离过年越来越近,大家都在为着准备过年喜气洋洋的。可是我这不争气的身体却每况日下,离移植复发后已经两个月了,我没有再去大医院接受什么治疗 是我和爸妈提出来的,爸妈和亲人哭了好久。
12月也去了趟之前做移植的医院,电话里我的主治医生问我父亲你们怎么想的,我父亲说求你们不管一切救救我的女儿。可是我不想去 因为看清了现实,虽然知道人要充满希望 但我也知道我们已经赌不起了。
但要让父母下定决心放弃我谈何容易,于是我答应了去医院,但我爸妈谈了个条件,就是最后治疗还是放弃我想自己决定。还有一个就是去学校看弟弟,弟的学校离家远一学期才能回来一次,晚上发个短信给弟弟说明天我们去看你,他还以为我逗他后来兴奋坏了。当时大家害怕见着面我会控制不住情绪 最后没有,我很开心 只在分别转身时湿了眼。我怕这次不去看他直接去了医院,在医院发生危险我们也许最后一面都见不到。
第二天大包小包我们又做火车来到苏州,进院后没见到主治医生,她手下医生说她出国了下星期回来。接着医院开始不停的给我抽血,一抽十几管,还有血培养的玻璃瓶满满三瓶,抽到整个手臂到掌心都白了,护士还是死命的挤也挤不出来 好心痛我的血啊,本身贫血厉害要长起来多不容易
来医院的第一天我好累,还被推着做各种检查。第二天有医生来查房 她让我叫父母来办公室谈话 我说没事你就和我说吧我可以做决定。医生说你现在复发只有先化疗缓解再进行二次移植,如果再移植只能用爸妈的,排异会很厉害,也有可能化疗期间就挺不过去。
我明白第一次的移植已经彻底摧残了我的身体 完全经不起第二次,也明白家里已经再难折腾的起。因为希望太过渺小小到自己都骗不了自己。我和医生说让我和家人商量三天给你答复,医生说你尽快吧。
爸爸找到医生问复发的原因,医生说可能因为是全相和加上我和弟弟血液太相似起不了攻击作用,原来配型太好也不行。父亲又问为什么这么快就复发,太快了,医生回了句你不是平安过了一年。
之后的三天爸妈每每来医院探视我,我都在劝她们,我说我不想治了,劝他们接受现实吧,我真实的身体状况就是这样,身体已经彻底摧垮了,移植后的人是没有免疫力的。我经历过移植,知道自己不可能再闯一次。第一次移植时自己完全不懂就懵里懵懂拼过去了,可能前面就算是鬼门关但凭着第一次的一股傻劲就过去了。
爸妈很犹豫 仍然是不想放弃。我说如果我病死在医院里,我会后悔死。我想回家,没事的时候做做自己想做的事 尝尝自己想吃的东西,现在对我来说开心最重要 管它什么医院破规定
爸妈终于同意了,这几天对她们是多么煎熬,我准备回家了。离出院那天碰到主治医生回来,爸爸看见主任还是不死心的问了句真的没办法了吗,主任说只能再移植。
我回家了 从苏州回来后我偶尔到本地的小医院挂挂止血针,输输血小板 每次精神不错的时候我会特别高兴,让爸妈陪我去晒晒太阳 讲几件有趣的事也能开怀大笑,真真的觉得健康真好。
中药也吃了30帖,刚开始简直难以下咽,喝药时就和妈妈讨价还价,最后竟然也熟悉了这个味道。
第一个月没什么大问题,这一个月一直隔三差五的发烧住在了医院里,被折腾的够呛,一发烧就是40度,好多次了,以至于烧39度以下我都没感觉自己发烧了。
本来从苏州,我想随自己的心而活,出来和朋友聚聚,逛逛街,散散步,去不远的地方来一次小旅行。可是这只是我自己的想象,命运一直拼命的与我作对,我却连还手的机会都没有。
这一个星期更是把我逼疯了,喉咙痛,双耳连着痛,头疼,鼻子堵一点气都呼不出,二十四小时一秒不停歇 觉也不能睡。特别这高烧反反复复,天天都是晚上吃退了起床又烧起来,下午吃退了晚上又烧起来,在医院里消炎药也用了,药也吃了不少没一点好转。
一天晚上,被痛的实在受不了,难以语言描述,妈妈正好进来拿药给我吃,结果我控制不住地朝她发脾气了。大家一直叫我要听话要坚强,可我也是人啊 不是钢铁 坚强久了也会累。我终于扛不住了 我已经被病痛折磨的神智不清了,我需要发泄。其实我不坚强,我也害怕,我大哭了一场,哭的很痛快很痛快,爸妈看我这么难受也看不下去了,大家都憋不住了,撕心裂肺的哭了,怪上天,怪它为什么对我这么残忍?
