专注一事,带着信仰

河南民盟省委宣传工作考察团

民盟四川省委会考察团

一直相信“一事精致,便能动人”。十年殚精竭虑,只为了有更多人去擦亮星星!

                                一一一陆晓冰

在座的领导和同仁们大家好!

      现在由我简单地分享一下我们的工作,侧重点是自闭症。向来,自闭症是被称为“自闭症,高能自闭症,阿斯伯格候群症(孤独症谱系的一个分支)等等”的自闭症障碍者们的统称。

        首先,谈一下表现状态。他们表现出来的状态很多:比如有些孩子能瞬间屏蔽外界对他的干扰,也就是我们说的“瞬间进入他们自己的世界”,无论怎么叫他,他都不搭理你,或者说他屏蔽了外界所有的声音;有的孩子对某个方面的事物有异乎寻常的兴趣。我们接触过的孩子中就有一个非常典型,他会把所有的垃圾桶、奶粉罐放在大厅列队,他不是对奶罐或者垃圾桶感兴趣,而是对“列队”这事儿特别着迷;有的呢,不用语言交流,当她需要某样东西,比如桌子上的面包,她不是自取,也不是叫身边的人拿,而且一定要找到妈妈,然后拉着妈妈的手走到桌前,用妈妈的手去拿。更简单地说,他们对我们这个世界的认识和交流与其他人太不一样了。

        其次,我们说说他们呈现出来的困难面,也就是障碍,有:交流,交往,情绪,注意力欠缺,多动,学习障碍(LD),运动不协调,饮食障碍等等。他们最突出的困难面,恐怕就是不擅长与他人发生关联。看不懂别人的表情。比如看到有孩子摔倒了,流血了,他们关注的不是哭泣的孩子,也不会帮忙寻求帮助,更不会懂得安慰,他们关注的是:血流很多会死掉。他们的语言,会引起别人的不快,但绝对不是故意的。

        这几年我们接触了很多自闭症孩童,作为支持者,应该说是比较成功的。我举个我们做的最成功的案例。下面谈到的这个孩子,我们都叫他“早儿”,顾名思义,早产儿。带到樑济时,幼儿园刚毕业。我们首先和他的家人沟通交流,获取他在家里和幼儿园的表现,经过观察分析,确定了孩子的困难面。第一,有严重的语义语用障碍,也就是在某些方面如语法、词汇和发音上相对掌握得比较好,但在社会环境中使用语言很差,比如在交谈艺术或语用方面。也就是语言输入没问题,输出成问题。天黑了,他不是说:天黑了,天暗了。而且是:一片漆黑。这方面,在他后面的两年学习中就呈现出来了,他会讲三国,水浒故事,流利又顺畅,可是日常会话却结结巴巴,词不达意。第二,是交往障碍。作为六七岁的孩子,他是活跃的,愿意跟人交往的,只是完全不懂规则。为了帮助他能尽快地融入集体,掌握最最基本的交流语言,让他幼小正常过度,我们考虑到他对色彩和建构的强烈兴趣,当即创办了一个公益美术班,让他有了朋友有了基本的交流经验。功夫不负有心人,这个举措成功地让早儿和许许多多的孩子一样,毫不排斥地坐到小学一年级的班上。真的感动,很欣慰!当然,随着孩子的成长,他的与众不同之处也会不断显现。这些孩子通常会在6到8岁时意识到自己看世界的观点和体验与其他人差异。不光是不同的兴趣爱好,不同的次序和不同的社会经验,还表现在经常面临同伴奚落和大人的批评。他们会感觉被异化,跟社会更加隔绝,好像永远不会被人理解。三年级,早儿由于过度的学业压力和学校生活中的误解,引起了二次问题:拒绝上学,把自己困回自己的世界。他把社交的不足内化为思想和感情,他沉迷于想象,他用纸捏出各种人物,当然,在这想象世界和虚拟的朋友中,无论是学业还是在社交全部大获成功,这些想象中的朋友慰藉了他孤寂的心灵。但是,他面临的是不专业上课,满地纸屑……的训斥。针对这种情况,我们跟学校沟通,及时地把他带出了校门。为了不避免孩子义务教育的缺失,我们利用了自身的优势,让我们的老师给他输入课本知识。我们也明白这样的孩子必须因材施教,根据早儿的状况,目前他是不适合应试教育的,甚至他不懂得考试的意思,卷子做一半,作文写一半,说停就停,更不用说考试的意义。过去的一年,我们除了把文化课的内容给他输入脑中之外,不停地找突破口,把他从“自我”中引出来:他喜欢讲英语故事,我们会给他录制,让他对着镜头讲;喜欢绘画,我们让他把大部分时间花在画画上,近期我们计划给他开个画展,让他扬长避短,不断得到肯定中,重拾信心。在陪伴早儿的这些年中,我们克服了一个又一个困难,取得了一次又一次的成功。此时,我们最想呼吁的不仅仅是关注自闭症儿童,而是更应该关注自闭症儿童的家长。我们生活在社会中,没法不攀不比,而他们从一开始就是受伤的,无助的,美好的结果,也只是他们付出一千倍一万倍的努力之后,才或许、才可能有的。种种不得的愤怒,希望落空的悲伤,都会化作焦虑在家庭中流淌,最后又流回孩子身上,所以,家长更需要帮助,特别是心理层面的呵护与支持!

        大卫·路德曼有一句格言:期望成龙则见龙,期望成鼠则见鼠。儿童往往背负着各种各样的包袱:自闭症标签,不当行为的档案记录,学校的坏名声等。孩子的历史不该阻碍我们去努力开拓崭新的,更加积极的前行道路。我们不是神,我们必须尊重孩子,必须对孩子的成长始终保持开放的心态,给他们以支持,而不是控制!我们对自闭症孩子的父母,是携手同行,而不是评头论足!对于自闭症的孩子的支持,没有标准化的操作程序,需要在深深理解孩子的境遇和母亲的心态之后!

谢谢大家!

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