那天,一位笑容满面的家长带着她那特爱望向天花板而笑的孩子来到我的面前,妈妈说去儿保系统看了,医生说孩子有自闭症的特质,但是医院的测评预约却要等到好几个月后,妈妈希望可先做干预,期待及早接受康复教育能帮助孩子早日加入团体生活。
她是彦彦,一个三岁大的自闭症小女孩,特别喜欢踮脚尖奔跑,移动的过程中最爱抬起头望向天花板,那眼神很陶醉。她虽然很爱笑,但常常都是望着没有人的地方笑着,很难关注到别人在做的事情,甚至对于妈妈的短暂离开都没有反应,只有声光效果很强的玩具才能博得她短暂的目光和青睐。
我跟孩子做了互动测评后,便与妈妈分享了孩子目前的优势和弱势,妈妈很认同我所提出来的观点和建议。
她笑得很灿烂,也表达着自己会很努力陪着孩子一起学习成长的,温柔地摸摸孩子的头“我们是好朋友,我们会一起变棒的,对不对?”,只见那孩子继续拿着东西往嘴边敲,对于妈妈的话,没有眼神反应,也没有任何声音的响应,而妈妈浅浅地微笑,并继续自问自答着。
我内心窜过一股暖流,我在妈妈身上看到了一般家长身上难得一见的正向与坚强,我笑着用双手托住孩子的双肘,等待着孩子的眼神望向我时,我也笑着跟孩子说:“我们一起加油哦~”
排了课之后,我们开心地道别了,孩子很给力地回我一个开心的笑脸和挥手,甚至还努力喊出一句“贝贝”,妈妈说她是在跟我说再见的意思。
很欢乐又很暖心的一次咨询,我以为这位妈妈已经很坦然地接受了这件事情,并愿意正向地陪着孩子一起面对往后学习上的挑战。
当天晚上,夜深人静的时候,我却看到了那位妈妈给我发了这么一条信息:“老师,孩子长大后,是不是就会自然好起来了呢?我们现在做的只是在帮助她好得更快,对吧?”,看着这则信息,我坐在角落沉默不语,内心感到很是心疼,脑中不断闪过妈妈乐观的面容,这时我才明白原来那只是她粉饰出来的坚强,如此而已。
回顾这些年来,不难发现其实有很多家长初期都是如此的,孩子被诊断为自闭症的第一时间,内心对这样的结果都是非常抗拒的,说实话我想应该很少有人可以很快地坦然接受,就像遇到任何令人意外的事情时,人的第一个反应都是想要否认的,毕竟否认了便可以让人短暂回到风平浪静的状态。
接下来会怎么做,则会随着家长的性格和心态而有显著不同。
有些家长会认为孩子被诊断为自闭症,这一辈子就没希望了,于是选择落寞以对,甚至觉得孩子能过好就好,所以没带孩子去接受任何干预;而有些家长则会积极地带着孩子到各地去寻找更权威的医生,或更好的专业人员,很多时候他们内心期待的不是一直听到对方再次诊断孩子为自闭症,而是希望有人能够告诉他孩子是没问题的。往往只有少数的家长能在初期就能平静地本着一个清醒的思绪,积极地为孩子找到合适的课程,带着孩子从当下的发展状态踏实地往前迈进。
至于孩子的进步速度,自然也会随着家长的态度而有明显差距。
倘若家长选择消极面对,孩子将会缺乏练习成长的机会,甚至容易养出一身不如意便哭闹的坏情绪;倘若家长选择暂时逃避,往往容易拖延了专注于加强孩子干预和学习引导技巧的时间,有时不经意地就拖过了最佳干预期,那样真的很可惜;倘若家长选择积极面对,那么孩子自然可以更早得到适切的练习机会,也能最大幅度地减少症状对他生活方方面面的影响程度。
那个妈妈后来都很规律且很积极地带孩子来上课,但据我所知,刚开始上课的那段时间,妈妈仍持续地带着孩子到各家医院或机构去做咨询,她的说法是想要更全面地了解孩子的状况,然而在妈妈的言谈当中,我仍可清晰地看见她内心放不下的那一丝希望,她还是很希望能够有人替她拿去孩子被诊断为自闭症的这个事实。
有天上课,我看妈妈神情不太对劲,于是我拉着妈妈聊了好一会儿,她说自己已经跑了整整一个月了,到很多地方去看过,得到的结果却都是一样的,深深觉得每次咨询反而都给自己带来难以承受的沉重打击,说到这,妈妈的泪水早已在眼眶中转个不停了。
“孩子出生后,我就辞职当全职妈妈了,本以为这是我人生中最幸福的事情,结果现在孩子被诊断为自闭症,家人都在说孩子全是我一个人在带的,肯定就是我带养的问题,全部人指责我的时候,我老公却完全不敢吭声,大家说的都是我害了我的孩子似的,难道看到孩子这样,我就很愿意吗?”
