文 | 徐亨福

近日，电视剧《我的前半生》开播，随着剧情的深入，随即剧中人物和围绕的爱情、亲情和友情成为热议话题。《我的前半生》是根据香港著名作家亦舒的同名小说改编的第一部都市情感剧，由沈严执导，靳东、马伊琍、袁泉、雷佳音、吴越领衔主演。该剧讲述了生活优越安逸的全职太太罗子君与丈夫陈俊生离婚后一切归零，在闺蜜唐晶及其男友贺涵的帮助下打破困境，进入职场，在自我成长中走向人生下一程的故事。

在这部讲述爱情、友情和亲情的电视剧中，探讨了作为一生守护的爱情和友情如何不断地打破困境，同样的，对于亲情的呵护更需要怎样的一生追随。这也犹如对自闭症（孤独症）孩子的亲情一样，他们的人生也被自觉或不自觉地分成了前半生和后半生。前半生由父母或亲人陪伴照顾，后半生却似乎无依无靠，找不到方向。

在这场漫漫的人生路中，自闭症家庭所经历的一生是痛苦而备受煎熬的，父母、孩子、亲朋乃至社会大众都对他们报以不同的认知和态度，让他们在一生的漫长过程中不知道该如何去一步一步地艰难走下去。

父母和孩子不禁要问一句“我的前半生已然如此无法选择，那么，我的后半生究竟谁来负责到底？”

父母的煎熬：一半是海水一半是火焰

6月30日，联合国教科文组织的中国残障与可持续发展论坛刚刚结束，会上提出了建立心智障碍家长组织，旨在推动家长角色转变，借鉴港台经验，成为政策推动者。家长的参与需要不同的成长阶段，现在的家长需要很多的支持，需要很多能力建设，才能够成为有力的倡导者，这需要一个过程。受邀参加的家长联盟希望在这个过程中引导家长成为倡导者，家长就是他们很好的合作伙伴。

该倡议得到了论坛专家的一致认可与赞同。倡议的提出也从另一层面折射了中国心智障碍者家庭，尤其是自闭症家庭家长所面临的困境与煎熬。

家长为什么要转变角色，为什么要成为倡导者和推动者？一方面是因为家长是孩子康复训练和成长中最为关键的因素；另一方面自闭症家庭中大部分压力是由家长在承受，《中国孤独症家庭需求蓝皮书》所做的调查显示，在由谁为主照看孩子方面，母亲占比76.3%，父亲占比17%；受访家长中离婚的占比16.9%，丧偶的占比1.1%；职业状况中，52.4%的家庭有一人放弃工作专门照看自闭症孩子，大部分是妈妈放弃工作（占比90.2%），另有9.3%的受访家长失业；家长在对孩子被诊断为自闭症的态度方面，43.8%的家长不能接受，22.5%的家长不是诊断后即开始对孩子安排康复训练。

面对中国目前超过1000万的自闭症患者以及不断增长的态势，同时，自闭症又是贯穿终生的精神障碍疾病，一个自闭症儿童，直接牵涉到直系亲属六个人，利益相关人口五千万以上，所以这是一个不可忽视的民生问题，也是需要关注自闭症群体的首要现象。

数据背后，是自闭症群体及家庭所面临的艰难生存状况。

对于一个拥有自闭症孩子家庭来说，生活往往会出现一种无法预料的极端，面对终生无法康复的精神残疾，需要终其一生接受康复训练才能有希望得以在生活上学会自理，因此，为了接受良好的康复训练，自闭症家庭中父母一方要辞职带着孩子穿梭于大城市，高昂的成本让他们在精神、经济、心理、物质方面倍受压力，于是导致部分家庭出现离婚，大多数妈妈带着自闭症孩子独自接受训练和生活。

对于这样的妈妈来说，她们的前半生面对这个一个孩子被套牢而无法自拔，她们的后半生似乎又在度日如年中看不到希望地苦苦等待奇迹的出现。他们的生活一半是海水，一半是火焰，生活在水深火热中似乎看不到尽头，苦苦等待着浴火重生后的希望之光。

孩子的无助：前半生父母追随 后半生何去何从

对于自闭症的孩子来说，他们的前半生已然必须有父母或亲人“掌控”，他们的后半生似乎也只能在政府保障和社会关怀不完善的体制中无依无靠的独自等待春天的到来。

自闭症孩子的前半生和父母相依相扶生活在一起，正如歌中所唱的“上天安排，今生我来做你的小孩……都说是我陪你，其实你也陪着我……”