其实我不是想气任何人,我只是找到了个机会发泄。看着爸妈照顾我憔悴的脸好好痛心 对他们而言,我多活一天,他们就多了一天的希望。照顾一辈子也会无怨无悔。
多么多么的希望自己是个孤儿,没有亲人因为我痛不欲生,我可以无牵无挂,我不会坚持到现在。
收拾情绪我也会给自己加油,我会凭自己的毅力坚持下去,只想尽可能的多和家人在一起。我知道只要我看起来精神不错爸妈就会很高兴。
弟弟明天下午要从学校回来了,我复发的事是瞒着他的,他也还不知道我的身体状况。我很庆幸也许是当时有预感,上半年就让爸妈送弟弟到离家远点的临市去读书了,这样瞒他就容易了。
弟弟正在读高三,马上六月份就高考了。这事打击太大了,让他知道了哪还有心思上学,我不想因为我又毁了他,我已经这样了,他的路还长着呢,我希望他能考上自己理想的大学,。我期待他以后上大学 找工作 结婚 生子,和爸妈其乐融融
已经三个月没见着他了,电话里已经能听出他回家的迫切感啦,一直和我讨论要买什么年货过年,他在学校学习有多紧张。每次他打妈妈的电话都要问姐呢,叫姐接电话。有时我真的忍不住流眼泪。
这次弟弟放假回家休息十天,大家已经商量好了瞒着他说我只是有炎症感染了,主治医生让我在当地打消炎药,过度时间就好了。
我只想让他开开心心的过这个年,在弟弟面前我会把自己最好的状态拿出来,这也是我的动力。
其实最最遗憾的事是弟弟曾无数次和我讨论等他高考结束,他要和我两个人一起去旅行,我说我是路痴啊,他说没事你什么都不用管跟着我就行,他查了好多攻略,计划的满满的,就等着高考后带我去。不管我能不能坚持到那一天,我只能努力。
走到这最后一步的人,肯定会问自己 到底哪一天哪一个时辰我才能解脱,会发愁发慌 因为我们被一些未知包围着 我不想知道知道自己还要面对哪些痛苦,你越是迫切越是计较这些 它到时候总是会让你措手不及 只有自己内心强大 我自巍然不动 那么不管到时候它怎么来,你都是可以接受的 。就像现在的我吧 我根本没有想过我可能是这种状态 这样我就一直处于接受痛苦的状态 不会有太多心理负担和抱怨,最多骂骂老天爷 。
最近状态不太好,头也晕乎乎的,也不清楚自己迷糊写了什么,也许自己不会在写简书了,谢谢大家一直的鼓励与支持,大家都是素未谋面的陌生人却如此关心我我真的感动。但是你们写给我的留言只有我在都会看的。
------------看了我的故事 希望大家都能珍惜健康和生命,不要再为了些小事苦恼忧郁,觉得生活没意思,因为这些在生命和健康面前都太卑微了。希望我的朋友们都能积极乐观的过好每一天。