上周日在天府软件园灵感咖啡,成都十点读书会部分会员们,一起聆听了来自成都心爱星自闭症关爱中心创始人陈文静的分享,这场有关“我和我的自闭症儿子”的主题演讲。
现场文静几度哽咽,我的泪水也在眼眶打转。我们所有会员因为这场分享深深感动。会后,我们马上行动起来,落实到人,共同完成了一篇很详尽的关于关爱自闭症家庭生存现状的文章。
那天现场十点读书的小伙伴,除了马亚妮,其他的小伙伴,我们都是第一次见面。如此短的时间,大家能够在嘉宾分享后,每个人都能马上调整自己的状态,积极投入到小标题的撰写中。晚上9点前,小伙伴一个个的把稿子传过来了,我怀着满心的喜悦与虔诚,第二日清晨5点钟起床整理稿件。没有想到的事发生了!这篇稿子,让我们成都群里一下子活跃多了,大家都觉得我们做了一件有意义的事情。更没有想到的事发生了,这篇文章在全国的十点读书会班委群,得到了很多兄弟城市的积极响应,大家对自闭症患儿的深深同情,都觉得该为这些家庭提供些帮助。十点读书的创始人林少和十点读书会的Bobo,已经开始为自闭症机构筹集更多的出版社童书及童书平台,希望更多的持续性帮助能让星儿们成长的更健康、快乐……
大家觉得持续性关注及呼吁社会能理解并尊重自闭症患者,是今天多样化的社会形态下我们的必然选择。我们可以给予这样的群体更多的宽容。比如说,当你看到在一些公共场合,一些孩子与人无眼神交流,不停的重复同一个动作时,可能他会拍打椅背,或者不停的跺脚,请不要在心底里厌恶他们,也不要对他们看起来无助的父母嫌弃,他们真的不是你所想的,惯孩子到了无法无天的地步,千万不要觉得这样的家庭没有教养。因为他们可能就是自闭症中的一员,作为患者他的行为是不受自己控制的,更不受自己父母的控制。
如果你了解了自闭症,你就会知道这种病,在胎儿时期,是无法检测的,只有到孩子出生后,在一两岁后,才会发现他的与众不同,如果这样的孩子只是内向也好,可他们偏偏被称为孤独症,没有任何眼神的交流,也许这一生,有了这样的孩子,妈妈就真的只能是不停的付出,永远不问收获的状态。就算他会叫妈妈了,他也不会懂得情感的交流,这样的孩子,单凭自己是很难融入社会的。很多有自闭症患儿的家长,他们每天都在为了提高孩子的康复训练而疲于奔波。你知道吗?一个自闭症孩子,表面看起来和正常的孩子没有任何区别。但是学个喝水、上个厕所、喊个妈妈,没有几个月的不停训练,是不可能完成的。而正常孩子的爸爸妈妈还在为孩子一点错误、成绩不理想懊恼时,就会觉得自己很累很苦时,想想他们的艰辛,你是不是觉得自己有点“生在福中不惜福”了?
想想还有一些生活中年轻的男孩、女孩们,居然为了一点感情的挫折就轻易的选择放弃生命。我不明白,如果你决定以自己的方式和这个世界告别时,你有想过自己的爸爸妈妈吗?父母并不完美,但他们也是第一次为人父母,他们也要学习成长,他们也要慢慢学会以你喜欢的方式来爱你。可你居然绝情到不给他们改错的机会,就为一份你无法控制的外在感情选择放弃自己?你知道爸妈会有多痛吗?这个世界,爱情、婚姻都会变化,也许面对失去,你才会逐渐学习爱的能力。
这个世界,其实每个人都在用尽一生学习爱的能力。这个感觉犹如考试随即抽取的A、B卷,A卷甜蜜的好的体验较多,而B卷难过坏得体验较多罢了。情感,好与坏,都是生命这张试卷的排序不同而已,不管早晚,都会遇见,只是有些人早些、有些人晚些而已。
今天,我们在这里呼吁全社会都能给予自闭症等弱势群体更多的关爱和帮助,让他们的家人能放心的行走在人间,当告别这个世界时,可以体面地把自己放心不下的孩子托付给专业的机构。因为,我们都是社会人,我们关爱这些病患,是为我们行走时,也能够有安全感和幸福感。
我们不是常常听到新闻里突然有人被伤甚至死去,我们总觉得现在社会疯子太多,可我们是不是因为冷漠也成为了一个推手呢?当一群这样的先天有缺陷的孩子长大后,父母相继离开,谁来照顾他们?他们的父母长期承受着难以承受之伤,他们能对感觉没有希望的人生心怀热爱吗?长此以往的绝望中,他们会选择什么样的方式和社会相处?
这一切的未知,我们不得而知,我们只知道了解、懂得、关爱、尊重他们,我们不是在帮助他们,而仅仅是在帮助我们自己。
篇后语:(妮妮)
认识文静已有两年多,也从她的微信上了解到自闭症家庭的点点滴滴。曾经的她,毕业于北京名校,在知名公司做白领,20多岁成为双胞胎儿子的母亲,她曾是生活的宠儿。然而,当孩子三岁确诊为中重度自闭症时,她才知道,幸福是双倍的,但双倍的痛苦一旦降临,人生就会面临绝望的崩盘,一个家庭瞬间瓦解。
这样的打击,直接导致她第一次婚姻的结束,她与前夫各自带着一个孩子,分别踏上漫长的治疗及康复之路。
她曾经绝望到天天以泪洗面,无法面对身边的亲人及朋友,因为她无法忍受一个连眼神都无法交流的孩子,在她和儿子的沉默的世界里,死一般的寂静。偶尔儿子发出一阵莫名奇妙的笑声,瞬间让妈妈的心痛到无法呼吸:“儿子,如果这个世界我不在了,谁来照顾你啊?”
当文静终于接受这个事实,她看到更多自闭症家庭的无助,在大家互助中,她放下了自我的悲痛,投身到为更多自闭症家庭的互助中,她也被更多的自闭症孩子称为“静妈妈”。
当她看到在心爱星,孩子们一天天的进步,看到一个九岁男孩,经过三个多月的反复训练,第一次可以慢慢的喊出“爸爸”,那个40多岁的男人留下激动的泪水,他曾以为自己永远听不到自己的孩子叫“爸爸”。当她看到更多的自闭症家长们,开始坚强的面对孩子的疾病,开始融入社会。当她看到更多的自闭症患儿开始慢慢懂得社会公共规则及社会礼仪时,她哭了。
她明白,绝望让人成长,痛苦也是生命中的礼物。
今天的文静,已经带着儿子穿上婚纱,成为遇见的那个他的幸福妻子,他们一同用爱行走,为帮助更多的自闭症家庭度过平凡而又真实地每一天。如今的文静,还有个梦想,早日与志同道合的家长们共建“生态乐园”,让长大的自闭症孩子能够自立,实现老有所养、老有所依,她们才能放心的老去……
亲爱的朋友们,请别再觉得自己的人生痛不欲生,这个世界,来自星星的孩子降落在人间,他们的人生及家庭所承受的一切,几乎在绝望的峭壁上……文静用自己的故事告诉我们,你的痛终会走过,人生,所有的故事,都是自己写给自己的书,如何书写,你才知道,不是吗?
本文选自妮妮随笔
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