折翼小天使的幸福童年——万友晗(妞妞)的生命史(0-7岁)

妞妞是我们的第二个孩子,是个不请自来的小天使。2016年我们还生活在郑州,当时哥哥在华德福学校上学,我也在此任教。一家三口住在远离市区、环境优美的思念果岭,日子过的简单而快乐。小天使的造访一度让我们手足无措,尤其是妞爸,很是抗拒了一段时间。而我虽然也深知有了二胎意味着更多的付出和更大的挑战,但是受母爱驱动,我坚定的要留下这个孩子。

我的整个孕期过的异常艰辛,先是饱受孕吐折磨,这是怀哥哥时所不曾体验的。好容易吐到四个月可以正常吃饭了,后来又被腰疼和妇科炎症困扰,苦不堪言。就这样坚持上完了秋季学期的课,我也到了临产期。寒假我们回到开封,我开始为生宝宝做准备。

基于生哥哥时的种种不顺利(先兆流产保胎到四个月,提前二十多天破水,且破水三天后才顺产)。这次生妞妞前我在网上学习了温柔分娩,让自己从心理和身体上做好全方位的准备,以期宝宝可以顺利降生。大概是该吃的苦都吃够了,也可能是准备的还算充分,所以生妞妞时就顺利多了。妞妞是39周出生的,2月20日早上入院检查,下午进产房,傍晚6点43分妞妞就出生了,她出生体重5.4斤,身高46cm,是一个娇小可爱的小公主,天生就有一种让人怜爱的品质。



刚出生的妞妞
哥哥抱着刚出生几天的妞妞

妞妞的出生给全家带来了无比的喜悦,爸爸一改当初反对的态度,一看到女儿眼神里都流露出柔情似水,5岁的哥哥也特别喜欢小妹妹,没事儿就来抱妹妹,卖力的逗妹妹笑。

万友晗这个名字是爸爸钻研了半个月取的,要取个又好听、又好写、寓意好还合和五行的名字还真不容易。爸爸给女儿取这个名字希望她一生待人友好,同时像初升的太阳朝气蓬勃、阳光自信。妞妞的小名是我取的,是受周国平《妞妞,妞妞》一书的影响,希望能用这个名字表达我对她无尽的爱。她还有一个昵称是“雪儿”,因为生她那天忽然天降大雪,而雪又有纯洁美好的寓意。“雪儿”的英文是“Cher”,这样她很自然的就有了自己的英文名。

妞妞是纯母乳喂养的宝宝,喂养她的过程比哥哥当时顺利很多,这也得益于我养老大时的经验教训、持续的母乳喂养学习和坚定的信念。想想起初坚持不给她喂奶粉也遭遇了不少反对、质疑和委屈,为此可没少抹眼泪,而不管每一个选择多么艰难和辛苦,只要是对孩子好的我都会坚定不移的去执行,现在想想还挺佩服自己的,果然是“为母则刚”。

在写这篇生命史前我又特意去翻看了一下之前给妞妞写的宝宝树成长记录,一张张可爱的照片、一段段有趣的视频、一篇篇鲜活的记录跃然眼前,仿佛又把我带回到那段做“奶牛”的幸福时光。

妞妞是个特别聪慧又善解人意的孩子,她非常善于察言观色、很会跟人互动,出生没几天她就会看着我笑,那笑容令我的心都要融化了。哥哥是她婴儿期最大的快乐来源,只要哥哥一出现她就会一路的眼神追随,而哥哥只要一逗她,她更是开心的咯咯笑。每每看到兄妹俩互动的场景,都让我感慨他们手足情深,这样的陪伴和情谊会是他们童年期最好的滋养,也是一生的礼物。妞妞是全家的开心果,姥姥姥爷一看到她就高兴的合不拢嘴,在养育两个孩子的过程中他们不遗余力的给我们提供一切帮助,也给到孩子们亲情的滋养。当然,初为二胎妈妈,我也深深地体会到养两个孩子绝不是简单的1+1=2,每天都要起早贪黑,忙的焦头烂额也难免顾此失彼。

