极与从容得多,临终关怀在西方也有很好的基础。对于中国人来说,一方面是对于死亡的态度和认识,另一方面则是临终关怀在中国属于干正事的少、骗子横行的领域,因此更应该提前有所了解和准备。
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准备死亡
谈到临终关怀,首先涉及的是死亡。长寿是人类的美好愿望和追求,但长生不老则是无法实现的梦想。每个人都会死,这是无法改变的事实,重要的是意识到什么时候死亡是无法避免的,也就是人们经常说的病重到了“被判了死刑”。
很多死亡是无法预料的,比如因为事故和灾难死亡,或者因为心脏病发作而突然去世,这些情况就谈不上临终关怀,也是我们不希望看到的。
另外一种情况死亡也属于无法预料,有很少一些人由于基因的原因或者自己的努力,一直健康地活得很老的岁数,然后平静地去世。研究发现百岁老人大多属于这样的情况。他们的死亡也是比较突然的,同时也是很平静、很安逸、很有尊严,从这个意思上来说,这些健康老人自己做到了临终关怀。对于他们的亲友来说,这个一个很圆满的结局,也减少了相当大的临终关怀所需的物质、体力和精神上的负担。这就是为什么我们要从年轻时开始健康生活,基因方面我们无法掌握,但我们可以在健康生活上努力,争取像很多健康的百岁老人那样死亡。
除去这两种情况,多数人死亡是因为患慢性疾病,渐渐地走向死亡。慢性病是一个长期的过程,到了晚期,死亡时间是可以预料的,这种占多数的情况就涉及到了临终关怀。
死亡要有经济基础,在美国,医疗保险通常会支付临终关怀。如果没有这笔费用,就要有准备。美国人对养老很重视,而中国人在这方面缺乏经验和体会,很多人觉得现在生活富裕就很知足了,没有考虑到走向死亡是一笔大开支,尤其在中国医疗保险这种包小病不包大病的情况,到了临终的时候,已经花了很多钱在治病上。如果没有这笔钱,临终费用或者落在儿女身上,或者不得不降低临终关怀的水平。
死不起并不仅是戏谈,看过晚清时西方人写的笔记,说在乡村路上看到一个老太太慢慢地走呀走,走走停停,一问,老太太是觉得要死了,挣扎着往坟地走,这样死了以后可以省下抬棺材的钱。这并不是我们所希望的临终关怀,所以必须为自己的和亲人的死亡做准备。
什么是临终?
美国的临终机构对接收者的规定是预期生命只有六个月,也就是说医学手段不仅无法拯救,而且已经无法延长生命了,唯一能做的是尽最大努力减少患者的痛苦、让患者有尊严而如愿地度过最后的时光。
临终谁说了算?美国医疗保险规定临终机构接收的患者必须由两个医生签字,但这也有很多漏洞,很多临终机构接收健康的老人,以便从保险公司那里骗钱。这种情况对患者来说没什么害处,临终机构24小时服务,又不用自己掏钱,比待在老人院或者家里好多了。
中国也存在着被临终的情况,并不是骗保险费,而且对患者害处极大。
被临终的因素有三:患者、亲人、社会。
以前在慢性病等文章里讲过,很多中国人的疾病观不正确,尤其在慢性病上,缺乏与疾病共存的意识。
临终患者基本是慢性病晚期患者,慢性病并不一定发展到晚期,只要慢性病不危及生命或者不造成严重的并发症,它们只是体征指标而已,只是一种渐渐地对正常功能的损害,如果控制得当,这种损害的速度可以减缓,和正常的衰老相比达到半斤八两的地步,我们是能够和慢性病一起慢慢变老的,甚至正常老去的速度超过慢性病对身体损害的速度,于是我们最终死于衰老而非慢性病。
但是,很多人并不是这样认识的,他们得知自己患了慢性病以后,和那些急性病一样,千方百计想让它们从自己身上消失,为此他们就是不肯相信医生和专家的真相,轻信那些许诺的天花乱坠的谎言和骗术,导致他们更快地走向临终。
