结婚领证之前，你会偷偷给另一半做个基因检测项目吗？
题记：
2003年结婚领证之前，新人们需要做婚检。结果由于婚检项目与收费透明度的问题，让许多人不理解。还有人戏谑：我早已里里外外从头到脚检查了（暗指婚前同居）。后来在这一婚检要求从强制变成了自愿。基因科技时代，其实为了下一代着想，或者为了相伴到老，结婚领证之前，也许你也考虑是否在一个婚检，而且加上更多的基因检测项目。
知道了你的姓名，再加上网上公开可查的上百万家谱记录，一个好奇心强又足智多谋的人就可能彻底查清你，甚至比你自己都更清楚，这人也许是想雇你，也许是想跟你约会，也许是想跟你结婚。[19]要是你恰巧就是那个好奇心强又足智多谋的人，有本事神不知鬼不觉轻易获取某人的基因信息，那你会走多远呢？我要问的是：你愿意偷窥某人的基因组吗？
我正要招手打车，手机振动起来，通知我来了封新电邮。发信人是我的朋友大卫，是位年轻专业人士，最近刚刚订婚。未婚妻丽莎是位时装摄影师，也住在纽约市。他们正式订婚之前几个礼拜我才有幸碰见她，在纽约SOHO区一家画廊为她举办的首次摄影个人展上。
大卫那晚发电邮来，问我有没有空聊天，因为他有几个关于基因测试的问题想问问我。这个领域进展神速，我的亲朋好友时常会就此类问题征询我的建议。大卫曾经提过，他期望着一旦跟丽莎结婚就马上要孩子，我猜他想要抓住机会多做几项产前基因测试。可以用这些“基因谱”来查看你和恋人在数百种基因里有没有携带基因突变。这种测试能给一对夫妇提供一幀基因快照，看看两人的基因能不能相容。我们全都带有一些隐性的基因突变。单独存在时大多数突变基本无妨，但是，万一你和恋人携带了同种突变基因，就会导致潜在的繁育基因灾难。更多夫妇是在开始备孕之前就筛查数以百计的基因。而且测试简单易行：只需要对着小药瓶吐口唾沫，投进邮筒，然后等结果就是了。
不过，考虑到我们大多数人事实上跟恋人不会携带同一位置上的基因突变，这种基因不相容通常可以避免。但是，等我终于坐进出租车，拨通了大卫的电话，我马上发现他没在琢磨产前测试的事儿。相反，他想了解一下，能不能瞒着未婚妻偷窥她的基因组。
大卫在意此事自有缘故，他的未婚妻从小被收养，近来跟生父团聚了。丽莎想邀请生父出席婚礼，所以打听到了他的下落。他们聚在咖啡馆谈天，说到她的生母已经去世，照病状看，得的很像是亨廷顿舞蹈症（Huntington's disease），这是一种遗传性神经退行性疾病。
亨廷顿舞蹈症患者的脑神经细胞会慢慢退化。亨廷顿症无法治愈，患者先是肌肉失去协调性，然后精神异常，认知能力下降，直至最后死亡。
不过事情有点棘手，大卫的未婚妻本人并不想做基因测试。
大卫说：“可是，要是我能给你弄一根她的头发，或者她的牙刷什么的，那就够用了，对不对？我们可以做检查，对不对？我是说，她都没必要知道。我明白这是疯了，不过……要是我知道以后会有什么事，我应付起来也好办点儿。”
他让我帮这个忙最起码在伦理上是成问题的——在许多国家里，这根本就是犯法。[20]我没坦白露出完全不以为然的态度一口回绝，因为那就会逼着他去另寻门路，我觉得最好是邀他出来喝一杯。大卫说他下班后还有几件事要处理，可能得来晚点儿。我们约好晚上10点见面。我盼着能弄清大卫究竟是怎么想得出做这么不靠谱的事。
那晚在曼哈顿，正值8月里一个恼人的桑拿天，大家都躲在空调房里，要不就干脆躲出城去。我下了出租车钻进酒吧时，真是庆幸能躲开那股潮热。
我在酒吧里找到两个空座位，坐下来点了杯酒。眼看着吧台招待娴熟地调出了我要的浑浊莫吉托，我想起大卫，决定给凯利打个电话。我这位朋友是个社工，非常擅长于参谋协助新诊出致命疾病的夫妻。
