儿子因发烧又第二次住院，今天已出院两周了，前后历时整整３０天。这３０天使他真真切切地变成了一个病人。放疗与手术都没击倒一个青春活力的大男孩，而主要战役已经胜利结束的今天，也就是放疗结束后的两个半月，手术结束后的一个半月，一个真正的病人展现在我面前－－一个外表年轻但形态如耄耋老人的人。

　　这３０天也推迟了下一步治疗计划的决策与实施，这３０天也给了我们充分探索下步治疗计划的时机，这３０天我们先后与五所医院的与肿瘤有任何关系的各科大大小小医生１０人谈话，网上咨询交流３人次。这３０天他本人身体状态的巨大变化也向我们发出下步决策的信号，促成了今天最后决定的做出。

　　从最后一个我选定的北京三等甲级医院回到临时的家后，我们终于做出了下一步治疗最终决定。心境又一次重复了以往由煎熬到平静的过程，为了珍惜这难得的心灵感觉，特带着体弱的儿子到清华园和妈妈哥哥共度中秋节——才意识到这是一个没有父亲的中秋节。

　　说来难以至信，一个这么尖端的医学问题，怎么最后的决策者竟是非专业的病人的父母亲？可现实的的确确就把父母推到了这个角色上。

　　３０天比较疯狂的探讨后，作为医学外行人士我又明白了许多有关肿瘤的基本知识，也更清醒地认识到，今天人类征服这个恶魔的路途有多难有多远，在治疗这个疾病方面的是是非非有多大，尤其是这个罕见的母细胞瘤的治疗更是仁者见仁智者见智，分歧几乎是南辕北辙。所以曾一度我试想着用掷硬币的方式决定下步方案，但又觉得是如此荒唐，因而这个决定的做出之艰难可想而知。所以今天觉得很有必要将这一次艰难的历程记录于此，将那些给予我建议的、无论是专业非专业人士的观点记录于此，以求永远记住这些可爱的人们，也给将来成年后的儿子一份真情再现的礼物。

　　先说说专业人士的意见，因为分歧较大，我把这些意见分为除恶务尽类、模棱两可类、结束战斗类三类：

　　除恶务尽类：

　　１、给儿子做了一个很成功放疗术的放疗科主任意见：手术是否干净不放心，还应该加放疗３０００（单位）巩固一下，但目前孩子状况不能马上做，应该调养一个月再来做补充放疗，间隔时间越短越好。即使再加放３０００（单位）也不能保证以后就不复发。

　　２、乙医院肿瘤科医生意见：还应该巩固治疗成果，最好是加放疗。

　　３、一直给予孩子指导治疗的头颈外科一位手术高明的科主任意见：只要孩子身体状况允许就要巩固治疗，放疗要听取放疗科医生意见，化疗最好也跟上。因为看到国外有个资料记载：这个病容易血项转移，化疗可提高５年生存率１４%。

　　模棱两可类：

　　住院期间主管医生，头颈外科一位极富责任心的博士后医生意见：这种病很容易复发和转移，目前应该继续应用生白细胞药物，定期复诊，注意有无颈淋巴结肿大及血中白细胞计数。每三个月做一个颈部超声检查和胸片检查。是否需加放化疗，要看孩子情况并听取我导师意见。

　　某肿瘤医院头颈外科出专家门诊医生意见：手术如果做得很干净，可以不再加放化疗了，如果不确定做的是否干净，还要加放疗或者化疗。

　　结束战斗类：

　　１、中科院肿瘤医院一位７０多岁极富专业精神的头颈外科专家意见：不必再行放化疗了，术后三个月做一个PET检查。

　　２、甲医院肿瘤科医生意见：放疗５０００单位已经是根治量了，况且与上次放疗间隔时间已经二个月了，再加放没有意义。

　　３、中医医院肿瘤科医生意见：吃中医防止复发转移。

　　４、某解放军医院肿瘤科从医４０年的专家意见：放疗“基本”达到治疗量，手术也应该很成功。不需要再行放化疗了。不主张肿瘤治没了，人体质也治完了。建议每三个月复查一次颈部B超，胸CT,头部MIR。必要的话可以做一个PET检查做为今后对比数据，但费用很高（一次一万元）要慎重考虑。

　　５、手术主刀专家很肯定的意见：不必放化疗了。

　　再说说亲朋好友的意见：

　　从手术结束后就一直情绪激动地主张决不再做放化疗的大哥：他怕打扰我，几乎每天给二哥一个电话重复一个问题，直到我做出决定的前一天还在早晨七点专门给我电话，有些神经质地喊出两个意思：“一是在所有的大夫中，只要有一个人说可以不做放化疗了就坚决不做！你听懂了吗？二是请你记住一句话，队队是一个人不是标本！不能拿他做实验！挂了！”

　　从手术结束后就一直喋喋不休地主张不再做放化疗的二哥：推荐我看前苏联一位癌症作家根据自己治疗经历写的《癌病房》一书，并说看完书你就会找到在治疗这个病上面怎样应该是更正确的。

