住上院了

今天看了两个大夫,一个是儿童神经外科主任医师。他挨张看了孩子的片子,给我以下几条信息。

1.脑积水以一月份的片子来看,暂时可以不用处理。

2.孩子的畸形团还没处理干净,他建议切除然后再补颅骨。

3.视力恢复要看6个月到一年,那时能恢复成什么样就什么样了。

4.左乙拉西坦可以不用吃了。

晚上,初见黄大夫,详细的了解了孩子的病情,了解到了这里的治疗手段。

1.高压氧

2.针灸

3.樟柳碱

4.斜视,大概率要手术,术后需要进行规范的斜视训练。

效果,因人而异。

今天听到大夫说孩子可能要再次开颅,视力可能恢复不了什么了,又绷不住了,带孩子打车赶往住的地方,看着街道上开往的穿行人,我的孩子是不是以后都不能拥有这样正常的生活了,我原本一切正常的孩子,以后可能永远回不去了,几乎大夫都说过一句,你应该庆幸,发生这么大的事,指望孩子什么都没留下也是不太可能的。我明白他们的意思,人不能贪心,不能既要又要还要,我的孩子活下来了,还醒了,认知各方面都还好,四肢运动也还可以,除了视力下降,他和正常人没有区别,人活着,就有希望,一切都是命运的安排,好好把握我们现在拥有的。

接下来一段时间安排

比较失望的一件事,就是这里的康复手段并没有比老家的高明太多,高压氧和针灸我们一直都在做,唯一不同的是打樟柳碱,但由于孩子畸形团还有残余,有再出血风险,这个现在我们也不敢打。

已经来北京近一个星期了,花费不少,对孩子病情了解上收获了一些,但对孩子病情帮助上基本上是没有,而且还耽误了孩子近一周的康复进程。

既来之,则安之。两条腿走路,一条是视力康复,上午先带孩子去扎针灸,中午和视力训练的人学习他们的康复软件,下午去做高压氧,然后和孩子爸爸商量到底要不要打樟柳碱。另一条就是残余畸形团的方案,下周一约这边的神外大夫会诊看意见,约做增强核磁,商讨还可以看看哪些神外大夫,看看他们怎么看孩子的残余畸形团,我们真的不想再开颅了,但是更不想的是再出血了。

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