冰妈读《唇腭裂心理咨询与治疗》读书笔记第三篇

读到这一章，我是很有感觉的。说是怀上唇腭裂孩子，或者在没有得知唇腭裂就生下这样的孩子，这样的情况都会引起患儿父母的剧烈情绪反应，导致父母巨大的挫折感和紧张感。叫应激反应综合症，精神受到打击，会让孩子的父母产生悲伤，失望，焦虑等，新生儿母亲也会患上产后抑郁症，接着在喂养上也会出现困难，然后还会影响孩子的心理发育，身体发育，还让亲子关系变得紧张。

特别是患儿母亲，尤其在农村，好多人都认为是母亲的错，认为是母亲碰了剪刀之类的导致的。

而，这些问题，我也都有遇到的，从怀上21周开始，就一直各种问题。我简单和大家聊聊，你们遇到的事，我也是一样遇到了，可是你们问，我这么的几年是怎么过来的呢？其实没这么难，走着走着就过来了，我是幸运的，这一路遇到了好多对我伸出爱的手的兄弟姐妹，是大家一起相携着走过来了。

我担心自己说着就说乱了，我们跟着书来说说这件事好了。

我是21周查出的唇腭裂，先生说，我们还年轻。我的接诊医生说，你这个孩子是唇腭裂三度哦，很难养哦，并且还要做好几次手术啊。

而我的母亲也说，是不是你动床了，是不是你动剪刀了，这种小孩不好养，不要生，即使生，我也不会带这种小孩的。

而先生家的那边哥哥们说，如果她坚持要生，就找人带她去查一下是不是男孩子，如果是男孩就让她生吧，听说手术好像也还行了，如果是女孩，就----

先生一脸愁容，我们的争吵在结婚后的几年第一次吵到了极点，一度闹到和我离婚。

因为我不愿意去做B超，如果是个女孩呢？我的心里已经打定了注意，我知道这个孩子是我的，我就生，不管是男孩还是女孩，是我的，孩子已经会动了，是的呢。

为母则刚!不管怎么样，我都要生下来的，我在网上查了好多资料，知道不是太好养，不代表养不活！我知道唇腭裂可以手术，并且唇腭裂孩子也不难养！还知道三个月可以做唇裂术，一岁半到两岁做腭裂了。一切都会没事的，同时，我也加入了好多唇腭裂群，也是我混群最多的时候，天津的灰妈给了我好多帮助，在孕期给予了我好多帮助，陪伴我走过了最难的孕期！在这里再次感谢她！现在我又以同样的方式，和她一样，用自己微薄之力，帮助我们群的姐妹们度过陪孩子的治疗全过程。

因为未来可期，所以当时的困境就一点点走过来了。

除了有大家的帮助，还有我的女儿，在冰出生前，我和阳阳聊过，把贝贝的情况和她说了（冰的小名叫贝贝,姐姐叫宝宝，第二个孩子，我们不管是男孩还是女孩，就打算叫贝贝的），还把一些唇腭裂的相关照片给她看了，她说，能治疗吗？我说可以的。她说，那就生下来好了，如果是一些治不好的病，就比较麻烦，既然能治疗，就没问题了。嗯，贝贝出生后，姐姐就像他的守护神一样，给他读书，推车带他出去玩儿，从不嫌弃，正畸时那个样子，出去玩，总会有人问为什么是这样，她和妈妈一样，时不时和别人说说这是唇腭裂的术前正畸。

