小学二年级的时候，我爸妈对我走路不抱期望了，决定给我买个轮椅。我倒没觉得有什么，爷爷好像有点不大自在，以前明明能走路的，就是骨折多了，再锻炼嘛，为啥要坐轮椅呢？

等到参加工作开始北漂，我对坐轮椅反而有点不自在了。因为在大学读书的七年，我一直开着一辆四轮的电动小车，还是骚气的红色，虽然是残障代步工具，被同学们整日“羡慕”，难免有点飘飘然；来到北京不方便充电，只好换成我一个人时很少使用的轮椅，有种炮换鸟枪的感觉，一想到要天天走在大街上，心里有点儿难受。

说这件事是因为，上一周深入了解两种罕见病的病友，让我愈发感受到，要想让一个人在疾病面前大大方方地认怂——比如，使用一些看起来会让你特“惨”的辅具，并不容易。我们总以为，在这个时候需要扛着，是够坚强有脸面的体现，没必要花那个钱，更不想沦落成“残疾人”、“病人”这个瞬间低人一等的群体。

没明白？我来说让我有此想法的缘起。上一周先是和一位庞贝氏症的姑娘深入聊了聊，有关疾病在此不过多介绍，从症状上讲，会让患者浑身肌肉日益无力，包括呼吸肌。结果会导致很多病友因为缺氧，晚上严重失眠，好不容易入睡的话，反而更危险，这时你的大脑容易缺氧导致昏迷，一旦发生后果就不堪设想了。

解决办法是什么？买呼吸机，睡觉时戴上。

这玩意儿并不贵，但这疾病对人的影响是温水煮青蛙式的，一点点来，你总觉得这病不碍事儿，而且没法治，就这么挨着呗。你说我一个活蹦乱跳的大活人，怎么就戴上呼吸机了呢？那不是危重病人才戴的玩意儿嘛，一般电视剧里是昏迷不醒，旁边一个男友/女友/女儿/恋人/小三小四，曰我错了啊对不起啊都是我不好你一定要醒过来……

其实吧，很多时候还是，怎么说呢，好面儿。

就像我刚来北京那会儿不想坐轮椅是一样的。

但是在命运面前，你还真不能端着。

那位小姐姐的一位病友就觉得自己身体还算健康用不着这玩意儿，结果后来在医院昏迷了好久，醒来还是得用上呼吸机。总有病友在逃避，总不免发生这样的悲剧，小姐姐也只能一再地向大家宣传呼吸机的妙用。

周末我参加了运动神经元病友聚会，就是俗称的“渐冻人”。又听到一个新名词：胃造瘘。简单地说，就是在胃上插根管子，你不用吃饭了，从管子里给胃注射营养液。

这当然是对吃货的终极酷刑。

但对于身体被“冻住”、无法吞咽的人士来说，可以说是小手术解决大问题。最难过的，还是心里的坎。一想到身上插着管子……天哪，这要在影视剧里就岂不是要大结局的节奏！很多明明需要这根管子的许多病友，不想辜负美食和爱——对嘴巴的爱，坚持不用这根管子，导致严重的营养不良。这些都是前来大会分享的医生讲的，他们苦口婆心地向一些无力吞咽的病人推荐这个“小手术”的好处，但总是得不到理解。

有的时候，人在疾病面前，还真不能太倔强。可你如果以为我想说的仅仅是，得了病就该“认怂”，马上给疾病跪了，那又简单化了。我题目说了，难就难在清楚什么时候该“认怂”，有时候，又不能太胆小。

还拿上周听的专家分享举例。话说这个呼吸机，基本分两种，轻度呼吸无力的，带个呼吸器就可解决，这叫“无创呼吸机”；慢慢发展到完全无法独立呼吸，就要从脖子这里切开气管，用“有创呼吸机”。气切之后，简单地讲，就要长期卧床了，可以视作病情进一步严重化的重要标志。整体来说，病情的发展是不可逆的，从无创到有创，对很多病友而言，一但切开气管，就很难摆脱。

可上周大会就来了这么一位美国专家，经过他的观察、研究与实践，极力主张大部分使用有创呼吸机的病友，完全可以借助一些设备和呼吸方法的训练，回归使用无创呼吸机，这可是能够大大方便病友的生活，我对他照片里病友咽喉上管子摘掉后的疤痕印象深刻。

你看，这时又到了不能轻易认怂的时候，即便患了不治之症，我们还是可以通过一些方法和工具，让自己过得更好。

人在疾病面前，往往有这样一条心理发展路线：一开始觉得自己能扛住，该采取治疗措施和使用辅具的时候总喜欢扛着，不愿让自己“坠入”好像特惨的一群人里去；等到被疾病教做人，彻底支撑不下去这个紧绷的状态一旦崩溃，接受疾病的摆布，又会陷入空前的绝望之中，毫无奋起作战的打算。实际上，面对疾病正应该反过来，得了病首先要接纳这种状态，而接纳疾病的同时，也还可以通过许多方式提升自己的生活质量。

你以为我在说病？不，不是，我想说，保持生命的尊严，并没有那么容易。有时需要点妥协，有时需要点倔强。