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2016年7月19日,两岁3个月的二宝,终于能独自行走了。
看到他蹒跚着向我走来,我就那样小心翼翼的欣喜若狂的看着他,保持安静,唯恐惊吓到他略略迟疑的脚步。我按耐不住激动的心情,把他的这一历史性时刻用小视频的方式发给了郭先生,全然忘记他此时正在9600米的高空。
我一边继续逗引着二宝练习走路,一边耐心的等待他平安落地的消息。一个小时候后,郭先生打来电话,听得出,他激动的 声音里有少许的哽咽。他说:我就知道儿子不会让我失望,我一直相信他是最棒的。
是的,一直相信他。而我却在这份相信里摇摆不定。
1、
2014年4月2日,早上查房的医生给出了:让手术室做准备,送孕妇去手术室的决定。此时,二宝在温暖的子宫里36周+3天。彼时,我已在医院待了将近半个月。在这255天里,我住院三次,第一次,控血糖。第二次还是控血糖。第三次静卧保胎,一直到此刻。
那一年我33岁,总以为还未到医学所认定的高龄孕妇的标准。然,个体差异,瘢痕子宫还是出现了一系列的并发症。厚度0.8毫米的子宫壁,越来越频繁的宫缩,经过综合考虑我们接受了医生的建议,提前生产。
好在,在此3天前,我一直在注射促进胎儿肺泡发育的药物,为的是给孩子一个健康的未来。术前谈话是不可避免的,郭先生也是学医,明白医生必须行使术前告知义务。比如:麻醉当中会出现的问题,手术之中的意外,24小时以内各种风险......
他说,签字的那一刻,恍惚回到了10年前,那时经济条件不好,让我的腰痛头痛折磨了我10年之久。这一次,有了些许的能力,给我最好的补偿,所以直接入住VIP ICU病房。
用24小时就高达数千元的VIP ICU病房做补偿?我想这不是理由,一定还有别的。果然,老公转告医生所述:孩子拿出来以后,会直接送到新生儿ICU住院观察一周。因,一是孩子早产,会有风险,二,害怕孩子出现低血糖症状,三,更担心孩子会出现OA溶血,孩子在ICU即使出现溶血也有足够的时间抢救。
我默然伴着心痛。
郭先生继续说,普通ICU不让家属陪同,只有护士在身边。他说,孩子出生就见不到,老婆受了那样多的苦,也无法陪着说说话,想想很心酸。他签完字直接要求术后转入VIP ICU,这样就能守着我了。
当然,我是感动的!
我想让他轻松一下,告诉他说,这只不过是医院巧立名目搞创收而已。我能有什么事呢?他说,不希望你有什么事,只要守着你就行。
手术室里干净明亮,像极了窗外的春日阳光,温暖又充满希望。麻醉师拿来麻醉确认单,问我由谁签字?我说,我签吧。他要给我讲麻醉风险,我打断了他:不用了,我已经躺在手术台上了,再大的风险也是要继续的。是啊,比起风险,还有什么比迎接一个新生命更让人期待的呢。
由于局部麻醉,我大脑很清醒,他们说的每一句话我都听听的清清楚楚。“羊水不错,很清。”包括主刀医生和助手的对话,也都一清二楚。如果可以回到过去,如果可以重新选择,我宁愿全身麻醉,走入一场奇怪的梦里,然后在亲人的呼唤下醒来。
“宝宝妈妈,孩子从外表看起来很好,很健康,别担心。孩子一会儿要送到新生儿病房。”我一边表示感谢,一边循着哭声找寻孩子,看到的只是忙碌的医生们的身影。
“新生儿,男孩,体长53厘米,体重3.6kg。”
“通知新生儿病房,来接孩子。”
他,就那样被护士抱走了,我一眼也没看到他。
当我从高大上的VIP ICU 病房,转入普通病房时,已是24小时以后了。这24小时里我在生死边缘挣扎,而二宝也在严密的看护下一分一秒的闯关。
好在,护士每天都会打来电话通报一下孩子的情况,两天传一张他的照片。看着他在小暖箱里有时安睡有时握着小拳头的画面,我把思念变成凝望不忍离开。
