求医之路

最近中央一套热播的家庭剧《人世间》的主要人物之一周秉义因长年胃病患上了早期胃癌;而上次情人节被骂上微博热搜的电影《十年一品温如言》的男主也因精神压力等诸多因素得了令人色变的晚期腺癌。似乎越来越多的编剧会将癌症列入剧本里的元素了。这可见生活中不幸患癌的人越来越多,当然也说明人们对恶性肿瘤的预防越来越重视。而这篇文章是写我的母亲系列文章的一个背景梗概,顺便也来探讨探讨癌症。本文医学判断仅为个人意见,仅供参考。

二十年前,年轻的妈妈刚从大学毕业,和我爸白手起家。身上没有多少钱,生活非常的拮据。妈妈是一个相当聪慧的人,擅长写作,绘画,尤其对色彩出奇的敏感。像油漆的颜色细微的差别,她就能看得出是否合格。当时在某合资家具厂担任质检员,那里的工作十分辛苦,当然工资也很可观,高达两千一百块钱。领导非常的器重我妈,因为老外都认可我妈,只要我妈说可以就通过。而当上部门的副主管就能有三千五块的工资。为了这个目标,妈妈拼命地在有着各种有毒气体的车间加班。那个时代的防控意识还很欠佳,最终查出了早期胃癌。做了四期化疗,吃了三年的中药,勉强恢复了正常人的生活。

这些年来,在重大疾病中,癌症治疗可以说是进步迅猛,但人类在小小的肿瘤面前依旧相当渺小。早期的肿瘤可能只有溃疡那么点大小,却要切掉那么大一部分的胃;而几公分的肿瘤就足以夺走人的性命。而且别看早期肿瘤的预后还不错,但癌症患者的复发率或者再得癌症的概率是普通人的好几倍,所以远离有害环境,有疾病早治疗,防止癌变是大家都非常有必要去做的。

2021.4 例行的体检,b超显示各项指标基本正常,仅有的不良指标是:脂肪肝和胆囊壁毛糙。脂肪肝是因为妈妈吃的很多,胖了二十斤,在家养的很不错。而毛糙是因为化疗会有大量的副作用,从而引起人体各个器官受到影响,然后心律不齐,肺功能什么障碍,胆囊炎等等都来了。当然总体来讲,是没有什么大的问题。

2021.6 响应社区号召,妈妈兴高采烈地去参加疫苗接种。上面明确写明一年内患有癌症禁止注射。当时医生也迟疑了一下,但因不属于这个选项,最终还是打了两针疫苗。这一事件成了老一辈的人讨论的重点,他们笃定疫苗对癌症患者存在副作用,当然医生一般否认这个说法。

2021.9 去浙江旅游了一圈,回家首感到疼痛,妈妈当时以为是操劳过度,休息之后恢复。

2021.10 妈妈又感到下腹疼痛,这次我妈认为是胆囊炎犯了,服用了一些治疗胆囊炎的药物,居然又恢复了。

2021.11 在喝完我对象送的奶茶和吃了一些高油脂的食物时候,痛感愈发强烈。

2021.11.13在床上休息一两天,终于有劲出行时,到当地三甲医院做了b超。报告显示,肝上发现了6cm大小的肿物。cea报告(血液中癌细胞含量)显示正常,也让我和妈妈多开心了两天。

2021.11.15周一终于可以做增强ct了,查出来是多发性的肝脏转移瘤。

什么是转移瘤?说明这个肿物存在转移,一旦会转移,它就会不断地变多变大,影响到人的正常生活,所以被称为恶性肿瘤。

癌症为什么恐怖?因为患癌的治疗非常痛苦,而且一旦多发转移,说明淋巴细胞已浸润,复发率极高,康复的可能性也就会很低。再加上无论是化疗,介入治疗,栓塞治疗,靶向治疗,基因治疗还是免疫治疗,都无法保证有效和持续有效。太多的患者是受尽了治疗的折磨依旧无果。把癌症患者治疗过程比做一场豪赌,再合适不过了。只有不断地赌赢了,过了一关又一关,才能过上不再提心吊胆的生活。奇迹总是有的,就看它发生在谁的身上了。

