渐冻症人群的日常

在文章开始之前,大家先做一个遐想:假如让你1小时不动,你会怎么样?

  一天?

  一周?

  一年?

  一辈子呢?

  这样的假想,却是「渐冻人」的日常。

渐冻症誉为罕见病中的“大熊猫”,自冰桶挑战后,成为罕见病中的“旗舰疾病”。

  2014年,“冰桶挑战”风靡世界,各界大佬纷纷湿身挑战,赢得了世界的关注。或是一种炒作,或是一场秀,原本走进了我们世界的渐冻人,又在活动结束之后被人们渐渐的淡忘。人们关注的重点全落在谁去参加了挑战之上,而非渐冻人这一最为艰难困苦的群体。

  渐冻人是孤独的,他们永远只能活在自己的世界当中。因为疾病,他们后期会失去了同外界口语交流的能力,只能依靠手指或眼球艰难地敲出几个汉字。也因为此,渐冻人是最痛的。这种痛不仅仅来源于疾病对身体的肆虐,更在于其精神上遭受的一次有一次的巨大折磨。

©著作权归作者所有,转载或内容合作请联系作者
平台声明:文章内容(如有图片或视频亦包括在内)由作者上传并发布,文章内容仅代表作者本人观点,简书系信息发布平台,仅提供信息存储服务。

推荐阅读更多精彩内容