罕见病患者不仅终身受到出生缺陷的困扰，还会让家庭陷入无休无止的痛苦，父母眼睁睁地看着孩子在病痛中挣扎，在挣扎中一步一步走向生命尽头而无能为力，承受着心痛和撕裂灵魂的折磨。近日，“1岁娃四天花55万治病”登上热搜引发争议。“究竟是用什么药了，这么天价！”据了解，病患是一名患有罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的1岁幼女，其治病所用的是进口药诺西那生钠注射液，一针花费高达55万元。
此条新闻充分反应了我国目前在罕见病用药领域面对的难题。由于罕见病用药人群有限，且研发成本巨大，原研企业需要在专利期内收回成本，短期内药品价格势必昂贵。对于一般普通家庭来说难以承受。
作为国内领先的个人大病求助互联网服务平台，安心筹一直在积极参与到罕见病救助中来，利用其作为网络救助平台的独特优势联合社会各界，参与探索建设救助模式，并动员爱心人士未来共同扩大救助资金池。
通过安心筹发起求助最多的罕见病病种为重症肌无力、渐冻症、血友病、威尔逊、免疫性脑炎。筹款额最高的罕见病前五名分别为免疫性脑炎、重症肌无力、渐冻症、视母细胞瘤、累赛病。
中国罕见病患者预计超过2000万，在他们当中，并不是每一位患者都能幸运地接受治疗。实现全民健康，不能忽略罕见病患者。借助公益力量让爱扩大声量为了让更多人深入了解罕见病，安心筹一直在救助罕见病病患的道路上砥砺前行。作为健康保障平台，安心筹始终在公益的道路上不断探索，在关爱罕见病公益中，安心筹始终坚持公益经典模式。
作为社会力量参与大病救助,“安心筹”将秉持“人人为我,我为人人”的理念,力求帮助更多需要帮助的大病患者。随着时代的发展,互联网为大病救助拓宽了新的思路。“安心筹”将利用网络渠道,为困境群体提供快捷、有效、专业的筹款服务。通过关注“安心互助计划”
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安心筹通过移动互联网技术将民间“互助互济”的线下行为搬到社交网络上，丰富了患者向大众求助的渠道。任何有严重疾病或突发意外的家庭或患者都可以申请在安心筹发起救助项目。大众除了自身为患者捐助救助金，也可以通过亲友分享、移动支付等方式帮助陷入困境的大病患者及家庭更便捷地发布、传播求助信息，让赠与人也可以更方便地进行帮扶。
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