这是一个真实而又悲伤的故事。
马克斯，一个不满周岁的男婴，在经历过一段痛苦艰难的治疗后，最终却还是死在了医院里。
故事详情是这样的：在马克斯还未出生时，由于先天性疾病，被他年仅16岁的母亲放弃了监护权。从出生时起，马克斯就一直住在医院里，承受着常人难以想象的痛苦——在经历了肠道手术后，他的肝脏开始出现了衰竭，做了肝脏移植手术后，又出现了致命的感染和剧烈的器官排斥反应。
但是，医生们并没有放弃马克斯。他们在他塞满肿胀的器官的腹腔里摸查病灶，直到他的腹壁边缘开始溃烂，直到最后找不到一丁点完好的皮肉来重新缝针。为了救治这个可怜的小家伙儿，医生们可谓穷尽了医术。可最终，马克斯还是死于严重的霉菌感染。
更令人感到惋惜的是，马克思付出的代价其实不只是他自己的生命，还有年轻的捐献者以及另一个等待捐献器官而死去的小孩。
马克斯的死之所以糟糕，不是因为手术有那么多缝线，而是因为，手术根本给不了他想要的健康！
这个故事来源于《最后的期末考》这本书，作者陈葆琳便是救治马克斯的医生之一。陈葆琳，美国著名外科医师、畅销书作家，《纽约时报》专栏作者。毕业于哈佛大学，在耶鲁大学、美国国家癌症医院及加州大学洛杉矶分校（UCLA）完成外科训练，后长期任职于UCLA。在医学及教学上葆琳获得过无数殊荣，以细致的笔触和悲天悯人的情怀书写有关现代医疗围绕着生死的情感冲击，征服了广大读者。
马克斯之死，并非是一个偶然事件，而是万千临终患者的一个缩影。借由《最后的期末考》这本书，作者葆琳发出了自己的心声：无论是医生还是患者和家属，他们相信任何类型的治疗都意味着治愈的可能，总要好过不治疗。在死亡这件事上，我们很多人都缺乏具体的认知，我们相信治疗是爱与希望的象征，却没有谈论过在没有更多希望时应该怎样停止治疗。
弗洛伊德曾说：潜意识里，我们每个人都坚信自己不会死。我们从事日常活动时，几乎不可能遗失掉自己的生命是有限的，然而只有通过讨论这个问题，我们才能确保患者和我们所爱的人以最好的方式离开。
然而，面对死亡这场考试，能交及格试卷的人，怕是寥寥无几。因为我们大多数人，都还没有准备好怎么死亡。
01.医生为什么要进行多余的治疗？
有研究表明：超过半数的医生感觉自己在照顾临终患者过程中违背了自己的良心，他们在明知这些治疗“极其多余”的情况下，还继续为患者提供人工呼吸、心肺复苏、血液透析、人工营养以及水分补充服务。
你可能觉得，这种医生未免太没医德了，为了利润竟然不惜压榨临终患者！可其实，事情并没有你想象得那么简单：
首先，是因为医生们害怕承担法律后果。为避免遭受不合理的诉讼和指控，医生会选择积极治疗。他们担心，法院会把其他照顾方式视为渎职或加速患者死亡的原因。比如，外科医生会尽一切努力防止患者死在手术台上。如果患者死在手术台上，就意味着是你的过失。而如果患者是在出来后几分钟才断的气，那么结果便会截然不同。
其次，再有经验的医生也不擅长与患者进行艰难的谈话。说到肿瘤科的医生，应该是与癌症晚期患者打交道最多的人了。尽管如此，当他们在面对一个临终病人时，也不忍心宣告他们的死亡判决，这个时候“推诿”就成了推脱责任的一种做法，患有慢性疾病的患者可以去内科，久治不愈的患者可以去康复科。这样一来，医生就可以避免工作上的失败，并安慰自己仍然在给患者提供充分的照顾。
当然，也有些医生会选择如实相告，但又觉得自己告诉患者坏消息时的表现很糟糕。于是为了弥补这些失败，他们就会在患者处于晚期阶段时，发动自己的同理心，与患者站到同一战线，拒绝接受现实，努力进行更多的治疗。
还有，医界成规也让医生们不得不有所作为。所谓医界成规，打个比方就是，一个患者来找你治病，如果你没有开一个处方，做一些检查，下一个诊断，那么你的这次就诊就没有完成。
对医生来说，重复医界成规的模式，可以为他们营造一种安全感，能够确保自己不犯错，或者免于承担全部的责任。如果没能给患者治好病，医生就可以解释说：我所有的治疗都是按照正确流程进行的。
总之，外科医生对一个问题要有所作为，而不只是呆坐着想来想去。在处理临床问题时，医生几乎永远没有“闲着”的时候。哪怕病人不需要任何治疗，他们也会进行持续的静脉注射，或者采用“观察等待治疗”来进行干预。好像只要等这段时间过去后，他们就能有更多的办法继续治疗。