自闭症孩子不会说话、不会看人、不懂情感，他们只活在自己的世界里。

如果生活的无助仅仅只是为了吃饱饭、穿好衣、接受康复训练，那么，社会对于自闭症群体的种种不公则显得更加让他们无地自容、无法立足。

中国精神残疾人及亲友协会主席温洪多次指出，中国孤独症服务的供给严重不足，也是国人对孤独症认识的缺乏。除此之外，中国孤独症的医学发现，比世界晚了近50年。现在虽然社会在不断进步，但是有关自闭症人群的体系化服务链条仍然没有建立起来，从而导致，55.5%的家长对孩子未来能否在一定程度上就业缺乏信心；73.7%的家长认为孤独症的就业一定会受到歧视；69.3%的家长认为大龄孤独症的就业培训没有得到重视。

世界第一例自闭症的案例见于美国1943年的报告，40年后的1983年中国才对此病进行了第一次诊断，而到21世纪初年，自闭症才被中国社会渐渐认识。中国残联于2006年将自闭症列入精神残疾类，从此才明确列入了残疾人服务的范围。

而自闭症的大病率近年来在全世界范围内呈现快速增长趋势，现阶段我国自闭症的教育资源又相当匮乏，质和量都远远无法满足现实的需要。现在虽然社会在不断进步，但是有关自闭症人群的体系化服务链条仍然没有建立起来。

一系列的落后和不足，导致我国自闭症儿童早期筛查和早期诊断的严重不足，丧失了最佳的黄金抢救期；学前教育仍是民办机构为主，在生存发展过程中却面临着场地租金昂贵，运营经费不足，师资队伍流失等重重的困难；康复训练方法和治疗良莠不齐，训练费用高昂，给自闭症家庭带来很多困难。

由于自闭症在中国被认识得较晚，所以目前在各类残疾人中属于权利保障缺失最严重的人群。他们的前半生乃至学龄前只能在康复机构训练或者呆在家中，长大成年后更是无处可去。温洪也心痛地指出，所有这些问题都因法律、政策和制度保障的缺失而成为相当棘手的难点，仅仅靠按部就班地开展常规性工作是难以解决的。

自闭症孩子的前半生都无法健全而持久地保障，后半生更遑论能够康复了，就连生存与毁灭都成了一个亟待解决的社会命题。

一生的路程：是紧握孩子还是放手去爱

人人都知道自闭症儿童需要融合教育、需要社会认可和接纳，然而现实却又总是很残酷，一切谈何容易！

据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》的调研结果显示：42.7%的孩子在异地康复上学；55.1%的家长希望根据孩子的具体情况来决定学校类型；95%的家长认为中国目前缺乏融合教育环境。

这些数据何其多，数不胜数，越看越让人揪心。

星爸星妈可以把更多的爱给星儿，陪伴孩子的前半生，但是在他的后半生中该如何去做呢？

这就好比你总是害怕婴儿学走路会摔跤，就一直抱着他，不敢让他去学着走路，不敢让他独立去接触世界，总是怕他磕着碰着，那孩子最终只能永远地待在襁褓或者父母的怀抱中成为温室中的花朵，禁不起任何的风吹雨打，更何谈成长。因此，首先要学会放手。

星界圈有名的汉普爸爸也不止一次地感慨：要学会放手。

他讲了一个家长求助的事情。有一位家长曾经说，家里别人都不放手，就她一个人放手，孩子能达到对别人的理解吗？她在家里放手，可是外面环境不对孩子放手，孩子以后到别的环境能做到理解和规矩吗？

所以后来这个家长学会了放手，她比以前强多了，起码开始对孩子进行放手，孩子变得开心了，她说她体会到放手起码能让孩子达到生活自理这个层次。

汉普爸爸说，放手让一个人意识巩固和增强，让一个人内心的情感不会被淹没，这是他将来立足的根本和前进的基础，放手就是学习。一个人或一个环境对孩子的放手，孩子可以达到对别人和别的环境的理解，这是人的思维的根本规律。

如果孩子想向前走而不得，却被逼着朝另外一个方向走，那么孩子迟早心里长出精神障碍。

这里强调的学会放手，不是不管不顾甚至遗弃孩子，而是要学会让孩子独立的去思考和表达；不是因为他患有自闭症就觉得可怜，事事时时处处都保护他。孩子在康复机构训练一段时期后，刚要学会表达需求，父母或亲人就第一时间满足他，然后衣食住行、吃穿用度、行为表达、认知理解都全包全揽，将孩子刚刚萌生的一切需求都统统扼杀在摇篮中。

西安自闭症考生小范同学今年高考分数高出陕西一本线后，范爸爸和汉普爸爸也帮他参谋报考了南京特殊教育示范学院，范爸爸欣喜之余也有一丝担忧，他说，高考只是一个方面和新的开始，小范的生活和人际能力的训练却是长久和实实在在的。

