三十万患者正在等待移植器官,谁是他们生命的摆渡人?

全球医学研究的三大进程:基因编辑,干细胞治疗和组织移植,目前来看,都让位最热门的新冠病毒,在病毒没有消灭之前,这些推迟死亡,延缓生命,缔造奇迹的举措,似乎显得没有那么迫切了。

即便是之前一直被热炒的基因编辑,脑修复的未来,也慢慢淡出观众的视野,但显然,一场全球大流行病,也让人重新认识死亡,渴望探讨关于生死的话题。

所以在推荐书籍的时候我就在想,2020年的书单里缺了一本关于医学,关于死亡和新生的书籍,那就从2021年补进来吧。

新年的第一周,推荐的这本《当死亡化作生命》,有着特殊的寓意,寄予特殊的期望,也是我有限的医学类阅读清单中,观感体验最好,感受最震撼的一本书。

大约是这几年身边接连有亲人罹患高血压,糖尿病或癌症,很多时候我也会担心自己是不是基因中患这些病的几率更高,所以开始看相关医学方面的书籍。

先后看了关于糖尿病的书籍《病者生存》,关于癌症的《众病之王:癌症传》,《追逐日光》《细菌:我们的生命共同体》,也包括这本关于器官移植的书籍《当死亡化作生命》。

不得不说,作者约书亚·梅兹里希文笔非常好,全书有两条线,一条个人的职业线,以回忆录的形式展开自己步入外科行业,从小白的心生憧憬和激动,到现在熟练运作每一场手术后,却依然对每次手术成功,肾脏变成粉红色并开始工作后感到激动和敬畏。

而另一条线则是一个行业的发展历史,作者细数器官移植的世界,每个时间段每个细分领域,比如肾脏,肝脏,心脏,各个推动行业发展的划时代的大师们所作出的贡献。

因为正如拼图一般,是这些大师拼出了完整的器官移植世界,缔造了死亡和新生的链接。

当然,作者最后也聊了一些关于器官移植的去向和发展方向,同时也探讨了一些医学伦理方面的话题,比如因为酒瘾或烟瘾而肝硬化或器官受损的人,要不要对他们做器官移植手术,换言之,一个自己不爱惜自己身体的人,值不值得人道主义抢救?

作者给了自己比较柔软有爱的回答,而其实每个人心里也都有自己的见解,这部分不去细细探讨,但当一个行业从技术性探讨走向伦理性探讨时,无疑证明这个行业慢慢是趋于成熟的。

所以,整个人类现代医学的发展进程是非常神速和惊人的,从器官移植的趋于成熟,到今天组织移植的更多尝试,干细胞治疗对癌症的干预,以及基因编辑的大胆构想和实施,人类的医学是不断向上发展的。

但无论医学如何进步,死亡都是绕不去的话题,因为医学无法阻止死亡,死亡就是所有人的宿命。

我很喜欢这本书很多名言的引用,充满了哲思和智慧的光芒,也升华了整本书的高度。

比如:我们无法更换手里的牌,但我们能改变游戏的玩法。

「你必须活在当下,乘着每一片风浪前进,在每一刻中发现自己的永恒。傻瓜们站在自己的岛上寻找另一片陆地;但没有别的陆地,生命只有这一次。

(本书作者约书亚·梅兹里希)

读这本书的时候,我最大的感受就是,对于医生来说,病人的身体就是机器的零部件,他们不断想办法去修补,拼凑,制造一个可供驱使的身体器官,但也是这种从医生视角去看待自己身体的方式,让我意识到身体既是精神的载体,也是一个我们可以跳脱出来去看待的容器。

我们将精神和灵魂寄托在这里,我们是主人在驱使和驾驭这副身体,当它破损和消耗过度后,我们的精神也再无依附之地,如果死亡真正有什么可怕的,大约这是最让我觉得可怕,因为过去我们所以为的精神永存只是一个很感性的感念,事实是当躯体死去后,精神也就消失了。

但意识到这一点之后,我不是感到沮丧,而是告诉自己,要学会如何保养自己的身体,如何减少磨损,以及对它保持感恩之心。

想一下,人生最令人感动的事情,其实就是既有能力驾驭自己的身体,也有能力驾驭自己的精神和意志,虽然绝对的主观能动性是不存在的,但是,在浩淼的不确定世界里,紧紧抓住我们的能够掌控的主观能动性,难道不是人生最有价值的地方,最值得为之奋斗的事情吗?

当然,同时也很感谢那些捐献器官的人,他们的真的非常伟大。中国器官移植发展基金会,就曾拍过一支关于器官移植的宣传片:《生命使者 阳光行动》。呼吁更多的人能加入器官捐献的队伍中,延续更多岌岌可危的生命。

生命是珍贵的,生命也是脆弱的,三十万器官衰竭患者在生死的边缘挣扎,等待器官,期望生命的延续,谁是他们生命的摆渡人?谁又是他们生命的守望者?

也许是我们每一个人。

在这期读书会上,很多网友也分享了很多看法,提供了很多不同的视角,分享给大家看看!

