大会里的共生舞会

      2017年瓷娃娃第五届病友大会已经过去一个月了，但是我相信这次大型的相聚的震撼还留在参会者心里。这一届大会是史上参与人数最多的，大会的内容也丰富多彩，有医疗的国外专家，有艺术工作坊、心理工作坊等等，让这么多因为这个病而聚在一起的人彼此了解、沟通和信任。

      于其说瓷娃娃是一种病，不如说它为医疗做出了巨大的贡献。因为研究罕见病而研发的药，很多用来治疗普通人的病，如果罕见病能够在医疗上克服，那么估计整个人类就得救了。因为罕见病大多数是因基因改变而产生的，如果基因能够改写，那么像癌症这样的常见病也会得到根治。

      在我看来，罕见病人是上天特别挑选出来为人类做贡献的天使，因为他们，医疗才会有治疗案例和研究，来拯救更多的生命。

你跳得很美

      就是这样一群天使，大家相聚在深圳，见面，聊着彼此的生活后会有更深的连接。

      生命的相汇，不止是瓷娃娃病友或者罕见病病友，还有普通人的聚会，比如我参加的光的研习聚会、朋友聚会、亲朋聚会等等，都是生命的交汇。

      其实，现在想来，没有什么罕见不罕见，不都一样嘛，生命的规律从未改变，而人却容易被外表蒙上眼睛，来给与自己看起来不同的人贴标签：这是坏学生、这是不幸福的、这是残疾的、这是特立独行的……

      生命的相汇，会让我们更加认识到万千不同，看到形色各异，听到众说纷纭，内心其实就很明了：原来我们都一样啊。

大会的绘画工作坊

      我的朋友一帆，辞去银行工作当背包客走过了几十个国家，遇见到了各类人，之后选择了华德福教育作为自己的研究方向，相信她在行万里路上也听到了内心的声音：生命是平等的，尊贵的，尽管迈开大步向前走。

    生命的交汇，重要的是相汇之后，那敞开的、包容的、尊重的欣欣向荣的你我。

来自光的研习，大鸟摄影