就这样，终于先生也被我的坚持感动了，因为我查了好多资料给他看，家里人也不说什么了，我因为我说先生很想生的，也愿意治疗的。

从21周到40周，19周，我的坚持终于换来了孩子的出生，我的接生医生苏姐也给了很大的帮助，她安慰说，没事，可以做手术的，会好的。

我的姐姐来了，帮我照顾家里，做饭，接送阳阳上下学，让我能安心给冰做术前正畸。冰出生不能吸奶，全程都挤奶出来，瓶喂的。

在孩子出生十天，我们就去医科大做了术前正畸治疗，后来三个月的唇术，一岁半的腭术，四岁做语音训练。

术前正畸，弟弟哭得要死要活不愿意，我的女儿说，妈妈，你就坚持天天给他戴，戴着戴着他就习惯了，还以为自己出生就有这个东西了呢。

是的呢！我们三个月的正畸一天也没有落下呢，不管因为刚开始的磨合，牙床出血还是脸上出红点，我们想尽一切办法都解决了。

唇裂术后，我们戴个鼻模也是，一直如是，我们坚持！因为未来可期，我们相信，我们会好！

女儿说，妈妈，我觉得唇腭裂就是比感冒大一点的病，只是麻烦一点，花钱多一点而已，虽然有些感冒会自己好的，而唇腭裂要治疗的，仅此而已。

是的！这一路过来，女儿和我并肩作战，给我力量，孩子的爸爸只是有点害怕而已，因为他不了解，这个不能怪他，他也是爱孩子的，而我不怕，而我在坚持，这件事就有了转机。

因为我了解，我明白，就真的把这件事当作孩子感冒大一点的事来对待，来处理。

出生后，孩子不能吸妈妈的奶，我们挤出瓶喂，女儿说妈妈挤奶是妈妈给弟弟煮饭。嗯，是的呢！我一天做七八次。

出生后，孩子要做正畸，装矫正器，没事，每天洗澡后取下，然后再装上，有时脱下来，我们再装上。

戴鼻模和矫正器一样，我们只是每天多了一件事而已。

上语音课的训练到现在已经四个多月，没事，我们刚开始就是每周去一次，回来训练，一天练两次，和吃饭一样，吃饭后就开始，孩子也和正畸一样，哭过，闹过，没事，妈妈坚持，我们要好好学习哦，我们的未来才会更好哦。这个话，他好像不太明白，没关系，一盘水果就在面前，练好我们就吃好吃的，嗯，这个未来很近，触手可及，这个可以有。然后就到现在了。

这几年，我们很好，孩子除了治疗需要多花一点心思，其他的事和养育正常孩子一样，他和正常孩子一样长大，很调皮，也很爱玩儿，也很爱说话。

妈妈没有出现产生抑郁症，也没有存在喂养困难，家里人给妈妈的所有压力也被妈妈一一排除，孩子的身体很好，也很自信，很阳光。孩子和家里人的关系很好，妈妈和孩子的亲子关系很好。

每天睡前，我们都会聊聊他一天有多少件事做得棒棒的！还要说说我们感谢的人，感恩的事！我们爱自己，我们爱家人，我们爱这个社会，我们爱这个世界！

我们很好！因为相信会很好，结果就会很好！

与大家共勉！一切都会好起来，治疗一个个去做，除了做治疗，我们该吃该吃，该喝就喝，我们去和太阳玩儿，我们去和大地接吻，我们和孩子翻滚在草地，我们和雨水亲密接触。万物生万物，万物也各有不同，我们也是万物的其中之一。

物竞天择,适者生存，孩子是可以治疗的，我们只是顺势而为，带孩子去做几次就可以让他们好好的了，其实不做，他们也能活下来的，只要我们给一口吃就能长了。印度等一些东南亚国家，非洲这些，好多人出生后到四五十岁都没有做手术的。

我们的国家医疗条件不错，医疗水平也很好了，不仅可以把手术做好，还有不少民间的组织可以给贫困家庭的孩子做免费手术。

嗯，还有什么可害怕？可担心的？

与大家聊了一点我对唇腭裂孩子养育的感受，可能与你们的不同，不对。所有的想法和情况只是我认为的这样，在我看来是这样而已。说得不对，不好，还请大家指正。

祈世间每一个家庭都平安快乐，愿每个唇腭裂小天使都在爸爸妈妈的爱下成长，健康，自信地成长！

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