“孩子各项指标都正常,只是血红素较高,出院后注意观察孩子黄疸,多饮水。不适随诊。”待他回到我身边,我抱着他,他是那样小,那样柔若无骨,这种感觉既熟悉又陌生。
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2、
在这一个月里,二宝能吃能睡,我也在月嫂的照料下快速恢复。
42天是孩子的常规身体体检,量头围称体重测身高,生理发育很好。黄疸依然超出标准警戒值,我们有心里准备,但也无比的清楚,这是OA血型宝宝的特点。
医生看着头围数值,大笔一挥,建议我们给孩子拍一个脑部CT,医生一再强调只是常规检查,因为孩子的头围超出了平均值。疑似结果只有一个:脑部积水。
在镇静剂的干扰下,孩子睡的很香。我把他小心翼翼的放进CT仓,站在旁边忐忑的等待结束。等待结果的过程是痛苦的,我和老公有一搭没一搭的聊着,看似平静其实内在波澜滔滔。当黑白胶片拿在手里,看到诊断结果:蛛网膜下腔增宽。我惴惴不安找到医生,希望医生给我们一个心安或者打消我们疑虑的解释。
医生说:蛛网膜增宽一般是说,大脑发育没到边缘。很多新生儿都会出现,会随着年龄增长而慢慢闭合,这种属于生理性蛛网膜增宽,还有一种是病理性,这个必须要住院治疗。
我忍不住发问:怎样才能知道是病理性还是生理性?
“回去以后,多观察孩子吞咽、饮食,以及生理发育特点,定时体检。发现问题,随时治疗。”
我们稍稍放松一些,在家里严密观察着二宝的生活以及生理习惯。还好,吞咽正常、饮食正常、大小便正常。
时间飞逝,转眼已经一百天。可我发现二宝的头一直竖不起来,我查遍了所有的“百度知道”,“宝宝树”“好大夫在线”每一条的回复都让我胆战心惊。给出的回复都是:疑似脑瘫。我们被这四个字折磨的夜不能寐,与其在家里坐着咨询,不如直接去医院。我们通过熟人找到了省级最权威的小儿脑病专家,我们带着孩子拿着脑部CT来到专家诊室。
医生把他放在一张小床上,拉一拉胳膊,看看小手,左翻翻身右翻翻身,又拉着小脚丫来个180度的平衡。二宝吓得哇哇大哭,我高度紧张,心揪着,唯恐医生一个失手把二宝给扔了出去。
“基础检查还不错,问题不大,就是下肢肌张力有点高。”说完拿着脑CT认真研究起来。我和老公暗暗松口气。
“住院吧!”
我刚刚落地的心,再一次提到了嗓子眼。
“住院?不是说问题不大吗?”
“这个住院并不代表孩子病的很严重,蛛网膜增宽,代表脑发育不良,增宽到了临界值4mm,会影响他的大运动发育以及感统失调。”听到此,我哭的冲动都有。
“治疗期间,对孩子和父母都是心理和身体的双重考验,过程可以用“惨无人寰”来形容。会用一根大约10厘米长的微细针管,直接把药物就是营养液注射到脑干。一个疗程5天,四个疗程后看治疗效果。这个过程也是需要财力支持。”医生说的轻描淡写,而我早已心碎。
“让我的助手再给你们详细说说,你们也要做好心理准备,用一切悲惨的场景来想象这个过程。”听完,我紧紧的抱着二宝,唯恐下一秒他就不再属于我。
我有些发抖,小心翼翼的问:“这孩子,以后会有多笨?”
医生笑笑,无比轻松的说:“目前看,他情况不错,通过治疗会和其他孩子一样,不会对智力造成多大的影响,大运动发育会滞后。”
“不住院治疗会怎么样?最坏的结果是什么?”
“不治疗,他也会随着年龄增长慢慢痊愈,这个过程很漫长。治疗,是把这个过程给缩短了。”
“就是说,他会慢慢痊愈,就是时间长是吗?”
“可以这么理解。”
“三个多月了孩子的头竖不起来,这个严重吗?”
“出生时早产一个月,他的胎龄和他的发育是一致的。三个月,头必须竖起来不是绝对标准,个体差异也会有差别。出生时是因为OA溶血住院的吗?换过血吗?”
