曾经有很多渐冻症患者有着令人羡慕的职业，拿着理想的薪资收入，过着有房有车，衣食无忧的生活。可是，命运无常，造化弄人，突然被一纸死亡通知书无情地宣判——世界罕见绝症渐冻人症。十万分之几的概率，像是以中了百万大奖的几率，让从天而降的灾难和不幸不偏不倚的命中。
渐冻症誉为罕见病中的“大熊猫”，自冰桶挑战后，成为罕见病中的“旗舰疾病”。
2014年，“冰桶挑战”风靡世界，各界大佬纷纷湿身挑战，赢得了世界的关注。或是一种炒作，或是一场秀，原本走进了我们世界的渐冻人，又在活动结束之后被人们渐渐的淡忘。人们关注的重点全落在谁去参加了挑战之上，而非渐冻人这一最为艰难困苦的群体。
作为神经系统变性疾病有一个共同特点，不是直接的遗传病，但是其中有少成分具有遗传性。北京同世堂中医张志忠大夫解释说，对于ALS来说，大概5% ~ 10% 是遗传性的，但大多数病例病因上不明确目前已知的危险因素有:遗传因素、生活方式(如吸烟)、毒物接触(如有机溶剂、杀虫剂、重金属元素暴露等等)。
承认得了渐冻症并不意味着放弃。第一步就要想一想今后的生活应该怎样度过。你能做很多事，这将帮助你继续完成你的人生作品，让你享受生命。要积极地而不是平庸地度过一生。另外，不必总是生活在疾病的消极状态中。神经学的研究正在稳步地向前发展，谁也不知道什么时候会取得突破，这也是事实。这些都给了我们希望，希望是生命的重要部分。你必须努力在希望和现实之间找到正确的平衡，这不是一项容易的任务。
