用灵魂爱孩子:抽动症宝妈的康复手记(连载三)

两次就医

​孩子出现问题,我们去医院向医生寻求帮助是正常且可信的方式,我也不例外。我曾经先后两次带孩子分别看了西医和中医。第一次是确诊,第二次是干预。

抽动障碍确诊非常容易,症状是黄金标准。也可能医生让孩子做各种检查,对各种检查的必要性,我保留意见。比如检查微量元素,虽然维生素和微量元素缺乏是可能导致抽动障碍的重要原因,但目前的检查结果不准确,不能反映孩子身体中维生素和微量元素的存储和代谢情况。另外,基于个体差异,每个人对维生素和微量元素的需求量也有差异,因此检查结果意义不大。

 国内抽动障碍多在神经内科就诊,因此我们到了一家儿科医院的神经内科。医生很和蔼,询问了各种情况后轻松地说:没事,孩子很好,没病。作为妈妈,我不放心。我让孩子先离开了诊室,和医生聊了一会儿。很难得,北京医生还有时间和我聊天。她介绍了自己的儿子也是这个情况,从3岁开始,小学毕业的时候还没好,后来慢慢好了。她自己是医生坚决不给孩子吃药,但家里老人着急。

医生自己就是抽动妈妈更能体会我们的心情,我们很幸运遇到她。她表示药物只能控制症状,孩子的神经肌肉发育不平衡,一旦停药还会反复。等孩子发育好了,会缓解。我问:是不是抽动?她答:就是抽动症。抽动症三个字如晴天霹雳,之前讲过我曾经见过抽动孩子,抽得不能直视。悲剧竟然在我孩子身上上演!我不知怎么离开的医院,被恐惧包围,不能自持。

医生说得都对,但作为妈妈怎么可能坐以待毙,不采取任何措施,相信每个抽动妈妈被医生告知,没有办法,不用治疗的时候都不会甘心,不会死心。我们要治疗!我要不惜一切代价把孩子治好!这是我们共同的心态。但我可以负责任地告诉大家,没有治疗!没有治愈!这是我出国后,看了大量的国外研究和文献后,告诉大家请放弃治疗这两个字!对孩子的神经发育,我们用“帮助(help)”或“支持(support)”这两个字;对大幅度的症状我们用“缓解(release)”,抽动症没有“治疗(cure)”这个概念。NO CURE!

可是,起初我和大家一样寻求方法。我们找到了中医专家,这次我不是诊断,我要干预,我主观认为中医相对安全。我知道医生很忙,没有时间与我多交流,为了能让医生在短时间内对孩子的情况有明确的了解,我做了表格明晰地记录了孩子的症状情况及其他相关情况。现将表格呈现如下:


以上表格是本人第二次就医携带,便于医生最短时间对孩子有最全面的了解。医生也确实惊呆于妈妈的严谨负责,也给了孩子更多的时间。我想告诉大家的是:

你的态度决定别人对你的态度。你是负责的妈妈,医生就更愿意与你交流。在我国,医疗资源紧张的情况下,请家长尽量做到全面准备再去医院。

接下来,我们开始了大半年的中药之路。孩子不爱喝,每天各种办法哄劝,做母亲我尽力了。可以说中药对孩子最大的改变是饭量,孩子比之前爱吃饭了,多吃饭加强营养也可以促进发育,症状改变不明显。

可以说两次就医从不同的视角初识抽动,但了解不全面不深入,而真正对抽动的认识开始于美国。(待续)

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