2018年8月24日, 大病医保专项基金走访小组在云南省漾濞县探访了患有肾病综合征的小雪(化名)。小雪一直在大理当地保守治疗,靠药物维持。当走访小组提及送小雪去大城市治病时,小雪妈妈很犹豫。10月12日,小雪妈妈突然联系“大病医保”:“小雪现在全身肿胀,腹部积水,我想送她立刻去大城市看病!你们能帮我们找找肾病专家吗?”
“大病医保”走访小组在小雪家中
2018年8月,云南恰逢雨季,山间云雾缭绕, 大病医保专项基金走访小组在漾濞县医保局领导的陪同下驱车近两个小时来到了住在石门关的小雪(化名)家中。今年11岁的小雪患有肾病综合征,因为患病未痊愈,面部还有些肿胀。走访小组看到小雪一双“大长腿”,打趣的告诉小雪妈妈该送孩子去学舞蹈,小雪妈妈笑着说“她对跳舞是不感兴趣的,整天缠着我要学跆拳道呢!但是小雪身体不好,不敢让她去做这么危险的运动啊。”
走访小组了解到, 2017年7月小雪突感眼睛不适,立即被送往大理大学第一附属医院进行救治,一系列检查完毕后,小雪被确诊为肾病综合征。小雪的爸爸妈妈都是靠外出打零工维持生活,刚从亲朋好友各处借钱新建了一间房,突如其来的高额治疗费无疑是给这个山区家庭沉重一击。小雪前前后后住了三次院,做了三次刺穿。
“大病医保“去小雪家探访时,她的病情比较稳定,正在家中进行药物治疗。肾病综合征极易反复发作,大理当地的医疗水平虽能维持病情,却很难提供最有效的治疗,反反复复的治疗不仅消耗大量人力财力,也使小雪病情具有更多不确定性。走访小组表示能推荐国内三甲医院知名肾病医生专家,建议小雪妈妈带小雪去一线城市治疗。考虑到家里的难处,小雪妈妈委婉的拒绝了,走访小组留下了联系方式,让小雪妈妈有需要的时候联系工作人员。
小雪在武汉协和医院
10月12日,小雪妈妈给我们打来了电话:“小雪现在全身肿胀,腹部积水,我们想送她立马去大城市看病!我们住在农村,不知道哪里有好医生,担心出去受骗,你们能帮我们找找肾病专家吗?”病情一直稳定的小雪在十月初开始病症复发,在大理当地的医院进行检查后,各项指标都非常不乐观,医生表示如果再不进行有效治疗就会有生命危险。
为了让小雪能够有尊严、有质量的病有所医,我们立即四处联系全国各地儿科肾病专家。很快得到了武汉协和医院田莉医生的响应,顺利帮助小雪对接上了救治医院。10月15日,小雪一家抵达到武汉并住进医院。同时,为了缓解高额的医疗费用给家庭带来的经济压力,小雪妈妈在轻松筹上发起了筹款,短短3个小时间内筹集了近一万元。更令人欣喜的的是,“大病医保”的一位发起人在得知小雪的情况后主动提出要帮助小雪,捐赠了轻松筹上未筹满的余下所有治疗费用。小雪妈妈既感动又感激,编辑了满含谢意的微信让我们务必转告给这位不愿透露姓名捐赠者。
小雪妈妈给捐赠人的微信留言
住院期间,小雪的治疗非常顺利。由于小雪18年5月已经做过一次肾穿,身体状况不允许短时间内再进行肾穿。进行了一些列常规治疗后,小雪原本全身浮肿的状态得到好转,病情得到了控制,并在11月2日顺利出院返回漾濞。现在天气逐渐变冷,最重要的是不能让小雪感冒。“一旦小雪感冒,就会病情复发,又要再受一次苦。” 据悉,小雪现已休学在家养病,之后每个月再返回武汉复诊。小雪出院后,妈妈给我们发来了小雪的照片,原本四肢纤细的小雪经过十几天的治疗后更加瘦弱,凹陷的眼圈和脸颊让人特别心疼。小雪妈妈很欣慰:“只要身体健康,以后一定可以养好身体。等小雪病好了,就让她做一些自己喜欢的事!”
小雪家院子一角
肾病综合征的治疗过程非常漫长,小雪一家还要克服更多困难。不久的将来,小雪身体健康后一定能体验到自己喜欢的跆拳道。“大病医保”也会持续关注小雪的治疗状况,联合多方力量帮助小雪。同时我们也会联动更多救助机构,进一步优化儿童医疗救助生态圈,为患儿和家长提供更坚实的大病保障。