在妞妞出生两个多月时,我们回到了郑州,哥哥回到幼儿园上学,白天我就可以全身心的陪伴妞妞。每天我都会推着她到社区公园里的一棵大松树下晒暖,感受微风拂面、欣赏春花烂漫。因为有了妞妞,让我又有了一次跟生命深度链接、见证成长奇迹的机会。现在回想起来依然无比怀念那段在大榕树下悠然养娃的时光。

最喜欢在大松树下乘凉

在思念果岭妞妞结交了她的好朋友榕榕和顺顺,我们几家既是邻居又是好友,家里的哥哥姐姐们还是同学,这让妞妞的童年又多了几分幸福。尤其是妞妞和榕榕从出生几个月就一起玩,几乎每天形影不离,结下了深厚的友谊。我们回开封的几年,两个小伙伴被迫分开,妞妞时常想念好朋友,如今两个孩子又能在同一个学校同一个班上学,这是怎样的缘分呀,真为她们高兴!

儿时的小闺蜜


妞妞属于体质娇弱的孩子,脾胃不好,出生一个月就跟哥哥小时候一样饱受腹绞痛折磨,喂养起来并不轻松。不过好在有哥哥垫底儿,我们面对她的各种状况就淡定多了,不会再因为一点头疼脑热、感冒发烧而六神无主的往医院跑,而是尽可能的用人智医学的理念和中医的方法来干预,因此她也少受了很多罪。

出生第一年,妞妞除了体重一直偏轻,其他各项发育都很正常,三个月翻身、六个月坐稳、八个月满地爬,1岁开始学走路。我们为她的每一次进步欣喜,为她的每一点成长开心。然而,有一件事一直让我心生疑惑又有点不安,她那么冰雪聪明,又喜欢跟人交流互动,为什么迟迟不开口说话呢?难道她是“贵人语迟”吗?当然,我们宁可相信“贵人语迟”也万万不会想到还会有其他的问题,是想不到也不愿想,而她也总会在我焦虑担心时偶尔蹦出一声“妈”,让我又重新燃起了希望。就这样在不安和期待中她长到了一岁八个多月。

接下来发生的事情对我和全家人来说就像是一场噩梦,它来的猝不及防,又如当头一棒,让我一下子从幸福平静的生活里滑入深渊。坏消息是源自于社区里的一场婚礼,那天上午,来给我帮忙照看妞妞的孙阿姨带着妞妞和她的好朋友榕榕一起去小区里玩,刚好路过接亲现场,当时正在放鞭炮,响声震天,围观的人都赶紧捂住耳朵,小孩子也都吓得往大人怀里钻。当孙阿姨想去给妞妞捂耳朵时,发现她竟对这么大的声响无动于衷,还在好奇的看来看去。回到家后,她有点焦急又有点担忧的跟我说了这件事,提醒我留意一下她的听力。听到这个消息,我心头一紧,开始有一些不祥的感觉。为了测试妞妞到底能不能听到,我跑进厨房,把锅碗瓢盆都拿出来,挨个摔在地上,制造出巨大的响声,看她能不能察觉。此时我多么希望她能被这些声音吓哭或露出惊讶的神情,然而她的表现让我愈发意识到情况不好,当即跟妞爸商量带她就医。

