《我还记得》:亦邻用插画记录母亲患上阿尔兹海默症后的生活

本书作者亦邻是一位自由插画家,她之前的作品大多关注少数民族和民俗风情。父亲重病去世和母亲患上阿尔茨海默症,让她慢慢开始关注衰老和疾病题材。

《我还记得》是一本由绘画和文字相结合的作品,讲述了亦邻的父亲生病离世后,姐妹三人照顾患有阿尔茨海默症的母亲的心路历程。

这部作品动人的地方就在于真实,真实地记录下了阿尔茨海默症病人的日常生活以及照顾患病者姐妹三人的心理情绪,并且思考了家庭和亲情,探究了疾病和衰老,感悟了生命和死亡。本书阐述了:“爱的本质其实是生命的相互依存,照顾老人其实是在帮我们自己。”

二、改变

1.因为生病而变得冷漠。

以前,亦邻的父母感情很好,两个人相濡以沫,恩爱有加。父亲得了冠心病,母亲会担心地每晚握着他的手入睡;母亲中风了,父亲每天无微不至的照顾直到她康复。

亦邻说:父母的感情浓得化不开,是爱情最美的天花板。但是,在父亲最后生病之时,母亲却得了阿尔茨海默症。

阿尔茨海默病伴随着情感认知的障碍,会让人变得冷漠和麻木,陌生又残忍。亦邻的父亲在弥留之际也没有得到母亲的温情。

2.因为生病而变得不讲究。

亦邻的母亲是个贤惠温柔的女人,生活上细致讲究,但是母亲在生病之后日常行为也变得很反常。用手抠鼻屎后把脏东西抹在各处;上厕所,还没到卫生间就把裤子脱下来……最后开始出现了大小便失禁的状况。

3.因为生病而陷入无限循环。

在亦邻的记录中,生病的母亲没有一刻是安静的,总是重复相同的动作:躺下——起身——开电视——在躺下……反复循环。

对食物有过高的热情,来者不拒,欲求无度,一直吃,甚至生吃南瓜、冰冻混沌等。对电视有很强的执着,同一部电视剧反复看,不停看,一不留神就打开电视,看到眼睛都流出血水还在看。亦邻说:妈妈就像童话故事里穿上魔法红舞鞋的小女孩,累到极点却无法停下脚步。

三、崩溃

亦邻说:“阿尔兹海默症病人就像陷入了深渊,崖壁湿滑无比,患者无力攀爬上来,患者家属眼睁睁看着,也无能为力,无法拉他上来。这种心理上的折磨,患者家属承受得更多,尤其是承担日常照护的家属。”

对于患有阿尔茨海默症的病者来说,他们就像是生活在了一个孤独的星球上,将自己故步自封。他们对一切都很陌生,都不理解,不安和焦虑就会充斥在心头,他们会像一个永动机,一直运作,直到死亡。

陪伴母亲时间最久的是亦邻的姐姐——清雅。面对母亲这种“无限循环、不听运作”的模式,清雅的情绪也被带的反复无常。

为了照顾母亲,清雅放弃了应酬和爱好,整天呆在家,她变得敏感脆弱与不安。她的脾气也变得很糟糕,有时候会对母亲发脾气,但是发完脾气后又会陷入深深地内疚和自责。

亦邻提到:姐姐曾说好像照顾妈妈越久越不爱妈妈了。但是看着瘦骨嶙峋的妈妈,姐姐流着泪说到:我可能到现在才真正接受了妈妈真是病了。

我之前看到过这样的报道:山东某男子因常年照顾患病瘫痪的妻子心生怨恨,用极其残忍的方式将妻子杀死,最后被警方抓获,法院判处其故意杀人罪。

在照顾病患的过程中,很多时候爱会被消磨殆尽,取而代之的是抱怨,厌烦,没有尽头的绝望……正常人总是被病患一步步推向崩溃的边缘。其实,很多时候可怕的不是生病本身,而是背后的承受。

四、成长

在看这本书的时候很容易跟着亦邻开始思考:

1.当生命只剩下最后“吃”这一本能的时候,活着的意义在哪里?

2.当病人在公众场合因为行为异常而带来病耻感的时候,亲人有会又怎么样的感受?

3.当家人在一次次照顾病患中感觉到崩溃的时候,又该如何处理情绪?

本书记录了亦邻与胡老师的几次谈话,谈话内容给了我们一些解答。

如果活着的人有强烈活下去的意愿,那我们就要尽可能去满足,哪怕十年、二十年……所以这是一场持久战。

疾病带来的病耻感是不可避免的,自己遭遇或者亲人遭遇都有可能发生,这是一件寻常事情,所以保持健康的心态至关重要。

在照顾老人的过程中,自身能在逆境中成长,要感谢生活中碰到的一切困境,困境能让我们学会调整心态,学会解决问题的方式。所有胡老师才说:“帮助老人就是在帮助自己。”

其实,现在寿命的延长是对死亡过程的延长,那是一段被死神遏制住脖子,蹒跚前行的过程。

郎费罗也说:“不要以感伤的眼光去看过去,因为过去再也不会回来了,最聪明的办法,就是好好对付你的现在,现在正握在你的手里,你要以堂堂正正的大丈夫气概去迎接如梦如幻的未来。”

因此,我们既要有耐心地陪伴,又要把自己的生活规划好。在照顾老人的过程中,自身能在逆境中成长,要感谢生活中碰到的一切困境,困境能让我们快速成长,内心变得更加坚硬强大。要明白,打倒我们的永远不是外界,而是自己。

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