有些疾病比如一些肿瘤确实还没有办法改变其预后,但很多疾病比如心脏病、糖尿病如果控制得好,完全有可能长期共存的,即便无法改变预后的疾病,也是可以延长生命,这世上没有一种疾病是可以自动放弃给骗术和谎言的。
中国人在亲人朋友生病的时候所表现出的热心和孝心在很多时候是有害的,他们不是给患者提供需要的精神支持、鼓励患者在医生的正确指引下控制疾病,而是在患者周围形成了一个谣言和骗术的信息圈,让患者生活在各种不正确、伪科学、骗术的小环境里,上完这个当再上那个当,直到走到临终。
今日中国社会有几个特点,老年人是骗子下手的主要对象,慢性病患者和晚期病人也是骗子下手的主要人群,这两个人群有极大的重叠,就这样成了重灾区。骗子们利用患者及其亲友的心理,使劲地榨钱,这里面包括中医。
中医的调理之说害人极甚,对于慢性病的管理,比如心脏病人和糖尿病人的健康管理、肿瘤病人的治疗和术后康复等,现代医学是靠研究、临床试验、临床应用来不断地改进提高,这种有科学依据的大数据在很多中国人眼中居然不如一个中医的个人临床实践甚至闭门造车,就算他是个中医教授看过千百个病人,有怎么能比得上全世界范围内现代医学的临床研究和实践?
临终关怀的一个要点是生命的尊严,我们的亲人和我们自己的生命以及每一个生命都有其不可剥夺的尊严,对生命的尊重要体现在不要随便地把生命交给骗子和巫医上。谈临终关怀的时候,首先要考虑的是延缓每一个生命走向临终的时间,这才是真正的关怀。
痛苦
在临终期,很多病人忍受着巨大的痛苦。痛苦属于症状,也是身体防御系统的一部分,疾病晚期病人往往忍受着慢性疼痛的折磨,在生命的最后阶段,本来应该安详而舒服地离去,可是大多数人却要忍受痛苦的折磨,有一项研究发现,在生命的最后2年中,患慢性疼痛的占26%,到了生命的最后一个月,达到46%。痛苦不仅对患者,对于他们的亲人也是一种不可忍受的折磨。因此,临终关怀的一大要点是尽力缓解患者的痛苦。
前几天有个咨询,提问者的爷爷因为糖尿病的各种严重的并发症到了晚期了,非常的痛苦。为什么这么不幸?是因为查出糖尿病后根本不忌口,等到并发症出现后再治疗,这样就晚了,对痛苦要预防,力争和多数人一样无痛地度过人生最后时刻。
如果存在痛苦,止痛类药物在多数情况下是很有效。由于痛苦有很大的心理因素,因此安慰剂效应比例很大,针灸止痛就是这么实现的。如果能帮助病人,是可以用针灸等手段的,但是绝对不能替代止痛药,只能作为止痛药的补充。
针灸或者其他手段,主要是心理作用,尤其是患者相信中医或其他替代医学的情况下,效果会更好。针灸如果针具干净的话,不会产生什么问题,其他手段就难说了。在采取其他手段的时候,可以先试试假做,这种假做往往能够达到和真做一样的效果,还避免了毒副作用,因为本来就是安慰剂效应和心理暗示。
正因为痛苦有相当大的心理因素,从精神上是能够缓解甚至解除痛苦的。在医学史上,常常读到一些出色的医生,在没有其他手段解除病人的痛苦的时候,他们会陪伴着病人,用语言安慰他们,用抚摸安抚他们,往往能够大大缓解病人的痛苦。当临终的亲人忍受痛苦的时候,多花时间陪伴他们,和他们交谈,用手抚摸他们的手或者肢体,他们会得到巨大的解脱的。
照料
很多甚至每个人也包括我本人在这方面都有遗憾,后悔没有多花时间陪伴已经逝去的亲人,也后悔没有更多时间陪伴老人,人生就是这么不如意,如果想少一些遗憾的话,临终期是最后的机会。
临终期是值得放弃自己的生活事业来陪伴亲人的,因为临终期不是一个漫长的过程,也不会再有机会了。
