我经常看到患有克罗恩病和溃疡性结肠炎的人询问他们正在经历的症状是否正常。他们通常会问,因为他们不确定是否应该联系他们的IBD团队。
什么是IBD的“正常”症状?
当涉及到IBD症状时,“正常”是一个非常流动的概念,因为它在不同的人中表现不同,即使他们患有相同的疾病。
常见的IBD症状是:
排便习惯改变 – 这可能意味着腹泻或便秘
粪便中带血
发烧
腹部痉挛
体重变化 – 包括体重减轻和体重增加
IBD的肠外表现
还有许多继发性和肠外表现(意味着症状发生在肠道外)。主要是关节疼痛,疲劳,口腔溃疡,眼睛问题和皮肤状况。
你必须知道什么对你来说是正常的,但也要意识到IBD是不可预测的,症状会随着时间的推移而改变。
识别活动期
我以前确信我知道什么时候活动期即将来临。我和我的身体非常一致,我从来没有错过。我知道我的疾病是如何表现的,以及需要注意的初步迹象。然后,活动期突然向我袭来。我正在经历我以前活动期没有的症状,而且我的一些常规症状改变了!在所有的混乱中,我一直等着联系我的IBD护士,事后看来,这是一个错误!
向医生报告新的IBD症状
出于这个原因,我个人认为向你的团队报告新的症状总是明智的。新的症状意味着任何不是你感觉良好的症状。再说一遍,我说“你的版本”,因为它看起来因人而异。新的缓解可能并不意味着你感觉像以前一样好,正常现象可能再也不会出现了!这是另一种情况,你必须弄清楚什么对你来说是正常的。
对我来说,疾病进展一直很迅速,当人们质疑他们是否应该等待报告症状时疾病也一直在发展,这就是我脑海中挥之不去的东西。从最初的症状到需要手术,花了不到3周的时间。想到其他人的情况并不是这样,我感到害怕。
如果你没有尽快得到治疗,就会有风险。炎症会增加结肠癌和未来活动期的风险,因此尽快减少炎症非常重要。
谨慎对待正常症状与新症状
当然,我们可以像其他人一样食物中毒,病毒感染等,所以我并不是说经历腹部痉挛一个小时或你的排便习惯改变一天是你需要立即采取行动的事情。对我来说,我认为至少等几天看看它是否会过去是明智的。但是,谨慎行事是可取的。你应该知道疼痛是否超出范围,以及它是否是需要紧急关注的事情。
不要忘记IBD也伴随着肠外表现,所以关节疼痛或那些口腔溃疡实际上可能是你的IBD开始复发的征兆!最后,了解您的“新常态”,如果症状不符合该症状,请让您的IBD团队知道!