骨髓移植仓里的生活感悟

      如果能选择,当然会选择更加妥当而幸福的人生,但是不能选择,所以选择更加勇敢而坚韧的自己。

    阳光透着玻璃慢慢渗透进来,移植仓里的一切安静的躺着,我睁开朦胧双眼,紧接着听到护士打开了外面隔间灯的声音,啪,我的心头猛得紧,两天一次的抽血又来了,除此之外,还得监测腹围和体重,统计出入量等以此来观测病情变化,但是对我而言,头疼的还是抽血,毕竟,对于一个孩子而言,打针并不是一直都能面对克服的事情,但是没办法,就如常常无奈的和小家伙说的那句:“有些事情,我们没得选择,就只能面对。”

      经过简单的挣扎,哭泣,愤怒,还算是顺利的抽了血,这是在仓里第8次抽血,我算了算,每个月输一次血,小家伙今年5岁半,加上失败的那次骨髓移植手术,和偶尔进针不顺利,从6个月开始算,这个孩子应该打了有100针左右了。这些针扎在孩子的肉里,也顺便扎进我的心里,但是我深刻的明白,我不得不学会更勇敢的去面对,希望给孩子一个伟岸强大的身影,在孩子的面前,我们做父母的常常连流泪的资格都没有。

    抽完血之后,小家伙跟我说,妈妈我想看会儿电视,我打开电视:“太早了,没有你要看的电视,要不你再睡一会儿吧。”他乖巧的点点头,连打了两个哈欠,被睡梦中叫醒,困意并没有退,我便哄他继续睡,一会儿,他睁开眼说,奶奶来了,我回头望,窗外立着他奶奶,哀怨又心疼的望向房间里,隔离窗户隔音效果很好,我简单打了个招呼的手势,继续哄小家伙睡。小家伙的奶奶拿了把椅子坐在窗户外,脸上尽是岁月留下的伤痕,初生的阳光照在她的身上,满是焦虑和担心的情绪从眼神里弥漫开来……

探视者的一窗之隔

均匀的呼吸声,温和闭着的双眼,在微弱的光线下,能看到小家伙根根分明的睫毛,安谧静意。

今天是进移植仓的第17天。

进仓的那天,我和小家伙分两个入口进入,陪护者的入口进来右手边是一些储物柜,左手边是卫生和淋浴房,需要简单的淋浴,穿上高压灭菌过的衣裤,然后护士会领着你介绍病房,从第一个风淋门进来,是护士工作的地方,再走进感应门,是一条横行的长长走道,并列着5个移植室,专业的叫法是层流病房,而小家伙从另外一道感应门进来,也需要淋浴,用消毒的沐浴露冲洗,换第一次的衣物,穿过走道最后进去移植仓再换一次消毒好的纯棉衣服,我和小家伙被安排在最中间移植室,再经过一道感应门,有一个类似客厅的隔间,然后最里面是我们的房间,当然每进一个地方要换鞋,陪护的我或是护士或做卫生的阿姨进最里的房间都需要穿隔离衣以及带手套,每天这里和隔间都会紫外线消毒两次,阿姨也会用消毒水擦拭墙壁及地板两次,总得来说,就是要保证白细胞为0的孩子们尽可能的处在无菌的环境下。

紫外线消毒

      房间里的所有一切都是灭菌消毒过的,在移植仓里,每每有负面情绪,我都会想起肖申克的救赎这部影片,比起幸福安稳的渴望,更伟大的是活下去的信念和坚持不懈的精神。

一开始,我能敏锐的感知到小家伙的抗拒,和他极力压抑着的情绪,因为我们在来之前,反复的跟他说,配合做手术,或许用不乖换爸爸陪的恐吓,也或许用将来的甜食引诱,反正刚开始的几天,小家伙出奇的配合,看电视,玩手机成了打发时间最重要的两件事,但是差不多5天时间过去,小家伙开始会因为测血压,抽血,吃药引发或大或小的爆怒,似乎压抑着太久的情绪都发泄出来,作为母亲,我能感知的到,这两年他生活在爸爸身边(第一次骨髓移植后,我和他爸爸离婚了),只要不听话,就会被斥责,当然我明白,他爸爸是为了让他吃药打针更配合也为了让他学会更勇敢,而孩子的感知能力很强,而解读能力很差,他发泄情绪最常说的莫过于就是,“爸爸妈妈对我太严厉了,只会逼着我吃药打针睡觉,根本就不爱我。”

    刚开始我的反应也是很激烈的,生气又无助,但我能看见他的情绪能量,通过认真的《正面管教》和《妈妈知道怎么做》等电子书,渐渐地找到办法。慢慢的,我们找到平衡的办法。

    这几天会和他玩游戏,比如森林陷阱,推力赛,病毒军团来袭,他自己也会做一些手工,画些画,面对打针抽血的情绪也开始稍有平缓,进步了许多,每次负面情绪来临的时候我都会抱着他,我理解他,我当然明白他的委屈,如果可以的话,我愿意替他去承担这次的考验,而如今我只能陪着他一起面对并做好引导,我会允许他可以放声大哭,发泄情绪,冷静过后,我会告诉他过去的都过去了,疼痛只是一时的,勇敢的面对是一辈子良好的品质。

病毒军团游戏

这几天还在恢复期,正常情况下,白细胞过两天才开始长,接下来是植入,而后就是急性排斥期和漫长的慢性排斥期,都说骨髓移植是升级打怪,要度过化疗关,植入关和排斥关。其实人生也一样,也是升级打怪的游戏,每度过一个难题,你的装备便升级了一次,一次一次,不过是逢山开路,遇水搭桥。

    这一路走来,我迷茫过,奔溃过,绝望过,记得刚听过一句话,所谓四十不惑,就是会发现,惑是人生常态,这些惑都是来自内心世界由或者不由外界的影响,我们会一次次遇见问题,然后找到答案,再遇见问题,再找到答案...从而达到修炼的过程。我很庆幸,我比很多活在温室下的人感悟的多,明白的早,活的更深刻。

有一种英雄主义,就是认清了现实,还依旧热爱生活。都说成年人的世界里,哪有那么多容易可谈,也常常不能矫情,但是我觉得在残酷的现实世界里,一朵花的娇艳,一抹绿的惊喜,一句安慰鼓励理解的话语,一次来自亲朋好友甚至陌生人的爱心,都值得我们在这个世界里,温暖热烈的活着。

即使这个世界很灰暗,但我有光,看的见路,亲爱的,人间不值得,但你值得。

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