家有自闭儿,是一个艰难的抉择和类似“两万五千里长征”的跋涉。
养育一个自闭儿,康复训练是第一步也是必须的一步,然而,对于绝大部分家庭来说,陪伴一个自闭症孩子接受康复训练却是一项耗费脑力、心力和精力及财力的工程,很多父母一方不得不选择辞职长期陪伴左右。
据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示,52.4%的家庭其中有一个人放弃工作,70%的家长要挤占或缺乏自己运动、学习、休闲、旅游的时间。
一方面是康复费用居高不下的现状,一方面是现阶段我国相当部分的机构是民办性质,缺乏政府和社会支持。
那么,这就延伸了一个不可回避的问题和难题:星儿父母究竟该不该辞职照顾孩子?该怎样照顾?
在自闭症圈内有名的汉普爸爸也再次提到了这一问题,并通过自己多年陪伴自闭症儿子汉普的亲身经历给出了自己的答案。
看似不正常 父母究竟该怎么教?
汉普爸爸说,有一个自闭症孩子后,家长就开始想要辞职,为什么呢?因为要带着孩子去训练。但是方向反了,越努力越中毒。而且有些训练需要白花一笔冤枉钱,辞职了还有这钱吗?有的家长很纠结半夜睡不着,问这个机构怎么样?那个训练效果好不好?别的孩子有进步了,为什么自己家的孩子还是那样?究竟该怎样办?
在采访中,一位新家长询问如何让自闭症孩子变好。老师和孩子接触后发现,两岁多的孩子啥都知道,吃东西烫了知道吹吹,想吃的张嘴,不想吃的不张嘴。但这个家长不相信,她的心态已经乱了,一门心思想着让孩子多说话才是首要解决的问题。
另一位星妈说,爷爷奶奶都说孩子脑子精着呢,只是不会说而已。这位星妈不仅有正常的认知观,家里爷爷奶奶也逐渐建立了正常的认知。看到孩子在研究地图,星妈说他知道地图与实地是对应的,孩子的能力确实很好,而且还会拿着卡片做吊车模型。由此,可以换一个角度,谁说卡片只能拿着读呢?
而近日,一则关于《六年走完“两万五千里长征”,爷爷十四年只用三种方法帮孩子摘帽!》的新闻也在自闭症圈内引发强烈关注。
斌斌四岁的时候被确诊为重度自闭症,多动,坐不住板凳、吃一口没等咽下去就会在屋里跑几圈、哭笑无常、有自伤和攻击行为、只有鹦鹉学舌和外星人语言、没有主动语言、行为刻板、不听任何指令。
到了五岁时,他吃饭还要大人喂、穿衣要大人帮、走路不管车马横冲直撞、极严重地偏食,不能上幼儿园,又不能上机构训练,需要专人看。
父母要上班,没办法只能让爷爷提前退休带孩子,一带就是14年。
最开始,爷爷和和全家人说:“既然如此,孩子托生到我们家也不容易,人身难得他已经得了,我们就不能遗弃他,要善待这孩子。他想吃什么给他吃什么、想喝什么给他喝什么,想玩就让他玩,起码让他有一个幸福的童年,也不枉他人生走一回,至于将来怎么样就看他的造化了”。
从此爷爷和斌斌朝夕相处、形影不离。他跑,爷爷跟他跑,而且让他跑个够;他跳,爷爷让他跳个够;他喜欢玩蹦蹦床,爷爷就每天领跳蹦蹦床;他喜欢坐小火车就让他坐小火车;他喜欢扭大秧歌,不论严冬还是酷暑,风雨不误,早晨四五点钟就领他就扭大秧歌;七点多钟回来吃完早饭,又出发到公园,或跳蹦床或坐小火车或骑木马,一玩就是一上午;到12点钟时好说歹说,连拉带扯才能把他弄回家。吃完午餐睡一觉,在家里再玩一会,就吃晚饭,吃完晚饭,斌斌爸爸妈妈一起领他出去散步,七八点钟才回来洗漱睡觉。
就这样日复一日,年复一年地让他自由自在地生活玩耍。只要是不损坏公私财物、不攻击他人,不出大格,不论他有什么要求,只要能办到的都满足他的要求,例如他喜欢玩锁、玩酱油壶,给他买。他玩高兴了爷爷就趁机会教他东西、矫正他的行为。教点东西也都是在他闲暇时间、在他高兴时候教的。
辞职是一种艰难选择 但是并不是唯一选择
接受采访的第一个家长,再次谈到孩子时,心有方向不再流浪,孩子没什么问题。这就是正确认识了自闭症,建立了正确的认知观。
孩子是正常的,他不需要改变,他需要支持。保持自闭症的本真,是立人的根本。很多人都在说“支持而不是改变”这句话,但是做起来全是心急火燎的改变。上不了学怎么办?所以找一个训练课堂规矩的机构训练。上不了就算了,还能不在社会生活了吗?
