关注孤独症

孤独症,也叫自闭症,是一类发病于儿童早期的神经发育障碍,以社交沟通缺陷、兴趣狭隘、行为重复刻板为核心症状。显著影响社会适应能力与生活质量,终身需要人照顾,支持。

4月2日是世界孤独症关注日,2026年是第19个世界孤独症关注日。

以上是我参加了贵阳慧灵组织的孤独症患者志愿者活动时才第一次了解的。

这是一群来自星星的孩子,他们大多数是未成年的孩子。

志愿者们9点钟到望城坡服务中心,把孩子们接到楼下,大概40名左右。中心的老师们为我们分了5个小组,我们小组的任务是去药用植物园,做宣传,让更多的市民了解孤独症群体。呼吁全社会对他们多些理解、包容。


我们小组共有8个孩子,每个志愿者都会被分到一个要照顾的“对象”。我被美丽阳光的袁老师分到了一个话痨帅哥-王鹏,袁老师说我可以喊他小鹏。我试着喊了他一句“小鹏”,他说“帅”。

中心的老师做了活动动员,拍了大合照。我在鹏哥后面一手搀着他,一手举着牌子。牌子上写的是“4月2日是世界孤独症关注日”。我们一起喊了口号,“有爱无碍的社区,自主自在的生活”,这是一句充满希望的口号。

我们一个志愿者搀扶一个小朋友,顺着人行道前行。小鹏是个闲不住嘴的孩子,一路都在发出声音,有时我听的懂,有时我听不懂,有时也会哼哼哈哈的。袁老师在旁边的时候,也会为我解释他为什么说这句话。好像他讲任何一句话,都不是随便说的,而是有个故事在背后。我们沿着小成故事社区的坡坡往上爬的时候,他突然说陈公的脚好臭,我一脸狐疑,袁老师解释说小鹏的印象里有一个场景,当年外公开着QQ车来送他,那天出门的时候外公正好脱了鞋,所以他印象深刻,经常重复这句话。

到了植物园,我们进到了一个健身场所,人比较多。正准备开始活动,园区一个负责人说这里是停车场,进进出出的车很多,比较危险,建议往上走。

我们把马上要铺好的画卷重新收好,往上走。到了一个相对空旷的路边,把画卷展开,颜料笔摆在上面,准备动员孩子涂彩画画。袁老师把蓝丝带和宣传册分发给我们,我们蒲说的三个志愿者分别带着一个朋友,开始向来来往往的路人宣讲孤独症。


有人冷漠。抬头挺胸往前走,不理不睬。

有人怀疑,将信将疑一边听一边走。

有人嫌弃,你刚开口,他就摆手摇头。

有人不屑。

但总有人愿意关注,年轻的中学生、工作族、带孩子的爸爸妈妈们相对要包容些。他们愿意停下脚步,耐心倾听我们的宣讲,不时点头。当我们提出和小朋友击掌以示鼓励时,也很配合。我们给他们系上了蓝丝带,引导他们到画画的地方和孤独症的朋友们一起画画,签上自己的名字。

人来了一波又一波,画卷也渐渐涂满了颜色。


中间来过两三个工作人员,问我们是否报备。他们怕我聚众闹事,又怕我们随意向路人收费。

回去的路上我一边拉着小鹏一边和小杨老师、文俊老师闲聊。

我说小鹏话多,安静的时间不会超过10秒钟。小杨老师大概听出我的意思,把手中拉着的一个清秀的男孩往前推了一推,说,你看,这个不会说话,已经丧失了语言功能。你跟他说什么,他都没有语音的回应,你说,相比之下,是不是小鹏要好很多?

我们在机构吃的午饭。我们和孩子们一起排队,打饭,两个菜,两个汤。菜是芹菜肉丝和胡萝卜炒肉,一个南瓜汤,一个白菜汤。

吃饭也和孩子们坐在一起,我左边一个唐氏小朋友,吃的慢。袁老师不停提醒他慢点吃,怕被呛着。右边的男孩默默的吃,也是一声不吭。另外一桌,一个男孩刚刚吃完饭,举起双手突然大喊大叫,被他的妈妈连忙抱住。

吃完饭,中心的黄校长主持了蒲说的捐赠仪式,然后就是分享环节。蒲说的几位学员分享了他们参加活动的感受。大家共同的感受就是真心觉得中心的老师们对孩子们有耐心,有大爱,很伟大。

黄校长回答了我们的提问,她说,她办这样的学校,起因是自己的女儿也是一名自闭症患者,有了这样的孩子,只要有一个这样的孩子,家里的至少一个家长是没办法工作的。女儿发现的比较早,全国各地给她看病,导致生活窘迫,几年贷款买了恒大的房子又是烂尾,要装修时又发现漏水,诸多不顺,她和丈夫曾手拉着手,想跳楼算了。那是这一生的至暗时刻,可最后还是挺过来了。

我们看了黄校长和女儿的视频对话,看得出,她很爱女儿,她尽到了一个当妈妈的责任。她说,女儿的亲姑姑,都嫌弃女儿。

我们走的时候,黄校长和其他三位老师送我们到楼下。当我们走出去二三十米远的时候,我不经意间猛然回头,却发现四位老师正刷刷看着我们。我有些惊讶,不应该是说了拜拜就转身回去吗?

我们几位又跟他们摆手请他们回去,可他们就站在那里,庄重地看着我们, 知道我们消失在他们的视线中。

说实在的,我很感动,这是非常珍贵的目送礼。我好像从来没有这样目送过。

这是一群不幸的孩子,因为有了黄校长这样心怀大爱的老师,他们又是幸运的。

我们都很渺小,可是我却看到了黄校长他们的伟大,他们在用大爱包裹每一位来自星星的孩子。

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