从去年七月份到到现在已经九个月了。

其实我爸从前几年开始咳嗽就挺厉害的了，抽烟喝酒很凶，抵抗力也低，经常感冒。催他去做检查他总是不愿意，直到头疼折磨到他整晚整晚地睡不着，他才愿意去做一下检查。

所以我去年六月份回家陪他去县人民医院拍了ct，结果医生的结论是颈椎压迫，我当时也不太懂，还觉得心里的石头落地了。

直到七月初他疼的实在受不了了，又去做了一次检查，这次是脑部增强版的核磁共振，并且拍了胸部ct，肺部查出肿瘤，医生根据临床经验推断很有可能发生了脑转，并且是晚期四期。包括后来去省里的医院检查完，医生的结论也是这样，不治疗的话可能存活两个月，治疗的话能不能活过2019年也很难说。

当时我人在深圳，跟主治医生电话沟通了两次，感觉县医院没有什么治疗的能力，甚至治疗态度都很消极，家里的亲戚都在等我回家做决定。其实大多数人都是劝我放弃治疗的，认为选择治疗最后的结果就是人财两空。我当时一个是抱着县医院可能误诊的想法，一个是希望省医院能有更好的治疗方案。找了同学、亲戚、朋友，希望能有相熟的人提供靠谱的医生安排病床，最后找到了南昌一附院的肿瘤科副主任。

毕竟是拖的很远的关系找的医生，科主任问诊后直接派给了她科室的一个主治医生，检查结果出来之前一直没病床安排入住，只是每天打些降颅压和增强抵抗力的药水，开的止疼药吃了几天就不管用了，我爸还是头疼地睡不着。检查项目多而且排号预约时间也长。做了全身ct，脑部核磁共振，全身骨相等一系列影像检查后，还需要做病理活检确认肿瘤类型。一个多礼拜，病理结果才出来，是麟状非小细胞肺癌。在朋友的提醒下，我还是决定多去找科主任了解详情，住院部总是找不到她人，我就搜她问诊的时间去门诊蹲着。她说本来以为是个腺癌还好些，麟癌就难搞了只能做做化疗，都没必要做基因检测了，因为麟癌基因突变阳性的概率极其低。我问她最后会怎么样，是不是会全身疼，瘫痪不能自理之类的。她说是，要做好心理准备。

心里想想还是做做基因检测，不管是什么结果至少尝试过，托了关系找了外面的基因检测机构。因为一边医生在催着打抗肿瘤血管生成和化疗的药，一方面我又要赶在化疗之前去外面拿做基因检测的特制试管抽血寄出去做检测。我爸又难受心里又着急，几次发脾气说不做检测了。最后还是庆幸做了这次基因检测，一个礼拜过后，基因检测的结果是EGFR基因21号外显子突变阳性，可以服用吉非替尼、奥希替尼等靶向药。做化疗之前看到过肿瘤科有晚期非小细胞肺癌的临床试验招募活动，尝试与负责人联系，我爸因为出现了脑转不符合报名条件，这让我觉得能捕捉到的一点希望又落空了。

为了控制脑部转移，最后还做了半个月的全脑放疗。所以前两个月是放疗、含珀类化疗、恩度抗肿瘤血管生成、靶向治疗同时在做。不知道有没有作用，也不知道具体是哪个会起作用。明显可见的是，我爸头发掉了，食欲越来越差，他的心情一直很低落，脾气也越来越差。

去年下半年，每个礼拜我爸都要去医院清理注射用的PICC导管，每三个礼拜就要去一次南昌做治疗。他生怕拖累我们，除了第一次，后边的治疗他都是一个人去的，各种医院以外的药物购买和报销手续也自己办。好在我妹妹在南昌，有时候下班会去看他，找医生了解情况。后边四五个月是化疗+恩度+靶向药，复查结果是情况没有恶化，肺部肿瘤甚至有缩小的迹象，但因为长期注射及服用药物脑白质有损伤，肝、胆、肾都有轻微的损害，脑部和骨头里转移的癌细胞药物作用不明显，扩散会持续。