爷爷带领斌斌每天的训练内容,都顺其自然地在生活中、在游戏中教他,并没有单独拿出大块时间教他。教会了当然高兴,不会从不责备他,下次继续教,当时也没想到能教出什么结果,只是抱着只做好事不问前程的心态。
在面对自闭症孩子时,真正有几个家长能做到这样呢?所以放不下就拿不起,最终能适应正常过日子的孩子非常少。
其实,辞职与不辞职不是考虑的关键,家长自身对自闭症的认知素养不够,这才是根本问题所在。家长要抓紧时间建立一个正确的认知观,这是最要紧的。孩子的康复是过日子过出来的,不是机构训练出来的。其实,孩子更需要正常的日子。正常的日子水涨船高,孩子也就高了。环境托起孩子,这就是支持孩子而不是改变孩子。环境就是支持。
很多在家庭环境中训练孩子的星爸星妈的经验总结,可以作为家长建立正常认知观的参考资料。家长看进去,就会觉得是一个大世界。
当家长认知到自闭症孩子本来也是正常的时候,这时候家长才建立一个正确的自闭观,才会走上正确的方向,这时候开始的努力才是朝着正方向使劲,越努力越幸福。
如果认为自闭症不正常,一心想着辞职带孩子去训练,方向反了,越努力伤害越大,认知决定后面的一切。
斌斌爷爷说,在教新技能的时候,我对孙子训练所用的方法归纳起来就是一种:顺其自然训练法。所谓顺其自然训练法,不是放任自流让他自生自灭,而是要把他从家里领出去,绝对不能把孩子圈在家里。即使开始的时候孩子不愿意出去,因为他心存恐惧,他害怕外面的世界、害怕生人,会用哭闹来抵制,你也不能迁就他,这是迈出关键的第一步,开始的时候就得强行把他带出去。
陪伴而不是辞职 认知的前提是支持而不是改变
每一个自闭症孩子都是千差万别的,适合他的方法,不一定适合你,所以,不是说孩子接受的那些训练设备不好或没有用,而是说不能不管每个孩子的具体情况,千篇一律都做一样的训练。有些孩子对有些设备本来就怀有恐惧心理,你再强迫他去训练,不但达不到预期效果,反而会给孩子带来新的恐惧情绪,这也许就是许多孩子虽然经过长期的训练,但效果并不是那么明显的原因所在。
有些家长口里喊着“支持而不是改变”,一出手就是改变,说和做是两码事情。孩子的康复在于做。
孩子是被环境抬起来的。环境就是支持。
支持孩子而不是改变他,却改变了父母。父母对自闭症孩子有一个宽容真爱愉快的心理,这才是爱和自然环境中的正常方式。
自闭症孩子最需要的依然是一个正常节奏的轻松家庭生活,不应该是自从是自闭症后就走上二次伤害的道路。保持一个普通的生活,家长头脑里有一个专业生活知识,这就足够了。
汉普爸爸也指出,孩子需要一个保持正常生活的轻松愉快的家庭氛围,这是前提。在这个前提下,在吃喝玩乐中,通过适合孩子的训练理念和手段提升孩子的理解和表达。
可见,“支持而不是改变”是需要勇气的,辞职并不算什么勇气。如果能够认识到以上这些,就不要辞职,因为辞职就没有工资了,没有工资日子就艰难了。
最好的爱,是懂得。是让孩子成为他自己,不是让他成为我们心中预设的那个理想的孩子。
斌斌的故事也告诉家长,一个自闭症儿童不是非得念大学、读博士才算是康复。他要不但能和大人交流,而且还能和小朋友交流、玩耍,能接受教育,能够掌握一定的文化知识和技能,能够参加集体劳动。
中国精神残疾人及亲友协会温洪主席也多次强调:提醒家长孩子接受早期干预或任何兴趣才艺培养,一切都是为了“生活自理和社会自立”才是最终的目标!