在马克斯的案例中，医生们依照成规治疗，用尽各种方法想让马克斯“起死回生”，却没有意识到他们为病人做得已经够多了。而做得太多，有时并不一定就是件好事。
02.患者及家属为什么不愿意放弃治疗？
首先，对患者来说，他们相信任何类型的治疗都意味着治愈的可能。与其坐在家里等死，还不如积极地尝试治疗，好歹还有一线活下去的希望。
试问，如果你是一个临终病人，现在有一个未被证实的治疗方案摆在你面前，效果可能会有效，也可能会产生巨大的毒性，你愿不愿意尝试呢？
有研究表明，绝大部分人都会愿意冒险一试，并且他们相信通过医疗的干预，自己就能够延长活命的时间。
对于末期病人来说，他们无时无刻不在受到死亡的威胁，这种恐惧，使他们迫切想要抓住一根救命稻草，而医疗的干预，正是他们黑暗里唯一的一道光。
其次，家属不想成为那个叫停的人。在律师事务所再清晰不过的抉择，在道德和情绪上会突然变得复杂起来。并且放弃治疗的决定会被或许还有一些时间的希望所搁置。
面对亲人的重病，我们大部分人都愿意尽全力地花钱救治，而无法说出“不治了”这三个字。尽管我们自己也知道，戴着呼吸机维持的生命除了痛苦，已然没有多少意义。但是，我们就是没办法狠心一点，亲手将一个生命推向死亡的终点。我们安慰自己，只要能多活一天就是希望，现在的医疗技术这么发达，万一哪天奇迹真的发生了呢。
03.患者和医生该如何面对死亡？
如何面对死亡，阿图·葛文德在《最好的告别》里也曾探讨过这个命题：
对患者来说，当他们无法准确知道自己还有多少时日时，当他们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候，他们每一个冲动都是战斗，于是，死的时候，血管里残留着化疗药物，喉头插着管子，肉里还有新的缝线。他们根本是在缩短、恶化余下的时间，可是这个事实好像并没引起什么注意。他们想象自己可以等待，直到医生告诉他们已经无计可施。
而至于医生，也很少有无计可施的时候——他们可以给病人功效未知的有毒药品，手术摘除部分肿瘤，如果病人不能吃东西，就给他植入饲管，总会有办法的。
患者想要得到救治，而医生希望能够为其救治，明明双方都在使劲地努力，结果却依然不容乐观，这其中究竟错在了哪里？作者陈葆琳经过她多年的临床经验，实实在在地悟出了一些道理：
首先，对于医生，要打破成规治疗，给予患者临终关怀
面对疾病，医生一直在尽力改进治疗方法，然而面对死亡，却像这一行的所有前辈一样，继续沿用无效的方式。对死亡的这种深植于内心的焦虑，就像某些悲剧的遗传性疾病和可怕的遗传变异一样，不断地自我复制，在不知不觉中贯传给一代又一代。
医生的恪守成规，疏远了和患者之间的距离。他们专注于病情治疗，追求客观的指标，却忽视了患者的情感需求。他们忙着研究复杂的病例，却抽不出时间坐下来跟患者聊一聊。
虽然成规能够确保医生不犯错，保护他们免于承担全部责任。但却是一种威力强大却本末倒置的自卫形式。成规使医生忘记了自己的初心和使命，一味地避开死亡，却害怕承担责任。
可是，避开了死亡，也就错失了学习如何“成为医生”的一个最佳机会。而唯有通过临终关怀，才能培养医生的人道主义情怀。
什么是临终关怀呢？很简单，就是像朋友一样惦念对方，照顾他、为他减轻痛苦或者陪伴在他身边，一直陪伴患者到生命的最后一程，并为他的家人带去宽慰，而不是在无能为力的情况下，手插口袋默默地离开。能够做到这一点，医生便变成了真正的治愈者。
其次，对于患者，失去生存的意义和目的才是最大的痛苦。出于对死亡的恐惧，很多患者被确诊时，会一味否认自己的病情，虽然这能够避免自己情绪上的崩溃，但否认病情也会带来一些不现实的期望，从而错失合理安排后事的机会。
所以，趁自己头脑清醒时，勇敢地面对现实，写下自己的临终意愿吧，而不是等到躺进重症监护室时，让子女为难要不要拔下生命的呼吸机。
如何安宁有尊严地跨过生命的终点？我们大多数人都缺少一个清晰的概念。病人把命运交给了医生，医生则寄希望于各种医疗方案。结果，大部分临终患者在重症监护室度过了他们的最后时光。大部分医生不了解患者希望自己得到哪些程度的抢救。
其实，面对无法治愈的疾病，并不是医学的无能和过错，而是对生死自然规律的尊重。不要为了一点希望，就让过度的医疗，削弱我们的身体，剥夺我们的余生。相反，选择临终关怀，也不意味着对抗的失败，而是对最后生命最大的温柔。
