如果你也路过他们的世界，你也会难过……
1.
我第一次看见地中海贫血的孩子是在我刚当儿科医生的那年。有一天中午值班。来了一对爷孙。老人衣着褴褛，小孩4岁多，头大额突脸色苍黄，唇无血色，双眼无神，肚子大，瘦小怯生。典型的地贫貌，但彼时我不懂。地中海贫血在教科书上有讲述，老师上课也有提过吧，反正我忘了。
老人问：有血输吗？
我一脸懵。倒是一旁的护士林姐，很熟络地打招呼：莫嘉来了啊，有半年没有输血了吧？
我给科主任打电话，说有个奇怪的的小孩……
科主任笑了，说这是地中海贫血，指点我如何处理。
老人交了500元住院费。在十多年前，500元对农村家庭来说，可算是巨款了。“孩子父母在外打工挣的”。他希望当天能输上血，因为这孩子有近半年没有输血了。
我立即申请输血。血站说，今天没有“A”型血。
老人说，那就等明天吧。
第二天，血站说，还是没有“A”型血。
老人说，孩子等不起了，我们别的医院看看吧。
我立即帮他办理了出院。扣除一天的床位护理费和血常规检查，其余钱款退回。我为没能帮上忙内疚。
下午我被叫到医务科，领导问我为什么退那么多钱回去给病人？我说小孩是来输血的，没有血输当然要退回去了。
领导说，你可以开些补血药之类带出院啊，人家交到手的钱怎么不知道花……以后出院都要请示科主任批准。
我不敢接话。但是心里想：地中海贫血吃补血药有用吗？地贫小孩本来没有造血功能，输血是唯一续命的法子。
从此，我们科患儿出院都要请示过科主任。
2.
我不记得什么时候第一次确诊地中海贫血小孩，但是我记得孩子妈妈近乎绝望的表情，当时她挥着基因诊断书，连声说：不是真的，不是真的……
那是个半岁大的孩子，白白胖胖的，挺可爱。因为一周来反复发烧来诊。我给他查了个血常规。不出意料的白细胞高，但是中度贫血。我仔细看看孩子，好像皮肤指甲粘膜挺苍白的。我心里咯噔一下，问了家族史，没有地贫，父母婚检没有什么，小孩出生时地中海贫血初步筛查没问题。那可能是营养性贫血。我嘱咐半月后复查。现在先对付发烧。
半月后孩子如约来复查，血红蛋白值进一步降低。我建议孩子做个地贫基因检查。
结果提示是重型b 地中海贫血。需要定期输血。 此外，反复输血可引起含铁血黄素沉着症或血色病，到时需每天坚持除铁治疗。这是一笔长期的不菲的支出。从此家庭生活偏离了幸福轨道。
3.
干细胞移植可以根治地中海贫血，移植成功的孩子可以结束每天除铁每月输血的日子。
“脱贫”是每个地贫孩子的梦想。也是孩子父母遥不可及的目标。因为移植费用昂贵，动辄几十万。还不保证成功率，有可能“人财两空”。
小宁很幸运，生在一个富裕家庭，父母是成功的商人。从小规律输血除铁，他长得很好，几乎没有人能看出他是个地贫儿。对于移植，他的家庭经济不是问题。他妈妈曾经跟我说，是因为害怕失败。不移植，就这样输血续命，还能好好地看着儿子。做移植，如果失败了，那就见不到儿子了。
小蓉是个“脱贫”成功的小姑娘。父母都是打工的，经济条件不好，但是他们没有放弃女儿。多年来奔跑于政府、民间慈善团体、参加活动筹款，终于在去年筹集40万，在广州给女儿做了干细胞移植。她妈妈说，带她来到这个世界，就是想让她快乐。每天打针除铁快乐吗？每个月去输血快乐吗？如果移植成功，那她获得新生，人生从此快乐幸福；如果失败，她去往天堂，那里据说没有病痛，也能快乐……
更多的家庭是走一步算一步。
小浩输血极不规律。父母离异，父亲酗酒，母亲改嫁。跟着爷爷过。每次输血都是爷爷东凑西凑的钱。每次接诊他，我都心惊胆战，因为他的血色素实在太低了，3克--4克，随时都会休克的啊。我说，老爷子，要早点来啊。何况小浩没有用除铁药，心肝脾不知道积了多少铁，很危险的……
老爷子苦笑不语。
4.
预防是唯一办法。婚检，产检是两道可控的关卡。
可是，很多人不喜欢婚检，很多人不重视产检，很多人存着佼幸心理。
A说，难道婚检出来，两个人都携带地贫基因，那就不结婚了？
B说，万一羊水穿刺检出是地贫儿，好不容易怀上的，舍得放弃吗？再说，羊水穿刺结果是百分百准确吗？
C说，没有那么倒霉吧？
5.
小浩爷爷说，先活着吧。不用想什么，反正也想不来。
是的，活着，在当下，比什么都重要。