我一一回答着医生的问题,忽然想起,在他两个多月的时候还不会追视,我也是紧张莫名,我和郭先生抱着他去了儿童医院新生儿眼科。一系列的检查后,医生给出的诊断结果也是胎龄和发育是一致的,建议我们等等,如果到3个月还不会追视,就要作进一步的检查:眼底筛查,排除癌变可能。
我们就那样耐心的等待着,黑白卡,红色气球、玩具,一切能刺激他视觉的颜色,我都放在他的婴儿床上让他去感触。然而,再有十天就三个月了,他还是不知道追视眼前的玩具,我们约好两天后去医院做筛查。
我拿起一个西瓜抱枕继续给他做追视练习,那一刻,他居然扭头追视了,我激动的忍不住抱着他狠狠地亲了又亲。反复几次,我知道这不是幻觉更不是巧合。
但是,这次的情况会一样吗?如果不住院治疗耽误了孩子怎么办?孩子一辈子的健康就葬送了。如果住院治疗,我们能承受这个过程吗?医生助手好像看出了我们的心思,让我们跟他到住院部去看看了解一下。当我们到住院部时,一个孩子刚做完治疗,趴在妈妈的怀里哭的撕心裂肺,妈妈也是泪眼汪汪。
“孩子的治疗就是这么惨烈,有些家长受不了这个过程,一个疗程不到直接要求出院,你们也要有一个心理准备。”他看看熟睡着的二宝,欲言又止。
“建议你们考虑清楚再做决定,毕竟这个过程是很残忍的。”我们明白了医生助手的欲言又止的弦外之音。我们说回家考虑考虑,回头再来。
回到家后,郭先生开始动用他的一切资源,为儿子寻找更好的儿科专家。医学院,人民医院,以及中医院,能约到的脑科专家我们都想奋力一试,就是给二宝一个既安全又精准的治疗方案。
专家们的意见和之前的诊断结果是一致的,也对之前的治疗方案给出了高度的肯定。建议可以给孩子先做理疗,看看孩子的变化,如果效果不理想再按之前的治疗方案进行。这个建议无疑是救命稻草一般,拯救我们于水火,也给我们的心理一个缓冲。
我们又找到了之前的儿科专家,和盘托出我们的想法,医生直接在病历上写上:患儿家属拒绝住院。看到那一句,心情是彷徨的,我们的决定不知道是对还是错。
按摩。头部电疗。小手,胳膊,小腿和腰部每一个部位都被电磁片覆盖,满身的电线缠绕着他的小身体。胳膊、小手每一个有穴位的地方都随着电疗的刺激而震动,可爱又有趣。
这个治疗也是一个月为一个疗程,相比之前的方案,这个可以用“舒服”两个字形容。
在那一个月里,郭先生把办公场合转到了家里,就是为了陪我陪二宝一起去治疗。时间很快,一个疗程基本结束,下肢肌张力降到正常水平,总是大拇指内握的小手,也舒展了,小脚也不总是勾着了,剪刀步基本消除。
看到这样多的变化,他的体检医生由衷的为我们开心,说她也是一直揪着心,这么好的孩子耽误了怎么办。我们又何尝不是顶着心里巨大的压力?吃什么都是味同嚼蜡,夜夜失眠。好在,看到了一丝光亮。
在医生的建议下我们决定再做一个疗程,巩固一下治疗效果。很快,又一个疗程结束了。医生给出的建议依然是:按时体检,不适随诊。
3、
接下来一系列的发育可以用慢几拍来形容,别的孩子6个月会坐,二宝10个月才会坐。而最重要的爬行他也总是单肢运动,而抓握能力心理行为和这个月龄是相符的。由于早产和蛛网膜增宽的问题,他的发育标准包括智力总是比别的孩子慢6个月左右。按体检医生的话说,慢就慢吧,起码他在进步。
“是的,他在进步,只是慢一些。”我把这句话牢牢的记在心里。籍此,我给他时间,他给我惊喜。在此期间,我依然按部就班的练习他的爬行和各种精细动作。
我把我五颜六色的珠宝,黑玛瑙红玛瑙。碧玉。黄玉。砗磲拿给他随便抓随便玩,当我看到他把一个个5毫米左右的珠子用拇指和食指捏起来放到小瓶子里时,我的内心是欣喜及欣慰的。
待他一岁时,他还是不会标准的爬行,不会自己吃饭,更不会独自站立。我又一次心急如焚,那时,好友崔正好在医院儿科做护理工作,我把我的担心和彷徨一股脑的倒给她听。她下班后直接到了我家:孩子好好的你非要怀疑她有病,眼神那么机灵,学东西那么快,哪笨了?崔的一句话让我无言以对。
郭先生在旁边更是斩钉截铁:儿子没事,你放心吧,他只是发育慢一些。你要相信儿子,给他时间去进步。好吧,每次纠结二宝的健康时,老公就让我相信他,也相信儿子。我只有告诉自己:儿子没问题,只是慢一些,我要相信他!
