晚上下班时有点儿晚，便在商场里吃了点儿东西。
我给老公打包了一份烤面包，拖着疲惫的身体回来。开门见他坐在沙发上，他也是刚回来没有多久。今天上午过去黄渡那边面试，感觉跟之前的产品完全不相关。
我们简单地聊了一会儿，感觉彼此的能量都很低。他是没有工作感到迷茫，我则是让工作弄得疲惫不堪。最近看到了很多失业、辞职、自杀的新闻，感觉整个人也有点儿情绪低落。
于是在朋友圈写了一条说说，后来想想其实也没有什么。
打开手机，看到微信视频号里有一段关于刘开心的采访。看完后真的很佩服这个女孩儿，同时被她的笑容所感染。她的名字就如同她的性格一般，充满了阳光与希望。父母当初给她起这样的名字，就是希望她开心就好。
她也用自己的生活经历告诉了我们，这名字真的很适合她。
但是她说小时候并不喜欢这个名字，因为会给她带来困扰。因为叫做“开心”，就必须开心。但是对于一个从小患有罕见病的孩子，也会有经常哭鼻子的情况。
后来发现我之前关注过她，她的声音很好听。在讲述自己的病情的时候，是娓娓道来。她很瘦小，体重才60多斤。
刘开心患的是一种名为EDS的罕见病，全称是Ehlers-Danlos Syndrome（埃勒斯-当洛斯综合征），又称先天性结缔组织发育不全综合征。疾病表现为不同程度的皮肤、韧带、血管和内部器官结缔组织脆性增加，比如关节松弛、消化道瘫痪、心肾功能异常、免疫系统异常等。
她无法消化人类的食物，否则就会消化道出血或者肠梗阻。像普通人之间的拥抱，都有可能导致关节脱臼。
由于疾病，幼年时她常常因为关节无法受力而摔伤。膝盖和手肘，常被红红紫紫的药水画着各种图案。10岁之后，她的身高和体重再也没有增加。进食时要强忍痛楚，半夜无数次被疼痛叫醒。连哭泣也是要忍住的，因为眼泪会导致过敏。全身爬满密密麻麻的小红疹并且奇痒难耐，还伴随阵阵灼热的刺痛。
后来出国求学全身多器官处于受累状态，她经常因为严重心律失常而晕倒。由于消化道衰竭，吃任何食物都会导致消化道出血或肠梗阻。为了读完硕士从ICU转入过渡病区后，在病床上敲出了毕业论文。
“身体右边埋着输液港，左边植入了心脏起搏器，鼻子上插着直接入肠的鼻饲管。”刘开心在2023年接受央视采访时曾这样自嘲。
她已经很多年没有吃过正常的食物，一直是靠营养液来补给。还需要将管子接在鼻子里，这样的生活真是常人难以想象。
她说要放弃其实是需要找很多理由的，但是坚持下去只要有一个理由就够了。
泰戈尔在《飞鸟集》里写道：“世界以痛吻我，我却报之以歌。”
刘开心说：“我不希望生病这件事，把自己搞得很狼狈。我希望别人看到的我，始终是充满热情的，精致的，还在好好对待生活的。”她忍受着身体上的折磨，却活出了不一样的风采。
她毕业于中央美术学院，在纽约大学读研。毕业后，入职人工智能公司做CEO助理。她口才好、喜欢讲脱口秀和画画，也很会做菜。
刘开心出版了《愿你可以自在张扬》，我也准备买回来好好阅读。
当一个罕见病人写一本书，很多人习惯性地以为它关于苦难、病痛，或是某种关于“如何战胜苦难”的励志传说。但刘开心不想这样，她想聊的不是疾病，而是艺术、爱与自由，还有生命。
她说自己并不是很励志，只是摊上了这样的人生并活下来。只是走到了悬崖边上，身后的退路全坍塌。然后就只能就地坐下来看看天空、吹吹风。
最近电影哪吒大火，而刘开心也为我们诠释了“我命由我不由天”的精神。正是她的这份乐观积极，给我们带来了很大的力量。
2月28日是第18个国际罕见病日，但愿以后的罕见病能够越来越少。
愿我们都能勇敢面对生活中的每一个挑战，活出属于自己的“势均力敌”！