我轻轻地拍拍妈妈的背,什么也没回应,我选择给这个对话将近一分钟的沉默,什么也不做,就只专心地陪着妈妈沉淀沉淀心情。
在医疗团队里,康复教育人员一直都不是那个能够下诊断的角色,但我们却往往是最常面对家长这般困惑和情绪的人。
面对家长这么无助的状态,我想也许她当时真的需要的就不是什么专业的解说,而是一个被聆听和被理解的对待。
其实有时家长从四面八方听了太多太多的专业论点,反而会让家长更混乱,更难以沉淀下来,而只想在这些大量且复杂的专有名词中找到一个可以安住自心的说法,就好像掉入湍急的河水里,人们下意识地都会很想赶紧抓住一根可以让自己歇会儿的浮木,却反而会因此越来越慌张,也越来越茫然。
望向好似溺水的家长,如此无助,我想这时她更需要的会是一只温暖的手把她拉出湍急的河水,然后带着她到一个安静的角落坐着,陪她好好缓一缓那份慌乱的情绪。
于是,我肯定着妈妈为孩子所付出的心力,同理着妈妈茫然的感受,看着妈妈慢慢放松了下来,我才慢慢地引导着妈妈,现在最重要的事情就是从孩子当下的能力作为起点,开始带着孩子往前进,明确传达早期干预的意义,若能及早透过有效的引导可以有效地降低自闭症的症状,这样对孩子未来的发展会更有意义。
孩子拉着滑车在一边玩着,时不时来靠在妈妈的腿上,妈妈很温柔地拍拍孩子的背,顺手为孩子翻弄着汗巾,而我也轻轻地拍了拍妈妈的背,感受着妈妈沉沉地喘了一口气。
妈妈沉默不语,安静地望向活蹦乱跳的孩子,再次沉沉地喘了一口气,又深吸了一口气:“老师,我知道了,谢谢妳听我说说话,说出来似乎好多了,逃避的确改变不了孩子现在的状况,我是应该面对这个逃避不了的问题了。”
又过了约莫两个月的时间,我看着妈妈一直很努力地学习,无论是上康复课进班学习,还是看相关的书籍学习,妈妈都很认真地将学到的引导技巧尽量地运用于生活当中,孩子确实进步了很多,眼睛比较会看人了,也可以坐着等待了,甚至还会用简单的动作或声音来表达需求了,在短短的时间内,展现出很多样的沟通表现。
妈妈看着孩子的进步,我从妈妈望向孩子的那眼神中看到了更多的是信心和满足。每次上课时,我都会肯定妈妈的努力,有次妈妈笑着响应我:“参与其中的康复之路虽然走得是辛苦了一点,但陪着孩子一起成长的那份成就感真的是什么也比不上的,谢谢老师提醒我重点是陪着孩子从当下的能力开始往前进,这样踏实地走过来,真的能够感觉到自己和孩子都一起进步了不少。”
听到这样的反馈,我内心很是激动。
自闭症的孩子因为神经发展障碍而造成了无法有效与外界适切连接的问题,脑神经就好比是动线错乱的高速公路,很难有效处理大量且丰富的信息量,而在接受和输出信息上都产生了明显的困难,因此每个路段都很容易出现信息碰撞或堵塞的状况。
然而如果没有及早提供孩子练习处理信息的机会,自闭症所带来的症状并不会随着长大而消失,甚至孩子有可能会因为不知道该如何与他人有效互动,而在求学或求职阶段产生更多的情绪和行为的问题。
那怎么办呢?
最好的方式,就是陪着孩子
一起去理顺高速公路上的动线。
如果孩子对特定的感觉很敏感而常有闪躲反应,或因为感觉迟钝而常有过度寻求的表现,我们就可以透过调整感官刺激的量,让他可以有更多适应各类感官刺激的经验,这样将有助于清除他脑中高速公路上的障碍物,让孩子可以更专注于处理重点信息,减少外界不重要的信息对孩子的干扰程度,而非一直关注不重要的信息。
当孩子社会沟通能力不好,很难有效地跟别人互动或清楚地表达自己的想法,那么可以透过有效的互动练习,让孩子经验更多良好的互动结果,如此一来下次遇到类似状况时孩子的反应自然就会更好,就好比建构了每条高速公路之间的连接道路,让孩子可以把复杂信息处理得更快更好,然后做出更适切的反应。
透过有效的早期干预,可以降低自闭症症状对生活的影响,让孩子可以较适切地参与学习、融入团体,甚至最后可以有独立就业的机会。虽然这条路很长,但希望各位家长能够跟著康复教育人员的引导,好好陪着孩子一童学习成长,加油!
我是阿特老师,
一位来自台湾的儿童职能治疗师,
在此跟您分享儿童康复新观点。
希望今天的故事,也能为读者的心中带来一些温暖和方向,并在未来里能够也试着更温柔和更善良的态度对这些需要陪伴的小小心灵。如果喜欢我写的文章,欢迎点个关注唷!!