而哪些癌症被称为癌中之王?为什么呢?胰腺癌,胆管癌和肝癌都被称作癌中之王。它们的原因不太相同。胰腺癌和肝癌相似,它们之所以恐怖,是因为胰腺是分泌胰液的。它的工作是促进食物的消化吸收。一旦胰腺出现问题,首先胰腺所处位置特殊,手术难度极高,其次所有的治疗是难以持续下去,因为没有营养的吸收,毒药般的治疗会将人击垮。同样的,肝癌也是如此。例如我妈的肝转移,就是因为肝脏指标转氨酶和总胆红素迟迟不降,而错失了活命的机会。肝脏的任务是排毒。现在所有的西医治疗不管程度如何,还是对身体有毒素的,这些都要通过肝脏去排出去的,所以一旦肿瘤过大或者指标过高,就只能等待死亡。而胆管癌和上面两个大不相同,它的恐怖之处在于悄无声息。肺会咳,胃会疼,胆囊会痛,而胆管就算长了肿瘤却没有任何反应,而当它转移到胆囊或者肝上的时候已经为时过晚了。

接着刚查出问题,就遇到一个前所未有的难题:选择住哪个科室。介入科,护肝科和中药科甚至肿瘤科。我妈在癌友康复协会工作十几年,她对癌症太了解了,我妈最初的想法是吃吃中药就好了。但是一旦选择吃中药,受到舆论的压力是巨大的。因为吃中药一般只能活一年左右,而且一般不呆在医院,但不管是家属还是朋友都总是贪心的,觉得一年实在太短了,都带着不舍并想让患者去医院试一试。总有人会说:“哪有生病不去医院的?”虽然我妈说认识有吃中药活了五六年的,但是最终还是选择了妥协。

然后就做了一个错误的决定:护肝科。一开始遇到大问题,家人们就会很急很急。总是想着一定要赶紧把病人送到医院治疗。但是其实没有想清楚正是因为情况急迫,就更没有选择错误的机会。护肝科优势在于环境比较积极,但坏处在于如果在肿瘤科或者介入科也可以护肝治疗,而在护肝科的话,肿瘤治疗的跟进速度就没有那么快了。

然后入住的是一个市里很好的三甲医院,全国排名高达40名。这里的装修,管理还有伙食都是相当不错的,就连老病房和全国知名的医院的住院条件差不多,但是医生面对治疗决策相当的保守。如果说治疗保守完全可以理解的话,每天的查房一带而过真是让人痛心疾首。美其名曰是不影响患者心情,而在当今治疗所有报告都会发到手机上的前提下,真是有点过分了。讲真的,大部分住院的病人每天最期待的就是医生来查房了,因为医生是他们希望的曙光。

2021.12 结束一个月近乎副作用的治疗之后,终于转院去了全国最好的介入科的中山医院做了胆汁引流手术,术后效果非常的好,没有感染,指标急剧下降。但因为床位特别紧张,不得不尽快出院。又过于乐观地估计病情情况,返回之前呆的地方从长计议。

2021.12.9 进入隔离病房,后转回护肝科病房。每天都在药物反应的过程中度过,恶心呕吐但幸好引流效果不错。当时的妈妈非常的开心,因为她心里明白这是能活更久的关键方法。她开心地在淘宝上搜起了装引流袋的可爱小袋子。可到这,又有不测风云,命运好像总是喜欢开玩笑,这里仿佛是不吉之地。慢慢的,慢慢的,引流袋的胆汁越来越少,而且指标也在反弹。反观医生却又在忽悠人,轻描淡写地说,没关系的,这是荤菜摄入过多导致的。

2022.1.5 随着日子推进,活检报告也出来了。并不是预后极差的胆囊癌晚期,五年存活率也并不是百分之零,而是一种病因不详,相当罕见的神经性内分泌癌。它在恶性肿瘤的出现概率仅有百分之一。纵使是低分化的晚期癌症,它的五年存活率也有百分之四。可时间在这个医院已经耽搁了很多很多。