就医之路一波三折,因为对这个领域一无所有,我们通过各种关系打听看病的渠道,那一个星期几乎每天都奔波在郑州各大医院之间,过程中还差点被庸医误诊为中耳炎安排手术。一个不到两岁的孩子要接受各种检查,作为父母眼睁睁的看着女儿受苦,这简直是心灵的酷刑。还记得在郑大三附院给女儿做完听觉脑干诱发电位的检查后,医生很沉重的把我叫到跟前说结果很不好,需要进一步做头部CT检查。当时,尽管我已经有了一些心理准备,但听到这个消息我还是如五雷轰顶般一阵眩晕。然而抱着被喂了药还在熟睡中的女儿我顾不得独自伤悲,强咽下泪水赶紧抱着她去CT室,要赶在她醒来前做完检查。把她放到CT检查床的那一刻,看着她小小的身躯躺在这冰冷而庞大的仪器上,想到等待她的未知的命运,我再也忍不住泪如雨下。等待结果的过程最是煎熬,就好像是在等待命运的宣判。六神无主的我和妞爸毫无判断力的听从医生的一切安排,这让妞妞吃了不少苦头。医生说要检查孩子的耳聋基因,我们以为很必要就同意了,谁知这项检查要从孩子头部抽血,眼看着女儿被强按住头部抽了满满一管血,哭的撕心裂肺以及无比痛苦的表情,我的心也仿佛在滴血,转头看到一旁的妞爸也在忍不住掩面抽泣,我们这为人父母是怎样的自责与无助,竟让女儿好端端受这般罪!后来才知道这个检查在当时并不是必要,而且也没查出什么结果,白白让孩子受了一番苦。半个月后我们又带着妞妞去上海求医,做了全套的基因检测,再次头部抽血。最让人气愤的是孩子明明已经确诊双耳极重度耳聋了,郑大三附院的医生不建议我们尽快给孩子做耳蜗手术,却受利益驱动让我们给孩子打营养耳神经的针。对于妞妞的情况,这完全是白花钱、白受罪又浪费时间。幸好当时只打了一针,我就果断喊停,没有在错误的方向上继续走下去。我可怜的孩子,那几个月她可承受了太多的身体之痛了,小小的心也受到了很多惊吓。同时,一想到她一直生活在无声世界,无论我用怎样的话语呼唤她、安慰她,她都听不到,就更加让我难过。

夜以继日的就医、咨询、上网查阅资料,让我们没有时间悲伤难过,一门心思的只想着怎么能给女儿治病。然而一家家医院跑下来,甚至还去了上海,得到的答案都是:无药可医,只能尽快做耳蜗手术。于是,我们又马不停蹄,各方打听、咨询,开始为耳蜗手术做准备。终于在2019年年底为妞妞申请到了天津市残联的耳蜗资助项目,并于2020年1月10日邀请到国内做人工耳蜗最权威的张道行教授为妞妞做了单侧人工耳蜗植入手术。

在妞妞耳蜗开机50天时,我曾写过一篇回忆手术当天的文章,现附上全文:

今天是妞妞耳蜗开机第五十天,距离她做手术已经整整三个月。回想元月十日那天的情景至今依然历历在目,下午三点她被我亲手送进了手术室,那一刻的别离从此成为我们命运的拐点。本以为妞妞离开我会哭的撕心裂肺,而我在此之前也一直脑补各种仿若生离死别的痛苦画面,甚至想到跟医生申请进手术室陪伴她。然而,当在手术室等待我们的程主任张开双臂去抱她时,她不但没有拒绝反而非常淡定的投入了主任的怀抱里,至少在手术室的门关上之前我没有听到她的哭声,这确实给了我莫大的安慰,也让我放下了心中的恐惧和焦虑。为了能在手术前见到张道行教授,我没敢在手术室外耽搁,赶紧乘电梯去医生入口处找他,遗憾的是当我赶到时他已经进入手术室了。万先生和王经理此刻就在门外,我问了一下他跟张教授见面的情况后就返回病房等待了。大约一个小时后我接到了万先生的电话,说张教授已经出来,手术结束了,很成功,让我准备好去接孩子。我没想到这么快就能见到女儿了,心里又激动又紧张,赶紧跑去护士站问能不能去接孩子,得到的答复是要等通知,现在孩子还在苏醒室,醒来以后才能去接。这时候我已经有点像热锅上的蚂蚁了,恨不能马上冲到苏醒室去抱抱女儿,一想到女儿醒来后第一个见到的人不是我心里别提多难过了。医生的话当然是要听的,所以只能乖乖等待病床上的铃响。大概十几分钟后我终于等来了让去接孩子的铃声,于是拿起披风就往外走,一边走一边想象着女儿现在的样子。苏醒室外站了好多人,有一个女护士在门口登记着什么,终于等到她忙完后,我弱弱的问了一句:“护士你好,我是来接孩子的,可以进去吗?”结果她斜眼看了我一眼,没好气儿的说:“我不是护士!”转身进去没再理我。我顾不上尴尬,看着冷冰冰的大门一点点关上心里又气又急。终于又有一位年轻的女医生从里面出来,我赶紧跟她说我是来接孩子的,什么时候可以进去。她人挺好的,给我说了一个号码让我拨打门口墙上的电话。很快大门再次打开,一位女医生出来了,问谁是万友晗的家属,我赶紧应声,她让我快进去,说孩子已经醒了。这时我听到了女儿的哭声,那声音戚戚哀哀,让我心疼不已。我顾不上脱棉袄,换上拖鞋穿上消毒服就跑了进去。苏醒室里长长一排病床,床头各种仪器,我可怜的女儿此刻就躺在其中一个病床上,头上缠着厚厚的绷带,吸着氧气挂着吊瓶,闭着眼睛哼哼的哭着,一旁的医生正在安抚她,见到我来了终于松了口气。我轻声呼唤着女儿,抚摸着她的小脸,她睁开眼睛看了看我却并没有停止哭泣。医生示意我可以把她抱起来安抚,她在我怀里一边哭一边扭动,很难受的样子,看着她痛苦的样子我又心疼又着急,抱她的姿势换来换去也没办法安抚她,足足二十分钟过去了,我热的满头大汗,医生也急了,问平时是谁带她,怎么见了妈还哭。我也急了,心想在这个环境里孩子又难受又恐惧能不哭吗!快快让我们离开吧!终于在我的忍耐快要到达极限时医生同意我们回病房了,而此时万先生已经在苏醒室外等待我们出来。也许是因为见到了爸爸,也许是因为离开了这个让她不舒服的环境,妞妞出了苏醒室就不再哭闹。不过好景不长,回到病房没几分钟她又哭了起来,一定是麻药过后伤口疼痛,看着她这番痛苦我心里难受的不得了,恨不能替她受罪。术后的第一夜是最难熬的,对此我和万先生已做了充分的心理准备。意想不到的是妞妞的状态比预期要好很多,哭闹了几个小时后就躺在病床上睡着了,几乎一夜安睡。在医院的这些天都是我跟她挤在一张病床上,而万先生合衣蜷缩在一张小小的沙发上,连续一周我俩就轮流抱着她在病房长廊里走来走去,有时要转到十一二点才能把她哄睡着。出院前的两天她被传染感冒,又有点发烧,夜里基本都是趴在我身上睡的。

        当我写下这些文字时脑海中像放电影一样播放着在医院里的每一个画面、每一个瞬间,实在是文学水平有限,也深感这苍白的文字着实无法描述和表达那个当下所发生的一切和我的真情实感。那就让这些故事暂且留存在我的记忆深处吧,我想我这一生都不会忘记这段刻苦铭心的经历了。

妞妞做耳蜗手术


手术一个月后终于盼来了妞妞开机的日子,我们特意推迟两天选择妞妞两岁生日当天开机,从此以后,2月20日不仅是她的生日,也是她重获新“声”的纪念日。特别巧的是,这一年哥哥6岁的农历生日也是在同一天,为了能同时为两个孩子庆祝,我们把哥哥也一起带上去了北京。开机的时候妞妞听到声音的一瞬间被吓哭了,只往我怀里躲,我一面安抚她一面也落下了欣慰的泪水,心中悬着的一块大石头落地了,我知道她已经能听到声音了!

耳蜗开机,为两个孩子庆生


手术成功、开机顺利,这只是万里长征的第一步,接下来最大的挑战摆在我面前:如何才能让妞妞不仅能听到,还要能听懂、会说,尽快追赶上同龄健听的孩子?这就是在准备手术时有过来人给我的忠告,别以为做了手术就万事大吉了,康复才是最难的事情呢!当时不理解,觉得手术就是天大的事了,能听到应该就成功一大半了,直到要面对康复这件事情时才意识到自己确实茫然无知、无从下手!

