近日，河南周口3岁女童王凤雅因患视网膜母细胞瘤（RB）去世一事备受关注。
事件描述：2017年11月，小雅被确诊患RB中晚期，三天后，王母在水滴筹上发起第一次募捐，说医生让先保守治疗（化疗），筹到钱后再到北京治。2017年12月，小雅的弟弟到北京治疗兔唇。2018年3月17日，王母在水滴筹上发起第二次募捐，说保守治疗挂了四个月的水（只是消肿，并未做化疗）不见好。这时质疑声开始出现，传言筹集善款15万，因重男轻女，小雅被放弃治疗，捐款被用于治疗弟弟的病。4月6日，重庆志愿者带小雅到北京治病，在医院与小雅家人发生冲突，不欢而散。接下来志愿者举报诈捐，媒体介入。5月4日，小雅不幸去世。水滴筹公布前两次共筹善款35689元，小雅爷爷说明之所以没有给孩子化疗，一是付不起医疗费（仅住院押金就2万），二是小雅太小，舍不得孩子受罪，并将剩余一千多元退还。同时经嫣然基金核实，小雅弟弟到北京复查系免费。
本以为此事了结，然而网上依旧口诛笔伐，不仅把小雅父母说成了见死不救、把孩子活活拖死的恶魔，王母更是每天收到无数条谩骂信息，精神受到刺激，一家人整天被无数采访包围，再次陷入巨大风波。
我特地上网查了此病：
1、RB多发病在2岁左右儿童，是治愈率最高的癌症之一。发生率1/15000，平均发病年龄在2岁左右，早期发现并及时治疗，90%的患者能存活至成年以后，但晚期患儿一年生存率仅为50%。因此病发生在幼儿，容易被忽视，发生率又低，且眼底筛查设备昂贵（一台百万以上），一般医院无条件配置，所以在国内并未列入新生儿必查项目，导致错失最佳治疗时机，等到发现，80%都是晚期。
2、RB为罕见病，治疗多集中在北上广的大医院，非常麻烦。RB最好采用介入式治疗，需要多学科合作，如肿瘤科 、眼科、介入科等，国内缺乏完善的合作机制，往往检查要在上海做，而介入式治疗则要到广州做，导致看病非常麻烦。
3、RB治疗花费高，且家人需要投入大量精力。治疗RB的关键药物——马法兰，属于医保外用药，一盒2000元，价格不菲。同时因孩子尚处于生长发育期，治疗手段比成人要谨慎许多，所以RB治疗费用少则数万，多则数十万，国外虽然医治条件更好，但价格也不是普通老百姓能承受起的，纽约治疗费用约100万人民币，费城60万，大多数家庭只能望洋兴叹。
对于一个家里有5个孩子、2个病孩的农村家庭而言，仅靠第一次12373元、两次合计3万多元的筹款，去花动辄上十万的治疗费的确很困难；还要考虑到大城市看病的交通、住宿、吃饭等额外花费；同时孩子生病仅一个大人陪都不够，背后往往是一个家庭的投入，孩子的看护费、营养费，大人的误工费等也是一笔巨大的开支；再者，此病晚期治疗方案往往是摘除眼球，未来换义眼、人工视网膜，还要根据孩子的年龄增长不断更换，这些费用也不会少；最后，因病返穷，家里因一个孩子花光所有积蓄，大量借钱，未来四个孩子该怎么生活？
小雅父母做出的保守治疗选择，说穿了还是家里太穷。开始小雅病虽然轻些，但到底是癌症，家里没钱，更怕人财两空，后来筹到一点钱，可是远不够，小雅事件折射出的是贫困农村家庭面对癌症做出的两难选择。
对于网友，且不论一位母亲在面对一个孩子生死作出取舍的心如刀割，自从罗一笑事件筹款200万失信后，这几年大病众筹金额逐年递减，也许人们往往不愿意相信真相，而是相信自己所相信的；也许保护弱者是我们的天性，但我想说，如果你是小雅的父母，你会做出怎样的选择？
都想给孩子自己认为最好的，却变成了这样的撕裂。———微博大V作家陈岚
生病带来的是整个家庭的负担，我们不能做到疾病对家人生活轨迹的改变，但至少，我们可以做到自己不会因为医疗费，而做出孩子生死的选择。
我是一名保险人，见过太多因为没买报销而追悔莫及的案例；我也是一名社会人，看到太多家庭在噩运降临后只能在朋友圈里发起无力的众筹；我更是一名母亲，对父母在孩子罹患不幸时的呼天抢地感同身受。保险是一份对亲人的关爱和责任，更是一份对未来的保障和承诺，对于疾病，我们无法未卜先知，能做的只有未雨绸缪，让我们在旦夕祸福之间，有尊严地面对困难和灾难。
保险，只是今日做明日的准备，生时做死时的准备，父母做儿女的准备，如此而已。今天预备明天，这是真稳健；生时预备死时，这是真旷达；父母预备儿女，这是真慈爱。———胡适
在六一儿童节即将到来之际，我呼吁每位父母都给孩子送份预备未来的礼物——学平险，仅需一、两百元，涵盖意外、疾病等责任，一个农村家庭可能无法承担数十万高额的医疗费用，但百把元肯定会负担得起，我希望有一天，当有人不幸遇到困难时，至少有一盏保险的灯在为他亮着。
参考文献：红星新闻、非鱼说，视网膜母细胞瘤患者及家长手册（第二版）
