她本是可以跟普通人一般正常的生正常的去,只因一场变故,这一生她活的异常用力。
对于普通人来说,呼吸是一件最平淡的事,但对于吴玥而言,2013年8月31日之后,她的每一次呼吸都令她珍视。那一天,她接受了肺移植手术,一个陌生人的肺进入了她的身体,开始帮助她延续生命。
因为肺是开放性器官,移植后感染可能性远高于肝肾和心脏。同时需要终身定时服用免疫抑制类药物,把自己的免疫力维持在比较低的水平,防止它攻击外来器官引起排异反应。肺移植患者五年的生存率为五到六成,造成患者死亡的最大原因就是感染和排异。因此,没有人比肺移植患者更能够感受到呼吸的意义。
为了守护来之不易的肺,过去五年,她经历过无数次险境,比起生命的长度更重要的是生命的质量。
以下,是这个女孩的自述——
移植
2013年,刚过完26岁生日没几天,我发烧了。
在26岁以前,我和大多数人一样,按部就班地读大学、找工作、加班、和父母顶嘴,自以为很特别。但这次发烧之后,一切都变了。
因为气喘的厉害,急诊医生坚持让我做了CT。医生根据CT结果推测,我得的是一种名为「淋巴管平滑肌瘤」的罕见病,至今仍然没有明确的病因。这种病只有女性会得,在人群中的发病率是四十万分之一,表现在肺上的几率又是十分之一,四十万分之一再十分之一,听到这个消息我不敢相信自己的耳朵。
医生告诉我,我的肺功能下降得很快,已经到了中晚期,肺上全是小囊肿,做双肺移植是唯一的办法,否则我下半生只能靠氧机维持最而且是卧床。
一开始我根本不相信,毕竟一年前我还在马尔代夫潜水,几个月前还在游泳,怎么会突然就病得这么重了?但现实的状况越来越糟糕,我需要24小时不间断吸氧,对普通人来说---从床边走到卫生间不值一提的运动量,却能让我嘴唇和指甲瞬间变成紫色,这一次,让我彻底放弃了的侥幸心理,和父母到医院做了器官移植的配型登记。
幸运的是,中国最权威的肺移植专家陈静瑜医生在无锡,距离家乡并不远,中国的肺移植有七成都是他完成的。一天下午,我父亲接到了医生打来的电话,说有肺源。捐献者是一个来自广西桂林的男孩,放牛时不慎摔下山,脑死亡,他的家人决定捐献他的肺。
我并不是医生第一个通知的人,在给我打电话之前,医生已经给几个比我更危急的病人打了电话。但当时,器官跨省运输还没有开通绿色通道,肺从广西空运到无锡需要差不多20万,这笔钱需要患者提前一次性交清,这对普通家庭来说太贵了,医生在电话里告诉我父亲,这个肺源的质量很好,而且对方和我的体型差不多,肺放进我的身体里不需要修剪,匹配程度非常高。
留给我考虑的时间只有半个小时,因为,1500公里之外的放牛小弟正在靠机器被动呼吸维持心跳,时间每多耽误一点,器官的质量就多下降一点。我必须尽快决定,否则对等在我后面的人也不公平。
挂了电话,一家三口互相对视,父母开始给他们的兄弟姐妹打电话,半个小时以后,父亲给医生回了电话,告诉他,我要肺。
2013年8月29号,我接到电话,31号上午进入手术台。移植手术需要5个多小时,而肺源从供体身上取下,到植入受体体内,这中间最长只能维持12小时,如果超过了这个时间,肺就会无法使用。所以,留给路上转运的时间只有6小时左右。为了节约时间,它在天上飞的时候,我已经在手术室里开胸了,等它运到,直接放进我的胸腔。
再次醒来已经是第二天。两个生命融合的过程真是奇妙。我觉得我睡了很久很久。
醒来的时候,院长、跟我打招呼,他们让我尝试用新的肺呼吸,能够靠它呼吸,我试着浅浅地吸了一口气,竟然不喘了,那个感觉让我觉得自己活过来了。
共存
移植并不是一件一劳永逸的事,在移植之后,是一个漫长的共存的过程,面临一道一道坎。
首先,我需要断氧,开始真正地借助这个新肺呼吸。那时,我已经对吸氧产生了依赖,不敢断氧。医生表面上答应我,然后用身体挡住我的视线,一边和我聊天,一边偷偷地把氧气阀门关了。
我需要重新学习呼吸。但刀口很长,我的肺一扩张就撑得生疼,只能佝偻着腰,放慢频率把气吸进去,一边疼,一边呼吸,真的是会呼吸的痛。但那种深吸一口气的感觉,是我以前多么奢望的。
重新学会了呼吸,我需要终身服用抗排异的药物,并面对药物的各种不良反应。比如,每个月规律性的呕吐。每个月吐两三天,每两个小时吐一次。
但我每个月有至少15天是可以正常活动的。在那些身体很好的日子里,我开始学习烘焙,进录音棚录歌,健身,报了书法班,我开始重新生活。
三年,是肺移植病人的一个魔咒。医院统计过他们的肺移植病人里,术后三年的存活率大概是六成。
移植后的前两年,我还一直抱定,只要自己努力,结果就一定会好。但渐渐地,呕吐越来越频繁,每次持续的时间也越来越长,一旦发作就24小时都停不下来,整个人都离不开垃圾桶。
发展到第三年,我去的最多的地方就是医院急诊。最频繁的时候,一个月去医院四次,待的天数累计起来有18天,这种煎熬不足为外人道,我感觉我的耐心和信任都到了边界。最痛苦的时候,我在心里问放牛小弟,我可不可以放弃一下,我可不可以休息一下。那时候,我深深地感觉到,使你疲劳的不是远方的高山,而是鞋里的一粒沙。
每当自己沮丧的不行时,一想到那个给我肺的人已经不在了,他的生命靠我延续,所有痛苦都变得不值一提。
当闯过了这一关后,她的心态彻底变了。她觉得生命真是无常,想要抓紧一切机会去做想做的事。 她不允许朋友和她说下次约、什么时候一起吃饭这种话,要约就一定要具体到哪一天。也就许就是这一次认识到了,比疼更残酷的是,即便用上了最极端的办法,还是没有用。在此期间经历了无数难熬的时光,她从未后悔过做器官移植手术,人生最重要的不只是生命的长度,更宝贵的是生活的质量。她当年若选择不做移植手术,医生说最多只能活五年。到今年8月31号,是她移植后整五年。从那之后的每一天,都是她赚来的。
中国人因为忌讳避开生死这两字眼,可我们又必须勇敢面对每一种生每一种死,向死而生是一种态度。
有一本书叫《地狱在身后》,里面有段描述让我记忆深刻:也许我们无法明白“活着”的意义,但是我们已经为“活着”付出了太多代价;也许我们无法实现自己的梦想,但是我们已经为梦想流下了太多泪水。我们能做的,仅仅是在这条路上走得更远,绝不能回头。天堂未必在前方,但地狱一定在身后。
在生活中每一个生命都肩负着特殊的使命,愿我们足够坚强成为自己的光。