凯利说：“因为他未婚妻的基因可能携带某种致命病症，所以你得先试着搞清他藏在心里的恐惧和期望，再搞清他们俩已经探讨到什么程度了。人都害怕流露出脆弱——特别是当着恋人的面——可他要是不跟她表明自己的忧惧，他们谁都没法诚恳探讨这事会怎么影响他们的未来和他们的关系，更没法商量接下来该怎么做。”
几分钟后，大卫走进酒吧。不出所料，他毫无兴致谈论实用的医学伦理。他只想一吐为快。
夜渐深，我想到，有时候一无所知比起了解内情来要痛苦纠结得多。跟大卫结交已久，我能清楚看出他心里很难受，更不用说也很震惊。他觉得自己想要共度今生的人在心里藏着个秘密不愿吐露。
我尽量只坐在那儿听，实在不得已时才作答，说真的，他也没问多少问题。夜更深，我听他说意外发现丽莎的生父还健在，就住在纽约上州，离他们不远。我听他说痛心地发现她的生母早逝，留下了一堆无解之谜。我听他说感到万分沮丧，因为丽莎含含糊糊的好像不情愿接受测试。
他一直叨叨着：“我就是不明白，她为什么不想弄清楚？”
身处数字时代，大卫已经很了解亨廷顿症了。他了解到，其他病的起因只是某单个基因代码发生了突变，亨廷顿症却不同，它背后的遗传问题就像一张坏唱片老在跳针。神经状况恶化的患者通常携带异常的HTT基因，其中有3种核苷酸——胞嘧啶、腺嘌吟、鸟嘌吟，一再重复出现。
这类重复片段人人都携带了一些，但是如果重复次数高于40次，几乎一定会得亨廷顿症。重复数字越高，发病时间越早。如果重复数字高过60，患者发病年龄可能早至两岁。
虽然原因不明，不过许多亨廷顿症的早发患者都是遗传自父亲一方。即使是遗传自母亲一方的患者，重复数字也会逐代升高。我们把这种遗传变化称为“遗传早现”。
从聊天中我看出，大卫已经明白了不少情况，包括这种病的遗传方式。由于发病所需条件仅是携带多次重复的HTT基因，他清楚，如果丽莎的母亲得了这个病，丽莎就有五成概率遗传到亨廷顿症。如果情况属实，考虑到遗传早现的机制，她可能比母亲的发病年龄还要早。
最重要的是，他知道，如果她真得了这病，他就没法跟她白头偕老了。取而代之的是，随着病症逐渐重塑她的大脑、重组她的意识，他得观察她的个性变化。他在情感上、心智上和体力上有足够的能力，可以照顾好她的需求吗？
他说：“可我能做这件事啊，你看，我知道瞒着她去测亨廷顿症是不对的。但我只不过是想知道我们得对付的是什么情况。就是真相不明才使我难受死了。她就不能让自己去测一下吗？测试的结果不同，也许我们的生活就会完全不同……可是我猜，这个主意最终还是得她自己拿吧？”
就这样，大卫突兀地住了嘴。我结了账，热乎乎汗津津地叫了出租车回家。
真希望我能告诉大家，这个故事结局美满。
但愿我能说，他们住在布鲁克林的时髦社区一起过着幸福生活，恰好心想事成。大卫鼓足勇气再次向丽莎提起心头之患，她答应去做个测试。
我特别想告诉大家，最棒的是，丽莎查出来并没遗传到亨廷顿舞蹈症。
但是，遗传故事跟生活本身一样。有时它们无比美好，也有时极度痛苦。有时，它们只是普通平常。
事实上，大卫和丽莎没有按计划结婚。丽莎还带着大卫送的戒指，而且他们依然深深相爱——最甜蜜的相爱。大卫还在努力接受现实，就是丽莎不乐意去探查他们未来可能遇到的问题。丽莎已经接触过一位擅长帮助亨廷顿症病患家庭的顾问，不过直到写作本文的时候，她还没下定决心要不要去做筛查。
基因测试的费用不断降低，检测手段日益简化，我们将会越来越经常地面对类似情况，面更多病症。我们将会越来越经常地面临要不要偷窥别人基因组的取舍。可我们并不总能具备恰当的伦理世故和经验，来处理这一问题所牵涉的方方面面。
