—指尖执念
1. 红斑狼疮的确诊与生活的变化
从上大学开始，刚二十出头的年纪，我就被确诊了未分化结缔组织病，开始住院吃激素，每次假期结束，别人打包各种美味，我却药瓶满包，一个人踏上求学的绿皮火车，经过一天又一宿，穿过山洞一个又一个，换了一个又一个医院，看了一个又一个医生，熬过中药，也打过点滴，病情时好时坏，心情就跟着起起落落。
治疗了一年多，反而分化成了红斑狼疮，由于长期吃激素的副作用，导致了满月脸，水牛背，水桶腰，严重脱发。大学毕业刚工作挣钱又因为激素副作用导致了股骨头坏死，工作弄丢了，爱人走散了，从此意志消沉，日渐消瘦，变得焦虑抑郁，好久才走出来。
2. 爱情与家庭的起伏
再后来我遇到了一个人，他给了我很多鼓励，也走进了我心里，我们结婚生子，有一段幸福的时光。只是这幸福太过短暂，我们没有好好珍惜，没有紧紧抓住，生活一地鸡毛，关系互不相让，爱情来了又走，孩子思而不见，痛苦无人知晓，长夜思念成疾。
3. 父亲患癌与生活的再次打击
旧疾未去，又添新愁，噩耗传来，雪上加霜，我的爸爸才五十多岁就被确诊了胃癌晚期，经历长达七个多小时的手术，一次又一次的化疗，疼到茶饭不思，夜不能寐，又赶上疫情，开药费劲，熬过了数个日夜，终究还是被病魔耗尽了体力，也让我刚走出抑郁，又跌落谷底。
4. 自身疾病的恶化与挑战
如今又发展成了狼疮肾炎，尿蛋白尿潜血，尿频，腰痛，中药也吃了，西药也没停，结果却每况愈下，一次次期待大病初愈，却一次次失落而归，一边受伤，一边疗伤，一边崩溃，一边自愈。都说要以积极乐观的心态去面对人生，只有经历过的人才知道有多难。
5.对生活的无奈和对未来的期许
十多年的病痛折磨，磨去了我的棱角，也夺走了我的梦想，让我囊中羞涩，也让我久病成医。
为了省钱，我当过小白鼠，试过药，用的是国产药，便宜药，股骨头也几乎没怎么治疗，导致了骨质疏松，股骨头塌陷变形，又因为置换感染几率大，费用高，因此不敢置换，只能通过按摩，简单锻炼和吃药来维持，尽量让肌肉萎缩慢一点，功能受限少一点，疼痛少一点，病情稳一点，焦虑少一点。
有时候也很迷茫，不知道这一身的病从何治起，如何才能逆转病情，一边自怨自艾，一边宽慰自己，只希望来日依然方长，我也能被时光温柔以待！