书友【珂珂】的表示:说起来其实对这个话题还是比较感兴趣的,因为自己从小就身患免疫系统疾病,俗话说久病成医,所以对于医学领域还是略有一些了解。

生病的最初几年我也还只是个年龄不到两位数的孩子,也曾经在死神面前晃悠过,但是后来我慢慢接受了现实,配合医生治疗,小小的身体就已经承受过激素的冲击,眼睁睁的看着自己像一个气球一样被催成圆鼓鼓的样子,做过腰穿,做过肾穿...

其实一开始在当地是被误诊的,在北京住院之后才慢慢好转,后来当地医疗水平提升了,也不用再花费大量时间精力往北京跑。

从小就知道这个病是不可治愈的,在18岁生日那天,我登记了器官捐献志愿者。我想,即使我不能在这个世界很长时间,但我也可以通过另一种途径让我的生命延续下去。

近几年国内生产力的飞速发展我们有目共睹,医学水平也飞速提升,就拿疫情来说,我们集中力量办大事,在很短的时间就解决掉了危机,国外的情况相信大家也有所耳闻。

其实死亡并不是一个可怕的事情,可怕的是人们对于死亡的认知,中国人的眼中,代表死亡的是阴暗、是失去...就连童话书里的描述,也是黑暗的。

其实中国一直缺少三种教育,爱的教育、性的教育、死亡教育,分别对应对世界的探索,对身体的保护和对生命的敬畏。

我很感谢为人民生命默默在努力的医务工作者,也希望人们有朝一日可以改变对于死亡刻板的印象,并且接受他,让死亡化作生命。

书友【进击的石头】说:医生面临太多抉择。就像我印象深刻的——既希望他病的够重又不希望他病的太重。像是要不要给酗酒者做肝移植。如果不给酗酒者做肝移植,那肥胖者呢?他们又面临很多伦理难题。如何界定捐助者已经死亡,活体自愿捐献,跨物种移植……

医生自身面对了难以想象的压力,一次次失败的打击,患者死亡带来的负罪,工作角色严重侵蚀生活的困境……

这本书全面的展现了器官移植的历程和艰辛,一代代科学家和外科医生艰苦卓绝的努力。有太多太多伟大的感人至深的故事,给我好好活下去理由,医生那么努力想让我们能够活下来,我有什么理由不珍惜自己的生命呢?

但是,自始至终,我有个想法,治疗费用。目前,对于低收入人群,器官移植是大部分人都承受不了的治疗方式。

所以,这才是没有太多人志愿捐助器官的原因。如果,低收入者没有能力支付器官移植的治疗费用,他有什么理由用自己的器官无偿去救助他眼中的「富人」呢?(当然,如果是有偿的,事情会更糟。)

就像,如果有一天,富人通过改造基因获得了更长的生命。那他最好呆在安全的地方,因为遇到不幸遭遇的穷人会疯狂猎杀这些「窃取自己生命」的富人。

我希望这个世界会变得更好,医疗技术可以普惠大众,而不是救赎少数人,放弃大多数人。

书友【立冬】说:生命之礼,不仅是器官捐献者直接送予患者,也是无数被实验动物的生命付出——尽管我们难以得知他们的意志。

全世界的法律,都不允许杀人的行为,也不支持伤害人。每个人都有活着的权利,并被合法保护。因为生命是可贵的,每一条生命都只有一次机会。

在本文,我也无数次感受到生命的光辉。尤其看到患者、捐赠者的故事,泪水常常在我眼眶打转。我同时也注意到,医生在能为患者做手术前,也许曾在无数实验动物身上做验证。这些动物生命的逝去,何尝不是生命之礼?

在丁香园的「动物与组织学」板块,有一个讨论帖,「也为实验动物立碑——谈如何善待动物」,发帖的大部分学生或医生都提到,感恩动物为实验的奉献,呼吁从业者善待实验动物。也有实验人员说因为照顾实验动物,产生了感情,不忍下手,最后让师兄帮忙解剖。

事实上,实验动物的生存环境、日常养护等条例和理论都在不断完善。国务院在1988年批准了《实验动物管理条例》。有人说,「只有人和动物和谐相处,只有保障好动物的安全,才能够保障人类自身的安全。」直白地说,如果实验的动物出现了问题,无疑影响实验的结果。

尽管活着时的待遇被重视了,我内心依然忍不住为这些实验动物哀悼。再多的「保护」条例,也免不了实验结束后要对它们处死。但没有它们的牺牲,移植技术不会有现今的发展,人类的伤病会失去一大救治的途径。

两年前我开始吃素,不吃蛋,但喝奶。起因确实是不想吃这些有血有肉的生命。家里人从反对到无奈支持,现在餐桌除了肉食,一定会有几个纯素菜。此外,素食科学搭配,对健康毫无损害,反而有益。

我改变不了别人的想法,却可以从自己做起。

每个人对生命都有不同的认知,但最根本的,也许是对生命的尊重和珍惜,不论是对自己,还是对他人,或者对动物。

书友【灵兮】表示:今年年初的时候,朋友圈里有好多人转发了一则寻求肝脏移植捐献者的请求,因为是拐了弯认识的朋友,真实性毋庸怀疑。

病人是一个高中大男孩,除了肝移植没有其他的办法救治,生命岌岌可危,很遗憾的是家人们都因为这方面那方面的不匹配而无法帮助到他。求救信里说如果靠正常排队,前面好几千位患者在等捐赠呢,孩子等不了那么久。

出于无奈做母亲的只能在社交媒体跪求,这条信息在我认识的圈子里至少有4,5次的转发,我每次都想大多数人能做的就是转发表达一下同情,真正愿意去联系他们,去医院做检查看看能否匹配,最后再做出决定捐赠肝脏,这概率有多大?

