抗癌第三年,我家经验谈

大家好,我是阿仝木姐姐。

我家癌一代稳稳进入第3年,戒骄戒躁不卑不亢继续保持。

前情回顾。

2017年4月

我妈在内蒙确诊胃癌肠癌的双原发癌

2017年5月

觉得抗癌第一战最重要,放弃国内医保赴日治疗。根治手术(胃肠胆切除)3b1a

2017年6月

日本化疗开始奥沙利铂+希罗达方案,化了6次

2017年12月

归心似箭放弃最后2疗,提前回国,开始空窗期

2018年

一整年,顺顺利利度过

2019年1-3月

年检合格。顺顺利利度过,空窗16个月

2019年接下来,也想继续顺顺利利度过(望佛祖成全)

追加:在12/9号进行的复查中,老太太一切正常,宣告2019年也顺利度过,感谢佛祖成全!

当当当当,所以今天起,我家进入抗癌第3年了,虽然和老战友们比我们还很嫩,但平安挺过2年,也挺开心的。

托江湖癌友们的各种祝福,我们老太太这2年过的还不错。

从17年确诊,检查手术住院化疗,加上每3个月一次的医院半日游(复查),粗算了一下,2年来我们花在医院的时间累计为29天。

其余时间基本过着和其他老太太一样正常的日子,洗衣服做饭窜门逛街搓麻将看电视叨叨老头子,叨叨老头子,叨叨老头子。。。。。。(无限循环)

术后没太疼痛,化疗没太难受,切3个器官而没有任何后遗症,生活质量高,是家属最最最欣慰的地方。

2年来我对癌的认识发生了很多次变化,总体呈螺旋式上升,我自己觉得应该是越来越客观了。

比如确诊初期很恐慌,属于不知道敌人有多厉害,但就是认为它厉害,怕得不行,觉得惹不起。

后来手术顺利,也找到了好的护身武器,又觉得就算敌人厉害,但我也很厉害呀,惹得起了。

再然后看到癌症群各种复发转移,又又又觉得,哎,敌人还是厉害,我也别惹得起了,我躲得起就好。

现在呢,刻苦钻研躲功,最想织件隐形衣把我妈包起来让癌找不到。

不过对癌基调已恒定,不会因为它收起爪牙而放松警惕,也不会因为它露出爪牙而腿软。

话说我妈刚确诊的那几天,我每天琢磨这个事,奶奶的,到底怎么和它们打呢。

当时想的就是,虽然还不太懂啥,但多少得有个策略,上去就盲打不科学,万然被ko了可没地哭去。

所以后来一拍脑门我是这么给我妈设计战略的,我说:

妈,咱们就这么想,它们这些癌吧,也是被派来执行任务的,就是每年必须得弄走好几万人。你这呢,现在被派来俩。但咱别怕,咱就跟它耗着,气死它。一时半会只要它弄不倒你,它就先败了。

为啥?

因为它完不成任务被它老板弄死了啊。(哦,多么痛,来自社畜的感悟)所以,咱就一个方针,跟它耗着,把它耗走了,懂没?

没懂。

面对我的激情狂想,老太太非但面无表情,还反手piapia给我俩质问,

谁给它们安排的任务?让它给我收回去!

而且凭啥给我安排俩?

。。。。。。

。。。。。。

我哑口无言

不过2年过去了,按照我当初的策略,我们也算成功摧毁了敌人的2股有生力量(严谨点说是一直压制着),为人类赢一局。

但为啥一下给我家安排俩这个问题,至今无解。也可能是天道仁慈,压别人家那可能就跨了,所以压我家。

当然为了能活好,我也下了很多功夫,不能就干等老天爷眷顾。以前也写过,什么科学的迷信的无神的有神的中国的外国的,反正排列组合全上了。注意到什么程度呢,就是即使到现在每次去复查,都提前看好黄历,选良辰吉日去。可能无神论者对此会嗤之以鼻,但我丝毫不care,等你遇上事,可能比我还有过之而无不及。

(不过现在回头看过去,最辛苦最努力的是确诊前3个月,一开始辛苦点把路捋顺了,后面要轻松很多很多很多。恨不得穿越回2017年给那时的我点个赞,没有她前期发大力就没有我现在的好日子!

