前年很有幸接手渐冻人微刊，我的工作就是汇编，期间，我深度采访了一些身患世界五大绝症之首的患者，本身我也和他们一样是绝症病人。我们因为运动神经元细胞大片死亡，身体瘫痪，渐渐不能动弹，大家给我们起了个很形象的名字，叫“渐冻人”。
李雪丽是我采访的第一位渐冻人家属，她说，为了女儿我能豁出命，只盼医学早日找到根治的方法。
李雪丽的女儿，尧尧
“自四年前23岁的女儿得病后，我的世界天塌地陷，日夜落着泪，晨夕虔诚跪佛祈求奇迹能赶快出现，没人知道我心里有多痛，没人知道我们到底经历了什么！”李雪丽哽咽着说着她陪伴女儿和病魔作斗争的心路历程。
病前的尧尧
尧尧，你的乖巧懂事让妈妈很欣慰，妈妈的生命中因有你的存在而精彩，宝贝，妈妈爱你胜过一切！
病中的尧尧
为了治病你把一头乌黑的长发剪成了短发到后来甚至是光头。妈妈比任何人都清楚你有多爱臭美。我以为笑容今生已离我远去了，可是这几天我笑了，看到你身体有一点点细微的好转，，我都高兴得不得了。
好心人来看望尧尧
一位姐姐来看你，高兴之余用脚趾夹着笔很艰难地写下“开心”二字！看着我们吃饭，你眨眼示意你也想品尝，我强颜欢笑着说以后好了会和以前一样的。换作以前会跑出去嚎啕大哭一场，现在在你面前能克制住眼泪了，是你教会了妈妈要如何坚强更勇敢。
李雪丽的丈夫
为了挽救女儿，李雪丽和丈夫变卖房车和首饰。然而，祸不单行，年初丈夫被查出来患多器官衰竭，几乎每天上泵，帮助心脏泵血！她的丈夫也于去年前半年辞世。李雪丽的坚强和乐观深深感动着每一位网友，被称为宜昌“最美妈妈”。
李雪丽在护理女儿
就是这样一个不肯向苦难低头的女人，自己过着捉襟见肘的日子还不忘帮助病友，听说有病友在网上卖东西主动联系着要买。
李雪丽
她说：为了女儿和丈夫即便是卖血卖器官我都愿意！