“神经性内分泌肿瘤是类癌,发展的很慢的,而我又是其中的低分化的,所以相对较快,没事的,现在又找同学去上海啦,这里的医生很负责,我觉得肯定能治好我。”这段话我妈和朋友发信息或者打电话说了不知道多少遍。话语中时常透露出积极和乐观,其实的确如此。作为一种小细胞癌,化疗的效果是比其他肿瘤好很多的,而且内分泌肿瘤细胞的结构相当于其他恶性肿瘤更加的相似和简单,就代表着恶性程度不算高。

可是拖得太久了太久了,在2022.1.7我们才第一次入住了上海第一人民医院的肿瘤科。肝部肿瘤地扩散,也击碎了我们想在慢慢等待的想法。在医生们地沟通下,还有托人帮忙说服下,最高难度ercp手术的想法浮出水面。手术前,妈妈偷偷查阅了各种关于手术的链接,并不面露难色,把乐观和开朗呈现给我,她相信一定手术一定能成功的。第二天,历经3个多小时,介入科的蔡主任非常艰难地把两个支架放了进去。但由于妈妈心肺功能已经很不好了,术后存在一定的风险,被送入了ICU。结果就是坚强的妈妈虽然牢牢地记住了床号,确实等来回普通病房,但是没有等来好转。那个晚上,我拿起妈妈的手机,一个人偷偷查起了生化报告。191 这个数字印入眼帘,一个个上蹿下跳的箭头好像戳在了我心里。那时的妈妈非常的虚弱,我只能放下绝望,继续照顾。

两天后,总胆红素170被妈妈看到了。我教会了她查询,因为她当时真的非常想知道结果。我安慰她说要看之前的,对比一下。她却没仔细听我讲话,只是猛地吃了几口水果,并喃喃道:“化悲痛为力量!”她知道这意味着什么,她可能也知道都结束了,但她还是在努力地恢复饮食。后一天,医生也加急又做了生化报告,也很着急。但结果并不如小说里一般柳暗花明,依旧是冷酷的三个数字169。妈妈并不是,并不总是起死回生的主人公,求医之路赌到这赌输了,止步于此了。

最后就是两次救护车搬运,从上海回南通的海门,从海门再回南通的家里。痛苦的日子也不久,持续了几天。

2022.1.25 妈妈安详而又优雅地离开了我们,也完成了自己的心愿,带着微笑走了。

事后我一直在想,可能确实像医生说的,最多就能活三个月,做成了肿瘤介入也就最多活六个月。一个个冰冷的数据确实具有说服力,毕竟被冠以科学之名。但我总是觉得自己做的远远不够。妈妈是多听我的话啊。要是我做好一点,不说像奇迹活个五年以上,总也能像别的这种晚期病人活个一两年。“你要好好吃噢,这样才能陪我过年呢。”刚回家的第一天我这么和她说。但我知道,不是她不努力,是我不够好。

童年的动画片里有部叫多来a梦,也可以叫它小叮当。里面有个道具叫时光机,时光机多么具有想象力的一个创意啊!而我又多想有个时光机呢!

回到去年春天,我能不能号召妈妈好好运动,养成良好的饮食,从而变得更好呢?

回到打疫苗前,我会不会留个心眼,处处保护妈妈呢?哪怕是迷信也好啊。

回到九十月,我可不可以提醒妈妈防范于未然,去医院检查检查呢?

回到刚拿到ct报告的那一刻,我做的到守护我最好的妈妈,让她活得更久一点呢?

以前觉得那些想回到过去,经常后悔的人很傻,现在才知道只有真正感受到遗憾,感受到接受不了,才想渴求那种不切实际的幻想。

求医的故事结束了,可能在你看来非常的长,而在我心中很多都是一笔带过,很多句话甚至都可以扩写成一个文章。就像日本著名漫画家宫崎骏在创作电影《起风了》的时候,一幅充满着很多人的画面花了整整一年零四个月。因为生活中遇到每个人都不是纸片人,都有着她的故事。具体的故事等之后的文章,我再娓娓道来。

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