#2017.11.16# 关爱HD

        在这个大大的世界里,存在着这样一种疾病,当它是人体发作时,会让人不由自主的“舞蹈”它是一种常染色体显性遗传病,(也称为:迟发性神经退化性遗传病)它的名字叫:亨廷顿舞蹈症

        目前还没有有效的药物治疗,不可治愈,只能用药物缓解病情(减小舞蹈动作的幅度)基因组CAG》40个就意味着HD的发生。常见表现 舞蹈样动作 进行性痴呆 性格改变,大部分携带者都会在35~50岁左右发病,当被确诊为HD时意味着仅有10~20年的寿命,并逐渐伴有肢体运动异常 精神异常 吞咽困难 生活难以自理等一系列症状

      《致命的舞蹈:我只能看着她的病情日渐恶化,直至死亡》幸有这一视频,让更多人了解到亨廷顿舞蹈症

        最长情的告白是陪伴,而现在只觉最长情的告白是:我会陪你到白头,即使你患罕见病HD。即使每时每刻只能陪你在两室一厅的房间里看外面的天空,看阳台上的绿色植株。即使深受病情折磨,连食物都难以下咽,我依旧想陪你身旁。即使觉生活毫无意义,也希望与你在一起,,,,,,

        如果余生今生六个月,那么就用来做最想做的事吧,那样就算到了世界末日,也不必惊慌,只因    此生无憾。

      多一点关爱,多一点微笑,罕见病患者需要你,其实有些人的人心 并不冷漠,只是曾经不顾一切的热情被有些人灌溉了冰块。

©著作权归作者所有,转载或内容合作请联系作者
  • 序言:七十年代末,一起剥皮案震惊了整个滨河市,随后出现的几起案子,更是在滨河造成了极大的恐慌,老刑警刘岩,带你破解...
    沈念sama阅读 213,254评论 6 492
  • 序言:滨河连续发生了三起死亡事件,死亡现场离奇诡异,居然都是意外死亡,警方通过查阅死者的电脑和手机,发现死者居然都...
    沈念sama阅读 90,875评论 3 387
  • 文/潘晓璐 我一进店门,熙熙楼的掌柜王于贵愁眉苦脸地迎上来,“玉大人,你说我怎么就摊上这事。” “怎么了?”我有些...
    开封第一讲书人阅读 158,682评论 0 348
  • 文/不坏的土叔 我叫张陵,是天一观的道长。 经常有香客问我,道长,这世上最难降的妖魔是什么? 我笑而不...
    开封第一讲书人阅读 56,896评论 1 285
  • 正文 为了忘掉前任,我火速办了婚礼,结果婚礼上,老公的妹妹穿的比我还像新娘。我一直安慰自己,他们只是感情好,可当我...
    茶点故事阅读 66,015评论 6 385
  • 文/花漫 我一把揭开白布。 她就那样静静地躺着,像睡着了一般。 火红的嫁衣衬着肌肤如雪。 梳的纹丝不乱的头发上,一...
    开封第一讲书人阅读 50,152评论 1 291
  • 那天,我揣着相机与录音,去河边找鬼。 笑死,一个胖子当着我的面吹牛,可吹牛的内容都是我干的。 我是一名探鬼主播,决...
    沈念sama阅读 39,208评论 3 412
  • 文/苍兰香墨 我猛地睁开眼,长吁一口气:“原来是场噩梦啊……” “哼!你这毒妇竟也来了?” 一声冷哼从身侧响起,我...
    开封第一讲书人阅读 37,962评论 0 268
  • 序言:老挝万荣一对情侣失踪,失踪者是张志新(化名)和其女友刘颖,没想到半个月后,有当地人在树林里发现了一具尸体,经...
    沈念sama阅读 44,388评论 1 304
  • 正文 独居荒郊野岭守林人离奇死亡,尸身上长有42处带血的脓包…… 初始之章·张勋 以下内容为张勋视角 年9月15日...
    茶点故事阅读 36,700评论 2 327
  • 正文 我和宋清朗相恋三年,在试婚纱的时候发现自己被绿了。 大学时的朋友给我发了我未婚夫和他白月光在一起吃饭的照片。...
    茶点故事阅读 38,867评论 1 341
  • 序言:一个原本活蹦乱跳的男人离奇死亡,死状恐怖,灵堂内的尸体忽然破棺而出,到底是诈尸还是另有隐情,我是刑警宁泽,带...
    沈念sama阅读 34,551评论 4 335
  • 正文 年R本政府宣布,位于F岛的核电站,受9级特大地震影响,放射性物质发生泄漏。R本人自食恶果不足惜,却给世界环境...
    茶点故事阅读 40,186评论 3 317
  • 文/蒙蒙 一、第九天 我趴在偏房一处隐蔽的房顶上张望。 院中可真热闹,春花似锦、人声如沸。这庄子的主人今日做“春日...
    开封第一讲书人阅读 30,901评论 0 21
  • 文/苍兰香墨 我抬头看了看天上的太阳。三九已至,却和暖如春,着一层夹袄步出监牢的瞬间,已是汗流浃背。 一阵脚步声响...
    开封第一讲书人阅读 32,142评论 1 267
  • 我被黑心中介骗来泰国打工, 没想到刚下飞机就差点儿被人妖公主榨干…… 1. 我叫王不留,地道东北人。 一个月前我还...
    沈念sama阅读 46,689评论 2 362
  • 正文 我出身青楼,却偏偏与公主长得像,于是被迫代替她去往敌国和亲。 传闻我的和亲对象是个残疾皇子,可洞房花烛夜当晚...
    茶点故事阅读 43,757评论 2 351

推荐阅读更多精彩内容