虎扑上著名的克罗恩病患者有三个，小拉里.南斯，欧米尔.阿西克，还有我。

其余的像前NFL四分卫大卫.杰拉德，百米仰泳世界纪录保持者凯瑟琳.贝克，基本没什么人认识，更不会有人知道他们也身患克罗恩病。

2017年6月17日，一个我终身不会忘记的日子，这一天我因为急性便血不止被送往医院抢救，手术过程中医生发现了我患上了克罗恩病，一种发病原因不明至今还不能完全根治的免疫系统疾病，从口腔到肛门都有病变的可能性。而我因为这次手术，失去了一米的小肠，留下了一条略显丑陋的伤疤。18年当我第一次写文章谈论克罗恩时，我形容它为比我的28还要长的伤疤。

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和我的其他病友们不一样，我在患病后并没有想方设法去寻找治疗的方法，我平静地接受了终身带病的事实，对我来说，既然现有的医疗水平没有根治的方法，那我也没必要费尽心思去找一些偏方来给自己增加风险，所以我选择去寻求精神支柱。

那时候我知道了小拉里.南斯的故事，知道了他成长路上也有一个精神支柱——大卫.杰拉德，知道他和大学的女友结了婚，岳父也是克罗恩病患者。那时候开始，我开始试南斯为自己的偶像，尽管他的年纪比我还小，尽管他在NBA只是个不知名的内线球员，尽管他曾经在我并不喜欢的湖人队开始了职业生涯。我开始关注他的ins动态，比赛，数据，新闻，只为了知道他并没有因为患病而缺席比赛。他在球场上奔跑起跳的那些瞬间，总能让我这个曾经的足球队队长现在运动能力尽失的奔三大叔热血澎湃，让我有更多的动力去生活，去奋斗，去相信所有事总能够好起来。所以，我能理解所有科比球迷的心情，能理解偶像所带来的的无以言表的力量。

我也知道了阿西克因为生病逐渐淡出轮换阵容，最后黯淡退役。

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今年年初，克罗恩病最常用的生物制剂英夫利昔单抗（类克）终于进了医保，这让很多患者朋友欢欣鼓舞，很多从前没钱打类克的朋友也终于可以放心地接受这个“神药”的庇护。南斯就是靠着类克和甲氨蝶呤，规律的饮食和作息，在赛场上保持着很高的出勤率。但很遗憾，因为出现了抗抗体，我只能眼看着它的价格从最初使用的近2万降到2千，却没有机会再去使用。

去年一年，我一直接受着维多珠单抗的临床实验，这是一种目前副作用最小的生物制剂，从使用体验上来说也是比类克更好的一种药，从十一月结束临床实验到现在，我依然觉得整体状态不错。可惜的是，不知道它什么时候能上市，什么时候能进医保，在这之前，我可能只能靠着每天半颗的硫唑嘌呤还有自以为乐观的心态来勉强撑一撑。

我之前大概不是一个典型的克罗恩病患者，在出血做手术之前，我从没有腹痛腹泻的征兆，有过几次出血都被当做是十二指肠溃疡对待了，养一养又重新养回来了。但在手术之后，腹痛腹泻胀气便血的症状全都找上了我。

我开始习惯了这种生活，傍晚腹痛晚饭后放屁，一个月有一半时间腹泻，一年便血几次。我也平静地接受了这种生活，只要没有住院，没有给家里人造成不必要的负担，我觉得也没什么大不了的，照常上班努力工作也能接受出差，坚持写作读书，平时打游戏看电影看球赛，一年出去旅游一次，和生病前几乎没什么变化，只不过是吃的小心了，社交活动少了而已，朋友不多不少够用就好。

转眼就进入了患病的第三年，偶尔我还会经历心理斗争，折磨，自我怀疑，庆幸的是大多数时间我能保持良好的心态，病情的讨论新药的进展群里的病友和医生会去讲，病久了我也知道了大多数状况的应对方法也就没必要去焦虑和恐惧。我继续过着和从前差不多的生活，只不过我不再是以前那个热爱运动每周都要健身打球游泳的我，只不过我在准岳父母那里留下了污点导致婚期无限推迟恋爱八年至今仍只能未婚同居，只不过我为了不让父母“丢脸”从来不敢在熟人面前谈论我的病不给他们看我写的相关的文章。

2020年的1月无比漫长，莫名其妙地经历了工作后的第一个寒假。看到新闻里说像我这种免疫力低下者，长期慢性病患者是新型冠状病毒的易感人群的时候，我一开始还是很害怕的。后来一想，我都是住过ICU，用过白蛋白，输过几升血的人了，只要不出门给社会添堵，认真做一个死肥宅，再给重灾区捐点物资，应该也能顺利地就过去了。只不过每天忧国忧民，睡得迟起得早，作息很不好。

今年的大年初一是我29岁的生日，我写到：

“女朋友在零点发来了红包祝我生日快乐，新年快乐，健康快乐，我开心地全都收下。早些时候，她问过我想要什么生日礼物，我说好像也没啥缺的，要不我们领个证吧。这份礼物我等了八年，也不知道今年能不能收到。”

那天我还给自己的医生发了短信“王主任，新年快乐，新年的愿望就是尽量不去麻烦您。”

结婚和健康，是我这三年来每年的愿望。我知道会很难，我也知道没有什么事是一帆风顺的。

但我愿意为此去努力，尽量少一点遗憾，多一点今后骄傲的谈资。

最后，贴上之前四篇写克罗恩病的文章：

https://www.jianshu.com/p/61c26144e0fb

https://www.jianshu.com/p/585c290385d3

https://www.jianshu.com/p/8d72d5795661

https://www.jianshu.com/p/e2e54daf1c7f

祝大家一切顺利。