反之如果家属一开始不作为,后续容易吃苦。是铺路是挖坑,都在于自己前期的所作所为,所以家属们加油吧,前期)

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话说我妈非常怕疼,做手术都让麻醉医多给她打麻药的主。确诊后屡次嘱咐我,别让我疼啊,后期要是一旦疼起来赶快给我来个痛快的。不知道各位的家长有没有过类似发言。

一开始我没当回事,后来提的多了我只能告诉她,那你多攒点钱去国外痛快去吧,你以为在国内你想痛快就能痛快?

不能吧?还得去国外?国外痛快一下得多少钱?

不知道呀,估计连路费啥的也得你10年工资吧。

10年?能活10年我还要啥痛快。

所以么,没钱痛快你就好好活着吧。

还好,目前为止还不需要去国外痛快。(近期台湾某主播的那个新闻大家看了吧,更加确信痛快不起了,还是活着便宜)

鉴于我家目前的现状(总体良好,但尚在5年期内)所以我对癌,既有当事者的紧迫感,又有旁观者的轻松度。一方面需要继续关注癌症圈的大动向,名医新疗法。。。该学的学着,给未来的自己铺路,当然最好用不上。但一方面问题又没那么紧迫,可以冷静的观望到底哪种疗法有效率更高。

其实做为家属我真的真的很想知道到底什么样的人能抗癌成功。所以我总在不遗余力的收集资料,从各种案例里归纳经验。失败的人败在哪,成功的人胜在哪。除去天意命运的因素,我们可以重点关注人为可以改变的那部分对吧。

不过很多失败的,本人没法来复盘,家属也不愿意再复盘一次自家伤心事给别人当经验。还有的稀里糊涂也不知道败因。

成功的,有的怕说出来不灵,有的早高兴的去过正常日子。

每个人都想有个参考,可轮到自己都不去提供数据。这个就有点为难了。所以一旦被我问到时请配合回答。毕竟,都是癌症圈的,为人终为己!

但好在我手头还有个我妈可以研究,为此我做了很多表格。

历次检查结果

肿标变动

看病花费分析图

包括一个丧心病狂的每日排泄统计表。

不知道别人家母女视频都聊啥,我家的都很重口味。

怎么样?拉了吗?几次?干的稀的?多稀?之前吃啥了?形状?。。。

最坑的是有一周忘了填表,追着让我妈回忆,在我问了好几个,你确定?干的?之后,被挂了电话。没办法,毕竟胃肠胆同时被切,我不得不关心这些细节问题。细节决定成败。

一个表格都没有的家属,乖,去做表去。我们还有好癌友,图文并茂给父亲画画安排一天怎么吃药呢。

虽说我的表格都是回顾性的,但只有做好回顾才能大胆前瞻。

而且数据不说谎。肝功是从哪个节点变好(坏)的?在这之前做了什么?。。。都可以勤研究一下。这些医院医生是不会替你想的。你把握住了提供给医生,那多好。

总之现在让老太太健康快乐,基本已经不是我们自己家这个狭隘范围内的事了。不说有很多癌友关注,就是为了我们尊敬的主治医生,为了老太太吃下去的那些高科技产品,为了研发人员,我们也应该活好。

我和我妈都很崇拜尊敬我们的3位医生(化疗医胃主刀肠主刀),所以希望我妈可以活成医生的骄傲案例。毕竟咱家老太太是少见的的双原发癌,外国,患者。

记得那是二化时候的事情了,主治医正盯着电脑看检查指标呢,我见缝插针的问了一句,腹胀会不会是腹膜播种啊?因为那时觉得我家主治医很牛,总想趁机多替癌友们问几个问题,有便宜不沾wbd。

结果我主治医一个急转身,神情特别紧张的问我,你妈?腹胀?