“你看,他翻书的样子像是有脑病的孩子吗?你看他拿筷子的样子,看他的精细小动作......所以,你要相信儿子。”
转眼又过去了半年,二宝一岁八个月了,依然不能独自行走。而他拉着我的手时却是健步如飞,只要我放开手,他就会无比恐惧的立刻蹲坐在地上,可伶兮兮的望着我大哭。我曾经也狠下心,让他蹲在地上不理他,任凭他哭,他闹,为的就是他能在我的激发下站起来走到我面前,哪怕两小步就行,而每一次他都让我失望。
而这样的训练方法也让我发现了另一个问题,每当我拉着他的小手走路的时候,他就会紧紧地抓住我的手,只要我的手有一丁点的抽离,他就会恐惧的看着我哭,之后把我抓的更紧,而他恐惧的眼神更是让我心疼,或许,在他小小的内心里我的放手就是一种抛弃吧。
我改变了策略,从此出门我都会紧紧的攥着他的小手,有车经过时,我还会抱着他给他安慰,给他足够的安全感,而每次他的脸上总是洋溢着被爱笼罩着的开心笑容。就这样反反复复大半个月他才再次对我信任,我尝试把手放开的时候,他再也没有用那样恐惧的眼神看着我。经过此次,我深深的明了,有些事欲速则不达。
所以,顺其自然,给他时间,然后相信他。果然,就在我焦急的等待他再次给我惊喜的时候,惊喜真的来了。那天,我在厨房做饭,他自己在床上玩,我听到背后有动静,转过头却发现二宝爬了过来,他的爬标准极了,再也不是从前的肚子在地上,一只腿蹬着爬。他自己都感受到了自己巨大的变化,在地板上爬来爬去玩的不亦乐乎。
郭先生说:看吧,你要给儿子时间,要相信他。以前,你担心他的视力,后来证明视力没问题。你担心他的头竖不起来,慢慢的头也竖的好好的。他的坐、他的吃饭、还有他的爬行,一样一样的全都会了。以后,尽管相信他然后等待就行了。
肆
相信他!相信他!相信他!用爱守望,他会还我惊喜!
终于,在那一天儿子像是过跷跷板一样,从卧室到走廊,再到餐桌,然后慢慢的小心谨慎的四平八稳的来到我的身边。我满含眼泪的看着他蹒跚着向我走来,连眼泪都不敢擦拭,唯恐我的一个小动作让他受到惊吓。
那一刻,我紧紧的抱着他,对着他天真无邪的眼睛,一遍又一遍的对他说:“宝贝,你真棒!”
虽然,你比别的孩子好似晚了一个世纪,虽然,你的迟缓好似打破了一个世界纪录,那又怎样,你在妈妈的心里,尤其在爸爸的心里依然是最棒的。
孩子,我们想告诉你,我们永远相信你!用爱守望你!
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题后:写这篇纪录的时候是忐忑的,郭先生觉得这是难得的一场心路历程应该纪录下来,等到将来的某一天,拿出来看看或许是另外一种心境。文字写完,我征求郭先生的意见,他说就叫:儿子,奔跑吧。听完我乐了。
写的过程是痛苦的,一度伤心到不能自持,敲击键盘的手都是抖的。那是一种煎熬,更是一种感悟,更是对生命对生活的另一种解读。
转载自个人微信公众号:素年锦时语 snjsy1229 ,作者:诗麦儿独家授权。