刚刚看了写林老师的文章，发现林老师真是为我们这种病作了非常多的贡献，虽然说我进群时间也不短了，但是当我听到林老师名字的时候他已经离开我们了，对于我们这种疾病很多人都是抱有一种恐惧心理的，甚至是麻痹自己的心态，让我们不敢去想这个疾病的危害，其实恐惧和麻痹都是两种误区，林老师的经历告诉我们，我们病人只要心态积极，处置得当我们的寿命也是可以得到延缓的。虽然说我们的寿命不可以和健康人相比，但是我们只要时刻保持着健康的生活习惯，我们也可以作很多的突破的，我们不仅仅可以作一些心理的突破，而且可以作沟通协作的突破。
我们虽然不是疾病研究方面的专家，但是我们能够通过病友之间良性沟通，充分了解我们这个疾病全面的特征。可以把各自有效的处置经验分享给大家，比如说我们如何和病友相处，如何与家人和朋友相处，如何让病友得到一个适合的生存环境，该选择哪些职业，如果说这些全靠单个病友的努力是无法做到的。
我们既然被病魔选中了，我们就有理由和病魔抗争到底，以我们个人的能力是卑微的，但是只要我们携手合作，相互扶持我们走得就不会那么艰难。
我们病友之间的联系其实还是不够紧密，很多病友会选择自我封闭，把自己主动与我们生存的世界隔离，这么一种被动又无奈的举措，是会让我们这种病雪上加霜的。我们怎么去突破还是任重道远的，当一个健康人突然听到进行性肌营养不良，DMD BMD的时候，他们会一头雾水，这是什么怪病我怎么从来都没有听说过这个病。像脆骨症，渐冻人（侧索肌肉硬化症）他们听说过。为什么同样是罕见病其他病就可以为人所知呢？最根本的原因还是宣传不够！我们这种病还没有得到社会广泛关注，虽然说我们的病友遍布全国。关于疾病宣传方面的电影，我看过一部美国纪录片，片中讲述了美国的一位癌症晚期患者，他骑着自行车横穿美国东西部，一路高呼求助，希望引起社会的广泛关注。最后在他的努力之下美国国会为他成立癌症研究基金会，虽然他在基金会成立不久就去世了，但是他为全世界的癌症研究工作出建设性的贡献。林老师也相当于这么一个富有建设性的人，林老师的在天之灵肯定会说革命尚未成功，同志仍需努力。
我们病人是最该为我们的病奔走疾呼的人，不单单是为了让我们自己，更是为了增加社会对于我们这个病的防患意识，催促国家能够成立一个，我们这种疾病研究的专项基金。杜绝更多的人，为我们这种疾病所害。其实我们可以多组织全国各地的病友，走出家门手执宣传小旗，身着宣传服，在现实中，在网络自媒体上多发文多宣传，多搞类似于“传销”的疾病预防和治疗宣传。要让整个社会知道我们这个病，不光会危害个人也会危害社会。国家能够下力气来打击我们这个病的时候，就是我们这个病有盼头的时候。