因为不想送妞妞去康复机构,所以我决定尝试自己在家给她康复。简单咨询了专业人士张红姐后,我就信心满满的开始了自己的实验。每天只要跟妞妞在一起,我就不停的跟她说话,给她唱歌,为她读书,教她发音,说的自己口干舌燥。因为她此时对声音的反应还不敏感,所以我们时常会怀疑她到底能不能听见,于是会各种测试她,直到她对我们的测试越来越反感而不愿意回应我们。尤其是林氏六音测试,更是让我伤透了脑筋,她就是不愿意配合,时常把我搞的灰心丧气,甚至为此没少掉眼泪。这样一通努力下来依然收效甚微,眼看着妞妞开机已经四个月了,还只会叫“妈”,我有点着急了,很担心因为自己的不专业耽误了她的康复。

正在一筹莫展时,一个偶然的际遇让我走进了语康五加一,一个教家长如何给孩子康复的网络学校。语康五加一的办学理念是“关系先于教育,教育大于康复”,而康复方式是基于家庭生活的类母语教学法(听觉口语法),这样的理念和方法正是我认同和寻觅的,在这里我既可以学到专业的康复知识和技巧,又能实现家庭康复,免于每天带孩子奔波于康复机构,真是太好了!试听了一节视频课后我果断报名,于是我和妞妞的语康康复之旅正式启航,而且这一学就是一年半。自从加入了语康五加一我变得更加忙碌,上课、拍视频、剪视频、做作业,还有做不完的家务和陪伴辅导哥哥,我简直像个停不下来的陀螺。值得欣慰的是,妞妞从此进入了康复加速期,每天都有肉眼可见的进步,这也给了我巨大的动力和信心去面对压力和辛劳。一年半后我俩顺利从语康五加一毕业,此时妞妞各方面都发展的很好已进入普幼上幼儿园,而我也因为学业成绩优秀、成果显著被班主任尚老师和张伟校长邀请留校任教。因为要从事全新的工作领域,这对我来说是巨大的挑战,所以当时我也着实纠结了一番。最终促使我选择这份工作的动力依然是来自妞妞,一想到无数像她这样的孩子如果得到良好的康复和教育都可以跨越障碍,获得更幸福的人生,我心中就充满了使命感。我想妞妞就是来唤醒我的小天使吧。

妞妞是不幸的,她不能像绝大多数孩子那样拥有正常的听力,而且这样的残缺会伴随她终生。然而,她又是幸运的,她出生在一个科技发达的时代,可以通过人工耳蜗补偿听力,免于十聋九哑的悲剧。而且某种程度上,正因为她的“特殊”,使她得到了更多的关爱,无论是来自于家庭还是社会,我们要牢记并感恩每一个关心、帮助、鼓励过我们的人,我不能想象如果没有这么多热心人的帮助,我们的今天会是怎样的。当然,我也要感谢自己,在给妞妞康复的这两年里,我全身心的付出,给到她高质量的陪伴,让她每天浸润在绘本、儿歌、故事里,带着她做家务、做手工、做科学小实验、做游戏。对于妞妞来说她并没有因为学说话这件事吃苦头,而是在日常生活中“自然而然”的习得了母语,她只用了一年多的时间就追赶上了同龄健听孩子,这也免于她因为自己的听损而自卑,反倒是当别人问起她耳朵上戴的是什么时,她可以落落大方的回答“这是我的小耳朵,它可以帮我听声音”。

给妞妞康复的这一年多我也得到了很大的成长。首先是在心态上,从一开始的自责、悲伤、无助、担忧,到越来越淡定、自信、乐观、感恩。我不再视妞妞的听损为灾难,而是把它看作一份礼物,尤其特别感恩妞妞选择我作为她的妈妈,这是怎样的爱和信任呀!妞妞这个折翼天使来到我们家,她给我们带来了太多的欢乐和感动,更唤醒我们每个人心中的善和爱,所以幸运的不仅是她,更是我们呀!

妞妞的康复历程有太多的故事,她的每一点成长都被我用文字和视频记录下来了(大约20万字的康复日记和上百G的康复视频),每每回忆起来都给我带来温暖和力量,这段经历也是我们全家的精神财富!

