曾经想过如果自己只有一年的生命，会怎么度过这最后的一年。当时思考的结果好像是半年时间回老家陪年迈的父母，半年的时间陪妻子和女儿，半年中的一半可能是到处旅游。

最近在看的一本书叫《余生第一年》，作者是苏珊·斯宾塞·文德尔 林肯亚伯。书的英文版原名是《Until I Say Good-Bye: My Year of Living with Joy（直到我说再见：记我这一年的快乐生活）》。她在被确诊患渐冻人症后，选择了陪生命中重要的人去旅行。渐冻人症，英文简称ALS，是一种由运动神经坏死而引发的神经肌肉障碍。这是一种慢性病，人得病后，初始发病部位的肌肉开始萎缩，此后逐渐扩散到全身。

渐冻症的人去旅行，对肌肉的损伤会比在家休息快得多，而这损伤是不可修复的。如果把身体比做一辆汽车，患了渐冻症，这汽车就再也加不了新油，车开得速度快，油用得就快；慢慢开，油就用得慢。

苏珊选择了开快车。

她的第一个旅行是与闺蜜南希去加拿大育空看极光。遗憾的是，她们没有看到极光。

她的第二个旅程是与丈夫约翰一起回到婚姻生活的起点布达佩斯，庆祝结婚20周年。

然后，她与姐姐斯特凡妮一起乘游轮。斯特凡妮和她都是被现在的父母从孤儿院领养，并无血缘关系，但却很亲蜜。斯特凡妮晕船，但为了让妹妹少走些，选择了游轮这个最简单的旅行方式。

 她的第四个目的地是塞浦路斯。她去拜访生父帕诺斯的亲戚，她认为是一场回家之旅。帕诺斯至死都不知道自己有女儿。为了更多地了解从未谋面的父亲，她甚至去通过侦探朋友找到父亲生前的伴侣 芭芭拉。她不虚此行，芭芭拉并不像其他亲人认为的不可理喻，反倒很友善，并送给她一幅帕诺斯最喜欢的油画：“上面画的是大海。蓝色和绿色的波浪奔腾涌动，上面是白色的泡沫，阳光在海面上闪闪发亮。”

2012年7月，她与14岁的女儿前往纽约挑选婚纱, 为了未来她没机会参加的婚礼。

8月初，她陪9岁的儿子韦斯利去海湾，圆他亲吻海豚的梦想。

8月下旬，她与11岁的儿子奥布里一起去萨尼伯尔岛寻觅狮子的脚掌。狮子的脚掌是一种贝壳。

这一年中，她全心地陪伴爱她和她爱的人，用所有感官体会生活的美好，用她的方式向所爱的人道别。

在旅行的间隙，她用右手拇指在iphone手机上一个字母一个字母敲出了十几万字的书，把对过去的回忆和对亲人朋友的爱记录下来。

2013年3月，《余生第一年》正式出版。

在读好书网站（goodreads.com）上，我找到了《余生第一年》的网页。在网页上，读者可以写留言，写对书的评价或读后感。第一条留言是苏珊自己在2013年1月写给读者的：“I am the author. Hope you all laugh more than you cry. 我是本书作者。希望你们读此书时能笑多哭少。”

给读者的话很短，普通人可能几秒钟就能打好，而她可能要几秒才能打出一个字母。我可能要令她失望，尽管全书的笔调轻松诙谐，却大部分时候让我有想哭的感觉。我能读出对生命和爱人的眷恋，对不能看到儿子长大成人，陪女儿走进结婚礼堂的无奈。

在书的最后，她写道：“我留下了这本书。在这奇妙的一年里，我每天都在为之付出的一本书。轻触，轻触，轻触，用我最后一根手指，一次一个字母。” 这书是她给亲友的礼物，也是给不认识的读者的礼物。

有机会，读读这本书，与她同喜同悲，同哭同笑，并思考：如果余生还有一年，我要做什么？我生命中最重要的是什么？ 思考之后，相信你会和我一样，更加珍惜拥有的每一天，每一分，每一秒。