台湾儿童发展早期疗育协会常务理事林美瑗呼吁,自闭症孩子的救助不该只是个别家庭的愁苦,大家应该更多的专注身心障碍的孩子,特别是关注家长的心态,即如何抓好孩子居家教养和早期干预的功能性目标与方向。“养育孩子要像种树”一般的态度和耐性,做好基础工作和保守好孩子的学习动机,然后带着孩子好好过生活,静待花开叶茂。
那么,究竟什么才是“好好过生活”?
学会放手,让孩子多去体验。在爱的养心环境中,让孩子和环境相适应。孩子在康复机构的训练只是一个开始,最关键的还是要在家庭自然情境中进行生活化的训练,这比机构的训练方法还要高效有用。
一个孩子要想适应社会,他首先要有内心的认知,然后才有动机,才会去做,即把他内心的意识打牢了,孩子才能看着像一个普通的人。
“爱和自然”就是要给孩子提供爱的养心环境,一方面是家长和老师要给孩子一种安全感的环境。这就要求家长把心态放平和,接受孩子,不能急于求成。
自闭症孩子认知能力都是心理健康教育的一部分,但是在给孩子进行康复训练时,很多家长会更加注重孩子翻身、爬、会走等问题,而忽略了孩子们的认知发展。只有当孩子大了,对比同龄儿童认知落后许多,才发现孩子认知问题。所以对孩子认知能力的早期支持及培养,是提高孩子活动效率及心理发展水平的重要途径,特别现在许多儿童存在语言—言语发育障碍,认知对其语言也有着不能忽略的作用。
支持自闭症儿童认知能力的发展,可以在一定程度上补偿他们身心发展上的障碍,提高其生活自理能力和社会适应能力,促进其智力、言语、情感、社会性和个性等方面的发展。
家长辞职不辞职的关键是学习的问题,辞职了不去学习,不去领悟、不去实践、不去干预,孩子同样不会进步,如果不辞职,但家长能挤出时间认真学习,深刻领会、勤于实践,善于干预,孩子同样会取得成功!
学习学什么?怎么学?怎么用?家长朋友需要擦亮眼睛,明辨是非,要选择适合孩子的、精准的方法及实用技能,无需高深莫测的理论,只要接地气的精准操作技巧,不要把本就不多的时间浪费在无谓的“学习”上,而是要学以致用,真正对孩子有所帮助!
学什么?学语言、学认知、学感统、学融合、学行为干预……需要什么就学习什么,不要贪,比如,孩子的认知差,就去潜心把劲用在学习认知上。
而从4月13日开始,中国孤独症网联合郑州市金水区孤独症康复协会,运用郑州市康达能力训练中心等单位的专家成熟的口肌训练课程开展的首期“儿童口肌训练师”特训认证班也如期开展。
来自全国各地的特教老师、家长及学员也将经过“儿童口肌训练师特训认证班”的系统学习及考核,成为“儿童口肌训练师”,并能够在机构和家庭对孩子进行“口肌”专业训练,帮助更多有口肌训练需要的孩子,让孩子学会发音,并能够清楚地说出想出的。
培训第一天,郑州市康达教育集团董事长张桂娥主讲了《爱和自然语言引导策略》,包括语言和言语及沟通的概念,自然训练法、爱和自然理念及语言引导六大要素、口肌训练和构音训练方法等。理论与实践相结合,互动与游戏授课方式让学员亲身参与,取得积极效果。
现在,为了满足更多家长提升孩子认知能力的需要及学员进行认知认证研修的需要,中国孤独症网联合郑州市金水区孤独症康复协会,在ACEI中国区认证中心等单位的大力支持下,将开办“儿童认知训练师”研修认证班,现已开始在全国范围内招生。
经过“儿童认知训练师”研修认证班的系统学习及考核,可获得国际国内双认证的“儿童认知训练师”职业资格证书,并能够在机构对孩子进行“认知”专业训练,家长也可以指导孩子进行认知学习。
专业的人传授前沿的理念、先进的技术、实用的方法,让更多的家长成为专业的指导师,帮助孩子提升认知,让更多孩子摆脱“认知能力弱,社会适应能力差”的烦恼。
认知改变需要勇气,首先从改变家长的认知开始,才能通过改变孩子的认知,和孩子一起改变。