3月16日 流水账
这是2018年3月份的第16天，今天下班后还应亲人交托，帮一个朋友拿一下医疗的主意，但他们只是在讲述，而且很多都是自己的症状方面的一些了解。因为是亲人介绍的，所以虽然有其他事情更多忙，还只能耐着性子在听了，但总体感觉还是比较浪费时间，因为感觉对方一直没有对这个疾病有更多的了解，自己没有查过资料，对医生也不算很信任，更加愿意相信一些医疗黑幕之类的情况。今天其实很累，但还是要留下一下我的价值，继续讲述一下面对家人存在难治性疾病应该如何就医的问题，或者会对很多人有用。
如何面对难治性疾病
今天亲戚过来找我，其实就是探讨在既有可能面对转移性癌症的情况下，治疗方案与就医方案如何选择。实话讲，这个可以做的其实已经不多了，因为患者所患的是2年生存率不高于30%的疾病，不进行营养支持手术，患者可能半年内活生生饿死，即使进行手术，其实预后也不佳的恶性肿瘤（这个数据来源还是肿瘤比较早期时候数据，可能是相对不用面对饥肠辘辘但无法进食的惨状，但可能最后也因为肿瘤负荷很大而耗竭后，在感染的打击下走完最后的旅程）。在这里，我又翻起了《最好的告别》里面的内容，它讲到，“旧体制（排斥安宁医疗的常规医疗）的一个美妙之处就是它使得这些决定很容易做。你采用已有的最积极的治疗方法就是了，其实那根本就不是一个决定，而是一个默认项，这种权衡各种选项的事（明确自己的优先事项，与医生一起努力让治疗与之匹配）既耗费精力，又过于复杂，尤其是在没有一个专业人士可以帮助你剖析种种未知与无棱两可的情况下。压力都朝着一个方向，那就是采取更多措施。因为临床医生及不少家属唯一害怕犯的错误就是做得太少。大多数人不了解在另一个方向上也可以犯同样可怕的错误——做得太多，对一个生命具有同样的毁灭性……“。即使见过太多的不为患者设想而为家属一时的心情而最终后悔的医疗，见过太多医疗做得太多而对患者做成的损害，我依然能够理解家属与患者的恐惧与希冀。患者与家属都恐惧自己做得太少，放弃了那些微弱的生存的机会——总是有那么多的神奇的病例。患者常常不自觉的期望自己是那特殊的一个，甚至在发现自己没有一天天感觉到辛苦的时候，奢望，情况没有恶化，肿瘤没有继续长大与恶化。作为家属，也常常恐惧与面对道德责难，我如果没有尽我的最大能力去救，我是否会后悔，是否会面对道德责难，如果轻易放弃，那以后出现问题被放弃的是否会是我呢？在这些压力下，人性的弱点暴露无遗，他们无法考虑不进行所谓的他们能够看到的所有听起来有希望的治疗——甚至有一些医生，教授都概莫能外。作为患者时候那心中的一丝侥幸感，维持着所谓微微薄的希望，作为家属的也怀抱一丝希望，竭尽自己全力，以不用面对子欲养而亲不待之类的痛楚。面对生命，不尽力的时候的那种难受，每一个人都难以面对的，但我希望你记得的是——
——无论你是谁，死亡都在生命开始的那天注定（目前科学还没有突破），即使它成为全人类的避讳，面对生死间难受的感觉是无数先哲们及贫民们都面对过的事情，但你只要开阔自己的眼界，不是单纯的参考身边人的做法，你会发现具有巨大的操作空间，帮助患者，帮助家属将人生故事书写完成，甚至有超出你们期望的事情发生。
——只要你不管如何，直面死亡的恐惧，依然去相信，我要活着，有意义的活着，即使死去，也要最有信息量的死去，我可以将自己的人生故事书写完整，给自己一个体面的结尾，最好的告别，希望带着笑，而不是很沉默。
——无论你是否相信，这个写文字的医生，也一直在寻求帮助他人，帮助自己写好人生故事的方法，孜孜不断，努力渴求，成为自己的英雄，超越自己，也超越自身对死亡的恐惧。
3月第16天，也见到几个神奇的患者，外院被判必须做手术的患者，来我们这里进行检查，发现竟然不需要进行手术，心脏功能完全恢复了。将患者收入院的吴教授觉得难以置信，亲自带着病人去做检查，然后看到了目瞪口呆的一幕。心脏的自我复原，肿瘤的自发性消退，免疫性疾病的突然痊愈，我们已经见过太多~见得少的都归类到以为自己接受了什么治疗，什么神奇疗法(这方面，各种神奇中药最为常见 ），也早就被各种主流杂志所报导。但其实几乎所有的病例报告都在假设了不少可能有效的疗法后，以后没有得到治疗方法的验证。命运就是这样神奇，你不知道什么会发生，这就是医疗中的命运的无常，但这都有概率，这些奇迹发生率极其的低，我们不能凭借他们活着，就像只有蠢人才期望靠彩票吃饭一样。我们更加应该的是好好工作赚钱，就像我们更多的是去准备发生的不好的情况，理解自己的担心与恐惧，为这做好改变与准备。就像我自己买了重大疾病保险，并且是多重保险的种类，我其实明确的给家人提供了一个时间点，一个里程碑，重大疾病，你可能就相对积极的治疗一年去看看能不能取得第二次的理赔，而这个让家人不难受的内容，让我觉得我的人生意义更为完整，我做到了照顾好我的家人。
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在老龄化来到的时候，我们或者恐惧，但无法逃避，我们只能让医疗资源更加合理的使用与分配才能让更多的人写好他们的人生故事，取得社会上幸福感的最大化。其中安宁医疗是重大的组成部分。风其实已经在吹拂，其实只是你是否感受得到。我不是为了站在风口，而只是明白，所有一切，让自己幸福，是将自己连接到更大的东西上面去，用自己的坚韧、智慧、努力推动社会而来。
