自闭症障碍者眼中的世界

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影视剧中经常出现这样的桥段:某个家庭因为有一个自闭症患儿,陷入了无止境的痛苦。为什么?因为自闭症患儿的主要症状是:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。以上症状严重限制了自闭症孩子融入社会的可能性,也因为自闭症孩子需要更多照顾与陪伴,对家人的耐心是极大的考验。

自闭症对于现代社会的人来说,是个巨大的难题,也是个谁都不愿发生在自己身边的困境。

我对于自闭症的了解很匮乏,搜索了一些信息,也相当局限,总之就是,现如今全世界对于自闭症成因的探索依然没有进展,也没有比较行之有效的治疗方案。据统计数据称,已有6700万经诊断的自闭症障碍者,比糖尿病、癌症、艾滋病这三种疾病患者的数量加起来还要多。因有某些记录显示,一些医生会持着“宁可错杀不可放过”的精神进行诊断,很多儿童都被误诊为“自闭症”,经过一段时间后,会“自愈”,此时“自闭症”的诊断才会被“摘帽”。所以,对于6700万这个数字,我是存疑的,有多少是真实的,有多少是误判,不得而知。但有一点是毫无疑问的,就是他们所有人都会被归类到“不正常”“沟通不了”的范围里,被轻视、被排挤。

在知道一本书以前,我对于自闭症的认知跟很多人一样,认为这是种“病”,需要“治”,只是现在没有找到方法。但了解这本书之后,才真实感觉到,我们以往对自闭症有多么大的偏见,多么大的误解。

这本书是:《我想飞进天空》。作者很特别,他是一名自闭症障碍者,是世界上第一个用当事人的视角讲述自闭症的人。他叫东田直树,1992年出生于日本千叶县,5岁被诊断为重度自闭症,完全丧失与人沟通互动的能力,说话、写作、手势,他都无法学会。但他的母亲和老师帮助他学会了用拼字板写字,并在13岁那年出版了本书。

我是通过得到听书的讲解知道书中内容的,其中还有对自闭症的解释。即,自闭症是一种先天障碍。对,它不是疾病,是障碍,是医学完全无能为力的现象。它缺失的就是表达能力,天生就不具备包括语言、认知、情感、手势、肢体、表情等等在内的所有能力,经过长时间训练才能略懂一点。

这是种什么样的感受?真的很难想象。这里有一个特别的例子。

1989年,美国海军在太平洋探测到这样一个声音,它的频率是52赫兹,在经过12年的持续监听后,科学家们认为它是一条鲸,所以将它的声音与其他鲸的声音进行对比,结果发现,这条鲸的声音跟所有人类已知的鲸的声音都不一样。也就是说,没有哪条鲸知道它在说什么,它是一条孤独的鲸,它直到今天还一直在呼唤,却永远得不到回应。

想着这个情景,是不是有点理解自闭症障碍者的孤独呢?他们只是跟我们生的不一样而已,我们应该试图理解他们的世界,而不是一直要求他们融入我们、适应我们的节奏。

他们是可怜的,天生就被剥夺了与同类沟通的能力。他们也是幸运的,有十分之一的障碍者智力远高于常人。英国一个自闭症障碍者,叫史蒂芬·威尔夏,是著名的艺术家,他的记忆力远超常人,坐着飞机在纽约上空转两三个小时,就能一点不差地记住所有街道和建筑,然后像照相机一样画出来。

东田直树在书中这样描述他的世界:

“我为什么会一遍遍地问相同的问题呢?因为我会很快忘掉刚刚听到的东西。对我的大脑来说,刚刚接收到的信息跟很久很久之前接收的信息,两者之间没有太大的区别。

我的记忆方式跟别人完全不同,别人的记忆是连续的,而我的却是一堆杂乱的点。我会经常捡起一个点,也就是一个问题,这样我才能找到这些点所代表的最初记忆。”

“有的时候,我们会用一种奇怪的腔调说话,或者通过一种不同的方式运用语言。非自闭症患者可以一边思考,一边进行对话。但是对我们来说,我们想要说的词语和我们能说的词语,对应关系不是那么准确。

当我的思维和表达出现偏差的时候,只是因为脱口而出的词语是我当下唯一能够抓住的词语。”

我的记忆没有时间顺序,就像积木一样堆在脑海中。这种分散状的记忆有一个问题,那就是会在我脑海中随机回放,就好像我刚刚做过这件事情一样。出现这种状况时,我曾经感受到的情绪就会像一股飓风一样重新将我席卷。”

看!他们的大脑运转与我们的完全不同,可我们总在试图扭转乾坤,让他们与我们保持一致。

了解这本书之后,才知道以往大众以观察者的角度对自闭症障碍者的描述有多么的狭隘。这让我想到心理学对“自我中心”的定义:我所看到的一切也应该是别人看到的一切;我所感受到的一切,也应该是别人所感受到的一切。就是这么无知而又顽固的思维一直左右着我们。可事实是,你听见的,不见得是别人听见的;你看见的,也不见得是别人看见的。

我们终究还是要耐心、宽容地理解他人眼中的世界,不论那个人是“正常人”,还是自闭症障碍者。

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