大家都没这病,凭什么就你有病?

大家都没病的时候,你可能就失去了患病的资格。

前两天通过南风窗看到一篇关于睡眠罕见病的报导。说到与睡眠有关的疾病,你可能会想到失眠、梦游、梦呓等常见症状,但这篇报导介绍的是一群害怕睡觉的人,他们患有一种名为发作性睡病的罕见病。

患者无法控制自己的困意和睡眠,会不分时间不分场合地突然入睡,比如考试、工作、吃饭、聊天甚至开车。

无法控制突然入睡

发作性睡病

发作性睡病是指白天出现不可克制的发作性短暂性睡眠,临床常伴有白天过度睡眠、发作性猝倒、睡眠瘫痪和睡眠幻觉,其病因与遗传和环境因素有关。

据罕见病患者组织估计,在中国,发病率约为1/2000分之一,国内预估有70万患者,但已知确诊人数不足6000。大部分病患,被当作精神病症被错误治疗,或被简单认为是懒惰。

困扰与阴霾

由于无法控制自己的睡意,患者在生活中总会遭遇诸多不便,然而,生理层面的困扰尚且可以克服,但心理层面的阴霾却往往难以消散——家人的责骂与不理解、外界的嘲讽与排斥、自我的自卑与否定。

内心的阴霾

睡得多也是病?

大部分人潜意识认为睡得多不是一种病,因为大多数人都没这样的病,他们更愿意将睡得多解读为懒惰。发作性睡病多于儿童或青少年时期起病,许多患者从小因为爱睡觉、学习跟不上而被家长、老师认为是“叛逆少年”。

如果非要说是病,人们会觉得是精神类疾病。大部分病患会被当做精神衰弱、精神分裂进行治疗,由于社会认知缺陷和当时医疗水平受限,酿造了某些患者误用了十年抗精神分裂药物的悲剧。

刻板的认知缺陷

毋庸置疑,医疗水平受限和信息不对称对我们正确认识疾病产生了较大阻碍,但是除此之外,是否刻板固有的认知才是困扰和阻碍的根源呢?

事实上,现实生活中不乏即便科学技术摆在面前却依然不愿打破固有认知和摘下有色眼镜的现象——部分患者表示社会认知度低是发作性睡病确诊和治疗困难的重要原因,有些患者很努力地希望让父母接受这是个疾病,但是他们难以接受并一直试图寻找其他原因。

认知的缺陷不仅让患者错过了最佳治疗时间,还对他们的安全感和自尊心造成了伤害。

风中孤独的小树

从发作性睡病到“少数人现象”

由于误诊而酿成永久性创伤的悲剧以及由于社会不理解对当事人心理造成的阴霾,不只发生在发作性睡病上面,也发生在其他罕见病上面,还时常出现在“少数人现象”上面。

“少数人现象”指的是不同于社会大多数的现象,如抑郁症、同性恋、不婚族、全职爸爸、素食主义者等等。因为与社会绝大多数人的想法和做法不一样,他们往往被投以异样的眼光。

人性似乎具有趋同的本能,对少数派或新事物存在本能的排斥和抵制,以寻求与大流一致的安全感。在这样带有趋同偏见的认知体系下,我们认为大多数人都存在的现象,才是正确的,反之即是不合理的、错误的。

事实上,有所谓正确和错误的事情吗?如果将人生视为考卷,有所谓的标准答案吗?每个人都是独一无二的个体,不需要也不应该使用统一的评判标准。调整趋同的认知本能,摘下偏见的有色眼镜,社会才会多一点色彩、多一点善意。

多一点色彩,多一点善意

更好的社会,接纳的社会

我所希望的更好社会:可以看到不一样的模样、倾听不一样的声音、接纳不一样的行为、尊重不一样的生命。

突然想起一部讲述不同国家教育理念的纪录片《他乡的童年》,其中一位9岁的芬兰小男孩对“什么是成功”进行了回答:“这里没有成功,每个人都是一样的好,没有人是最好的,都是平等的。”

自由飞翔
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