期间我爸只是头疼得到了缓解，还是胃口很差，人也瘦了许多。因为免疫力极其低下还有些感染在县医院做了个小手术。

等到第七次，因为打了升白针之后白细胞还是很低，只有2.3了，医生停了化疗只注射恩度治疗。每次来治疗都只是说让我们下次来检查再说，从来不告诉我们不做化疗之后还有些什么方案。期间我是有些气的，因为一到要开单买恩度，或者我们咨询免疫治疗的相关事项时，医生的态度就一反常态地积极。我隐隐觉得其实医生就是觉得这个病是治不好的，能拖我们在这里治多久就多久，毕竟这个治疗费用是不低的。那些药少则几千，多则上万，也不知道打进去是不是有效的。

最后我妹妹托她公司的老板找了关系，打听到的消息确实是，医生不告诉我们接下来的方案就是已经没有方案了，现在打的恩度药水可能就是浪费钱。之后医生只说我们在吃靶向药就继续吃，三个月去复查一次即可。因为担心对肾、肝胆等器官的损害，我不敢让他吃其他的药。只吃靶向药和一些复合型的维生素，饮食方面他也不敢吃牛羊鸡肉海鲜之类的，只是喝一些汤，没有特意地进补。

春节期间我爸说他的头又疼了，还一直不肯说实话，我很担心病情恶化了。疫情期间没办法去南昌，而且一附院是新冠肺炎定点医院，不是很安全。我的想法是县医院的检查结果其实差别不会太大，先去县医院看看检查结果，如果肿瘤有扩大扩散，可能就是肿瘤细胞再次突变了，那就需要再做一次基因检测看看是不是T790M突变，是否可以换二线或三线的靶向药吃。幸运的是，检查结果出来，肿瘤细胞比去年七月份的时候小了很多，至少对比去年年底的结果没有恶化，不过脑部以及骨头里的肿瘤确实是很难控制。心态对病情的影响真的很大，那个时候我已经回了深圳隔离，我妹妹说我爸当时从医院出来笑的很开心，整个人状态都不一样了。

三月份开始，天气逐渐变暖，按照我爸的反馈，天气热起来他的头就不疼了。现在天气好的时候，他每天上午走六七公里，下午打麻将，晚上回家看一下电视就睡觉，生活很规律。

一线靶向药耐药期的中位数是九个月，一般也不会超过一年，算下来我爸也吃了九个月了，所以我一直担心他耐药需要换药，二三线药物对他到底起不起作用，再次耐药后该怎么办呢？这些我暂时都不敢想，看到网上有人说吃了几年才耐药的，我也曾经祈祷过我爸能碰到这样的奇迹。看到知乎上有个美国人用芬苯达挫治疗癌症的，虽然国内有些人效仿他的方案并且貌似取得了一些成效，但毕竟是没有经过临床试验和证明的方案，我也不敢贸贸然尝试。

只是觉得努力活得久一点，总能遇到更好的事情吧。比如一线靶向药吉非替尼年初刚降价了，医保报销下来一个月只要四五百；比如奥希替尼前几年刚上市的时候一个月需要五万块钱，真真是富人才能吃得起的药，到一八年它降价到一万五并且进入了医保，如果符合相关要求，报销下来只要四五千；就按十几年前来说，癌症的治疗手段还相当有限，放疗化疗痛苦且副作用大，现在各种类型的癌症有针对性的靶向药，有免疫治疗，就算是晚期癌症也能适当地延长生命、提高存活质量。同时，定期带父母做体检，买保险，有医院的人脉和资源真的很重要；沟通过程中尽可能让医生感觉到你是相信他的，和谐与信任才有利于治疗的开展。

我相信医疗手段会越来越进步，我也相信终有一天，就算是晚期癌症，我们也能把它当作一种慢性疾病来治疗，长期且高质量地带癌生存。

可惜没有留太多你的照片