　　还有一位哥哥的好朋友梁教授，也有些神经质的大哥：在我们家吃晚饭的三个小时中，重复了十次一样的话――不能再做了，不能再做了。

　　一位亲如妹妹的朋友：专门咨询在美国研究肿瘤的同学，这位同学说——在不确定是否有残留或转移的前提下，就提倡“与瘤和平共处”为时尚早，总之不再放或化疗有些“不放心”（而正是这个“不确定是否有残留或转移”难搞，怎样才能“确定”呢？正因为现代技术不能早期“确定”，所以不论放疗还是化疗都是有一定盲目性的，都是以假定为前提的。）

　　一位亲如姐姐的朋友：专门发信息提醒少放疗的好处，并给我天津一位“刘太医”的地址电话。可不久前就在《北京青年报》上看到揭露这位“刘太医”的文章。

　　以上两位还同时给我推荐网上一篇消息中《癌症有望在两年内攻克》（我在９月２２日《参考消息》上也看到了）。可仔细看这篇报道，前提是假设肿瘤发生原因是免疫细胞的免疫能力差，所以凭借注射他人（捐赠者）的“强效”灭癌细胞输入患者体内来治疗癌症。而据哥哥的一位在美国斯坦福大学肿瘤研究中心专门研究肿瘤的朋友跟我们说：肿瘤研究远不如艾滋病，人类已经知道艾滋病病毒的模样和发生机理，目标已经锁定，已经进入研究对付这种病毒的药物阶段。人类到目前为止还没有发现肿瘤发生机理及原因，到目前为止还在问题的外围转，对付它的办法只能是“头疼医头，脚疼医脚”。所以人类征服肿瘤的路也许要走２００年。

　　还有一位是领导也是姐姐的朋友早晨六点钟给我电话，很不自信地说：还是应该斩草除根吧？

　　还有那位同年同月同日生的朋友来电话专门讨论这个问题：因为她也有亲人曾经罹患此类病，总的意见是治疗不能太过，不再做也许更好些。

　　一位没见过面的一直为孩子做营养学方面“场外指导”的基因营养学博士也通过电邮给我建议：孩子现在好像在打仗，手术和放化疗就象在拚刺刀，打仗的时候刺刀当然要拚，但不能把这种战术作为唯一的决胜手段。所以放化疗一定要“适度”。

　　一位泌尿外科的医生朋友说：再巩固一下放疗也许是对的，多少量我不懂，但化疗似乎有些“过度”。

　　最后在卫生厅工作的一个儿时的朋友说：主要还是应该听经诊医生的（可谁是经诊医生呢？是放疗医生，还是手术医生呢？两方面治疗重要性各占５０%，可这两个人意见是南辕北辙的）

　　还有很多朋友通过留言和信息表达支持我有一篇博客黑体字的内容......。

　　总之，朋友们看了一定也很眼花缭乱吧？

　　心乱如麻的我只好又回到问题的起点，还是重新整理一个我自己的思路吧，我最担心的是什么？我最困扰的是什么？最担心的是复发和转移，最困扰的是“过度治疗”。这两种伤害可以说都是致命的。怎样可以防止复发和转移？放化疗可以吗？至今没有一个医生回答我再加放疗多少量和加化疗多少量和什么样的化疗药物可以阻止复发和转移，或者可以阻止百分之多少复发和转移，得到的只是即使加大放化疗量也不能保证不复发不转移或少复发少转移，只有一个医生提供了一个数据,他讲的也很客观：＂合并化疗可提高五年生存率１４％,但这个１４％是否就能落到我们身上，是不好说的。因为个体差异！＂但我敢肯定的是――如果加大放化疗对孩子身体的伤害是１００%的。由此得出结论：再加大放疗量或者合并化疗与复发转移没有确定的关联性，完全取决于个体差异！那么第二个问题是怎样可以确定是“过度治疗”呢？正因为这个病的罕见，没有大量的系统的医学上的治疗随访资料，医生谈到治疗时，口气一律是“曾经治疗过一个是......，”而不是“这类病一般都是......”。听得心里真是发虚。所以疯狂地查找网上资料，病例少得可怜，怎么治的都有。唯一一个统一的意见是：这种病手术加放疗效果最好。最后又想起了刚来北京时同仁医院病理科一位６０多岁的干了一辈子病理的专家跟我们说的那句话“人的命天注定”，一个纯粹的自然科学工作者在“生命”这个命题上，在退休回家时得出了纯粹唯心的结论！

　　至此为止我也找到一个结论：个体差异决定一切，听天命吧！所以，看着日渐衰弱的儿子，想着４个月前放疗刚开始时还活蹦乱跳打篮球的他，一咬牙决定了：什么也不做了，复查完就回家！剩下的全部归功于上帝，归功于耶稣基督，归功于佛主，归功于菩萨，归功于太上老君，归功于土地娘娘，归功于一切主宰人间万物的造物主！

　　相信世界上有超自然的力，您看到了一群善良的人们的祈祷，您也看到了一个青春年少的、单纯善良的男孩子是怎样的渴望生命，相信您也曾看到这个孩子的父母是怎样堂堂正正地做人，我们相信您会开恩的！

2007-09-26