2020年9月哥哥转学到贞元学校,我们一家离开了生活五年的郑州回到了开封。妞妞此时也满3岁,到了该上幼儿园的年龄。开封蜗牛屋幼儿园是一家践行华德福理念的家庭园,我与蜗牛屋的老师们多年前就相识,既是同行者也是好友,把妞妞送到这里上学是我认为最理想的选择,事实证明也确实如此。妞妞在蜗牛屋度过了三年幸福的幼儿园时光,老师们对她的爱和看见,有时候让我这个亲妈都自叹不如。在这里她得到了来自老师、同伴和每一个家庭的关爱但并没有被特殊对待;她有机会去使用自己的双手发展生活技能,为未来打下坚实的基础;她有很多自由玩耍的时间可以发展语言能力和社交能力;她在每一个生日庆典和节日庆典中感受生命的珍贵和四季轮回;她被美丽的环境、美味的食物、天然材质的玩具、有呼吸的节奏日复一日的滋养着,越来越发展出独特的个性和美好的品质。妞妞有非常好的专注力,她热爱看书和画画,能安静的独处很长时间,沉浸在自己的世界里;她情感细腻、善良有爱,会关心身边的每一个人;她天真活泼,有时会撒娇,有时会害羞,有娇弱的一面也有勇敢的一面;她是个好奇宝宝,每天各种“为什么”,一定要“打破砂锅问到底”;她有时也会娇气、挑食、任性、乱发脾气,会有这样那样的小毛病,她不是个完美小孩儿,但正因为她的不完美,让她更加真实可爱,让她成为她自己,独一无二的自己。她身上展现出来的就是一个小孩子该有的样子。

妞妞在蜗牛屋过六岁生日

妞妞在蜗牛屋过冬至庆典

在蜗牛屋缝毕业娃娃

妞妞从幼儿园毕业了


妞妞就像一块待开发的璞玉,她有着纯洁、质朴、聪慧、善良的本质。学前阶段我们尽可能的保护她的天性,让她按照自己的节奏成长。我和她爸爸相信“万物皆有时”,在这样一个急功近利、疯狂内卷的时代,我们没有被裹挟着急于开发她,而是遵从华德福的理念慢养育。所以,妞妞没有上过早教班、兴趣班,也没有上幼小衔接。两岁多时我给她订了巧虎,连续使用了四年,她还挺喜欢,所以很多智力开发主要来源于巧虎。

她目前会认的字不多,大概不到100个,会背诵一些童谣诗歌,绘本阅读是我们一直都在坚持做的,除了家里购置的上百册绘本外,也会给她借阅绘本童书。数学没有刻意教过她加减法,重在数感的培养,也会借助巧虎的玩教具和练习册玩数学游戏。英语刚开始启蒙,目前还在认识26个英语字母,从分班后老师布置任务才开始每日英语打卡。我能够预见到在上小学后的一段时间内她在学科学习上可能会落后于其他同学。但是我并不担心,因为妞妞从小培养了很好的阅读习惯,她对学习是抱有兴趣、热情和期待的。

爱画画的妞妞

爱劳动的妞妞

爱看书的妞妞


对于小学低龄阶段,我对她的期待并不在学业成绩上,而是学习习惯的养成、学习兴趣的培养、自信心的建立和良好同伴关系的塑造。我们相信只要理念科学、方向明确、方法正确,心态平和,很多时候慢就是快。我们愿用“牵一只蜗牛去散步”的心态陪伴她度过小学时光。鼓励她但不去“激”她,引领她而不去改变她。父母坚持自我成长,给她树立榜样,为她创设温馨有爱的家庭环境。正如贞元校训所说“相信种子,相信岁月,不欲勿施,立己达人”。同时,我们也特别有幸能加入一(1)班大家庭,在群里看到老师们专业、负责、用心、有爱,看到每个孩子都那么与众不同又可爱,看到那么多家庭都很重视孩子的教育,虽然还没开学就感受到了积极向上的班级氛围,让我们对开学愈发的期待了!

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