一看他反应这么大吓得我赶紧解释,没有没有,我妈挺正常。我替别人问一下。

这个事后,我反思了一下。日本应该从来没有在自己问诊时间内,替别人咨询病情的。医生的诊疗意见是很严谨的意见,想征求就要拿病例挂号问,没有没头没尾上来就随便那么问的。怪不得医生那么紧张。

所以后来我改了,实在有想帮别人问的,都趁最后临走前,站起身以闲聊口吻,第一句先强调不是我妈,有。。。。个情况,您怎么看?机智不。不过癌症的问题很多不是随口一问就有答案的。

不得不说与日本式严谨相对应的是中国式热情。

在国内的癌友群里,每天大量的人大量的问大量的问题,从看片子到咨询方案。。。

先抛开回答问题的准确性,只看热情,那么我们中国病友的互助度可能是世界第一。不过我们癌症的问题,可能最需要的就是准确性。为什么日本医生都不轻易提供意见,而我们癌友群里就那么敢问,敢答,敢信呢?

被国情逼的?国民性格?对责任二字的理解不同?暂无解。不过不管从哪个渠道,能得到正确的帮助就好了,我们的癌友们都太不容易。我还开玩笑说过,预感下一个诺贝尔要从中国的癌患家属里诞生了,因为能人太多了。

最后再梳理一下我觉得我家这2年抗癌顺利的要素,有个5678条,但如果单选的话,翻来覆去评估,我还是觉得------

第一战的医院好,医生们好!

自身无创伤,还全歼了敌人。

手术台上下来就都叫成功?看看1年2年后的情况吧。拼多多的东西前俩月还凑乎能用呢。

癌友圈里见的最多的可能就是地方医院治疗→不良。奔赴京沪→帝都魔都医生扼腕叹息,或是尽力弥补。

对于我家治疗,以前我只觉得应该就是个正常水平吧,但2年来看了那么那么多案例,才深深深深意识到,我以为的青铜,他可能是个王者!没有对比就没有崇拜。

昨天复查时特意给手术医送了盒云南鲜花饼(我爱吃的),但时隔2年医生第一时间居然没认出我们我们只是他的过客,但他却是我们的一生。

也有很多看热闹不嫌事大的事后和我说,哪用跑日本,人家国内治好的也很多,还省钱。

嗯,

首先,当时预备就是打硬仗,打赢第一位,省钱第二位,先活下来再说。

其次,贵不贵的待议,我看网上水滴筹的都比日本花的多。

最后,这钱花的不后悔,值!

当然,没怎么花钱家门口医院治好的也确实有,必须得有,要不然我们癌症玩成团灭了。不过这事已经不奢求什么小投入大回报了,肯投入有回报就烧高香了。结合自家能力,规划一条最有胜算的路吧。

2017年4月7日,慌乱

(天啊,老妈得癌了)

2018年4月7日,兴奋

(耶,1年了)傻孩子此时还不知道前路漫漫

2019年4月7日,平静

(嗯,2年了)前路漫漫,只求平坦吧

目前我家的主要任务就是继续用现有策略保住空窗期,保住,尽量的让它延长,延长,无限延长。

另外希望我家老太太能早睡早起,饮食作息规律,改变体内土壤。

要是复发,人不舒服,钱不舒服。普通家庭,哪个不舒服,都特么不舒服。更何况,谁给我做饭?我的焖面卷饼莜面包子馅饼盒子烧麦炸糕。。。。。。

好了,希望每家人的抗癌都顺利,至少也像我家这样。

记住,每拖垮(住)一个癌,咱们人类就赢一局。为了人类加油!

等2020年4月7日,我再来写心得。

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