据说捐赠器官是不可以明码标价的,可能是担心成为一种黑色的产业链吧,所以做捐赠就是捐善意吧。没想到大概过了半年左右,这家人忽然登出了一条感谢信,说「捐赠者找到了,孩子有救了」。可惜因为个人隐私的问题,没有具体说明捐赠人的情况。

根据《当死亡化作生命》的作者约书亚·梅兹里希的说法,无论医疗水平多么高超,捐赠者做了手术就是从健康人变成了患者,至少有大半年的时间不能如同健康人一样的工作生活,能够完全复原当然是最好的,万一有后遗症呢?

所以如果是健康人捐赠器官给陌生人真的是非常了不起的决定。我很感慨约书亚·梅兹里希博士对于意外死亡的捐赠者家人的心理安抚。

他说,一开始很紧张,担心家属会把医生看作是「夺走他们挚爱之人的秃鹫」,在与捐献者家属交谈的过程中,交织着很多情绪,比如感激、谦卑、悲伤,家属们会一字一句地追问,想知道器官捐献的整个过程,想知道谁会获得器官?什么时候进行移植?他们能见到受捐者吗?

然后,家属很希望谈及这个刚刚去世的人,他喜欢做什么,喜欢去哪里,谁爱他。在这个痛苦的时刻,为捐献者家属提供帮助,帮助刚刚过世的人准备这份遗产,也会有一种不可思议的温暖。

器官移植手术是一个现代医疗技术的丰功伟绩,但背后的捐赠伦理界定,和医患心理都非常值得探讨和研究。

记得有朋友的父亲去世了,根据遗愿做子女的捐赠遗体给某著名医院,结果全程被非常冷漠地对待,最后只是一张接收单一样的字条给回来。

朋友说非常难过,感觉就好像是处理掉了一个废旧物品,而不是跟自己有过最深厚情感的躯体。因为捐赠的缺乏仪式感,导致很后悔做出了捐赠遗体的决定。

所以当看到约书亚·梅兹里希博士在访谈里说「当进行器官摘取手术时,我们总会默哀一阵。在那个时刻,我们会去想,这个捐赠者是谁,通常会读一些由家属提供的东西,可能是一首诗或祷文,也可能是关于这个人的故事或回忆。然后我们转换自己的情绪,确保尽最大努力安全地将器官取出。」

很有人情味。

书友【苗红川】说:自己认为器官移植整个过程涉及三个方面:供体、受体与移植技术。普通人其实对于移植技术关注不大,因为那太过专业。更关注于供体与受体两个方面。

供体的关键在于人的思想认识和情感,受体的关键在于是如何评判最佳,达到生命延续的最大意义。

从供体来看,只有人在死亡或接近死亡状态下才可能成为潜在的供体,在生前没有签署捐赠协议的前提下,能否成为供体,取决于死者的亲属来决定。而亲属的思想认知和情感,就成了关键的因素。

要让亲属在悲痛的心境下决定取走死者的器官,还要承受可能来自邻里的不解和非议,这不是一件轻易能实现的事情。

另一方面,如何评判受体是最佳受体。同样配型成功的两个候选者,一名是老人,另一名年轻人,或者一个是接受移植后可以成为正常人,另一个接受移植后还因为自身的其他疾病,仍需要终生卧床。在这种情况下,十分稀缺的器官,应该匹配给谁?

这可能影响被移植的器官能否发挥最大的价值。当然这还涉及用怎样的价值评价体系来评判!

书友【Aris雪】说:在这个世界上,每分每秒都有人出生,都有人离开。有人想生、有人想死,有人被逼无奈、也有人自我放弃。

但对一个生病的人来说,她们的愿望很简单,就是只想好好的活下去,没有任何病痛的,好好的活着!作为一个医生,就担负起了这个使命。

对于我们普通人来说,医院刺鼻的消毒水味就让人不安难以忍受,更别说器官移植领域,他们需要承受的心理面积可想而知。

但器官移植在医学上,目前还是一个需要攻克的难题,比如出现排异,成功几率,医生需要克服的种种困难都是现代医学不断需要前进的方向。

梅兹里希在书中写到:我们移植的这些器官——肝脏、肾脏、心脏——都是珍贵的生命礼物,是死者能赠予生者的物品。

其实,这更是一份无私的伟大。每当死亡化作生命,当一个人在另一个人的身体里重生,延伸的,不只是生命的长度,还有灵魂深处的善良。

以上就是本期读书会精选的书友分享,再次感谢本期参与的所有书友。

文 | 读书会观点集合

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