上面从缓解疼痛的角度谈到了陪伴,从让患者舒适安逸的角度更需要亲人的照料,即便是在临终病房,医护人员也无法替代亲人。
生命的最后阶段和生命的其他阶段一样,要尽量地安逸尽量地舒适,也就是说生活质量要有保障。我见过一些生活质量很差的临终期,有的是因为社会对艾滋病的歧视,有的是因为家庭的原因,这是很不公平的。临终的人并不是可以自生自灭,他们和其他人一样,要生活得有尊严,要生活得有质量,哪怕生命只有一天,这一天也是安逸舒适的一天。
很多临终病人生活不能自理,他们的安逸和舒适是亲人的责任和义务。那些起死回生的人回忆的濒死经验是很美好的,既然生命的终点如此美好,那么临近终点的有限的时间也应该是舒适和平和的。
不要说病人瘫痪在床,即便病人昏迷不醒,也是有感觉的,只是他们表达不出来,不能给他们留下遗憾,要尽我们的努力让他们舒服、让他们活得有尊严。
照料还有一种意义,很多晚期病人不是死于疾病的本身,而是死于感染,医源性感染不仅非常严重,而且往往是耐用性细菌感染,很难治疗甚至无法治疗,夺取了很多病人的生命。在临终病人的照顾上,还要尽力避免让病人感染,做得好可以延长病人的生命,哪怕是有限的日子。
当这个世界上最爱我们的人和我们所挚爱的人就要永远地离开我们的时候,每一天每一分每一秒都是无比珍贵的。
选择
在中外媒体上有很多最后的选择的故事。
有些故事是这样的,医生告诉患者,重病了不治了就剩下几个月了,病人自己选择享受最后的时光,全世界玩了一圈,回来一查,病没了。
这种事情也许有,但绝对极其少于。一种情况是钱花光了,后路也没了,才发现诊断错了,这日子还过不过?
还有一些故事,是病人利用最后的时光完成了自己的心愿。这些故事里面最感人的一个是某人被诊断成绝症了,他积极配合医生治疗,并且和同居多年的女友结婚,他没有去看任何风景风情,而是把最后的时光和幸福都给了最爱他的和他所爱的人。
如果病人的身体情况容许,应该帮助他们去完成自己的心愿,前提是不能放弃治疗。尽管临终治疗对疾病无济于事,但除了解除痛苦之外,还是有可能有限地延长生命。那些日子虽然有限,但更珍贵,对于心愿来说也更重要。
但是对于病人自己的选择是要有底线的,现实生活中,很多临终病人的选择是接受无效的、有害的、纯属骗钱的治疗和药物补品,而且往往放弃现有的治疗,对于这类选择,我们应该尽可能劝阻。
在实现意愿和成为骗子的猎物之间,对于中国临终者的亲友来说,需要沟通、需要努力甚至需要以骗制骗的。
放弃
上面说过临终期安逸与舒适的尊严,还有一种尊严叫死亡的尊严,包括在伦理上还很有争议的安乐死。一些人为了不再忍受疼痛的折磨,一些人为了死得没那么难看,就这样很多人选择了放弃。
也许只是有限的时光,只是早晚几个月到几天而已。
临终期的放弃不全是因为病痛,还有很多是因为长期生病而出现的抑郁和厌世情绪,觉得没有生趣了、觉得拖累家人了甚至只是觉得累了倦了想好好睡一下。
如果是因为病痛的折磨,放弃是可以理解的;如果是因为心理上的情绪,则表明临终关怀没有做好,上面提到了照料,心理上的照料和关怀也包括在内,不能让病人在心里没有了生机。
临终的时候谈奇迹是一种奢望,但不是毫无可能,也许只是百万分之一的希望,能够非常非常幸运地等到生命迸发或者医学飞跃。
我是不主张放弃的,生命只有一次,不存在放弃的理由。不仅在临终时,在任何时候都不会放弃的。我自己不放弃,也不会放弃我的亲人。用我自己的不放弃和我对亲人的不放弃去影响其他人特别我的亲人,让他们也不放弃。
有些东西,必须珍惜。