其实，对于每一个星爸星妈来说，他们每天都在面临着“高考”，而这座“独木桥”就是自己的孩子。

自闭症孩子汉普的意识巩固来源于自由、独立、主动。汉普在自然之家接受锻炼期间，自由独立主动之中，时时处处在思考，也就是他在动脑筋。在意识和思考，汉普已经有了一定的基础，同时也需要父母的心更进一步能放下。因为汉普已经有了意识清醒和思考能力，只要把思维结构摆出来，他立即可以思考进入这个领域。

把思维结构摆出来，成了首要任务。

汉普爸爸举例说明，有很多以前非常不错的小孩，多年过后，家长还在说孩子行为这不好那不好，上课坐不住，注意力不集中等问题，还在关注和热衷于行为矫正讲座，这都是跨过了孩子的意识巩固这个阶段，家长犯了错误而不自知。

其实，最关键的还是家长不懂得放手，或者说不舍得放手，甚至不会放手。

就好比让一个自闭症孩子，你跟他玩和他和你玩是不一样的。他和你玩就会接受你，然后就可以在他的玩法中有一点点变化，他就会跟你学，慢慢就会学会。

同时，父母的心要看开，有时候孩子心里明白，但是表达不出来或者表达不准确。

自理和自立：让孩子学会在自然的环境中成长

面对自闭症孩子和父母两类人群等待的奇迹和春天，他们的前半生和后半生能够够迎来光明吗？他们该如何度过自己的前半生和后半生？有谁来拯救他们的前半生和后半生？

电视剧《我的前半生》中，罗子君最后冲破了重重舒服和束缚，摆正心态，努力在纷繁的社会中不断努力和打拼，最终活成了自己，也赢得了自己的成功和爱情。

自闭症孩子天生也是优秀的，只要他们克服自身的障碍，都会让别人觉得不可思议。孩子的需要和满足是需要的功能，这是第一位的；行为、知识是第二位的。这就需要自信和科学两条腿一起走路。

正如郭延庆老师多次主张的一样，让孩子在自由的环境中去学着自理到自立，再到独立。

很多家长现在眼前就关注这些事情，以后的事情还想不到，就是这种对不同年龄段、跨年龄度的孩子的需求，社会对孩子的需要，孩子对社会的需求，家长不掌握、没认识，甚至专业人员也不掌握、没有认识的话，就会造成一个康复的鸿沟，也就是说你现在着重训练的东西，十年以后、二十年以后有可能用不上。而二十年后需要的东西，你今天没打基础，没有加强训练，那么3岁和30岁之间实际上不是一个平稳的过度，而是一个鸿沟，这种鸿沟不仅国内有，而且全世界都有。

郭延庆认为，这个鸿沟的存在发达国家，住院支持、社会福利、孩子功能状态三样都具备的情况下，愈后仍然不乐观，不如我们所预期的那样，这是根本所在。

所以，正因为这样才提出来，自闭症孩子的干预一定要立足现在，放眼未来，在现在和未来之间架起一座桥梁。

这个桥梁的作用就是，通过这样一个桥梁，实现自闭症儿童从自理到自立，再到独立。

现在的训练要包含未来的需求，而不仅仅只是一味地学习理论知识，要让孩子在自然的环境中去探索和实践，在自然训练中得到成长。

但是这个目标不会是天上掉馅饼的，你希望他成为什么样，就要今天得以练习他独立，学会放手。

所以要让孩子更早地历练生存技能。比如做饭、穿衣、购物、认路等等。

这就是生存技能，当然生存下去还不是唯一的技能。每个人都在生存，但是不能让痛苦压倒，还要找点自己喜欢干的事情，培养兴趣爱好。

要多带孩子出去，多爱孩子历练，这就是自然情境下的训练。即在生活自然环境中，给孩子提供爱的养心环境，让孩子在应用中去弄明白，在明白中去应用，在重复中去理解，在理解中去拓展，在拓展中去创新，在创新中去独立。让孩子在生活化快乐游戏中不知不觉和他人互动，在润物细无声中让孩子体验生活的真谛，自然地引导孩子使之最终回归社会。

而在这种回归中，家长也能够自觉地成立自闭症家长联盟，积极推进融合教育。这一点和近日举行的联合国教科文组织的中国残障与可持续发展论坛上提倡的观点不谋而合。

成立全国心智障碍者家长组织联盟，其中包括自闭症家庭联盟，实现心智障碍者及其家庭全面融入社会，更有尊严的生活。

联盟2014年只有17个家家长组织会员单位，现在已经有68家家长组织。

家长有了“心”的联盟，就不会感到孤单和无助，孩子的后半生才能够在骨感的现实面前开拓出一条新的道路，让自闭症孩子的未来有更多可能和希望。

今年，国务院又批准了《残疾人教育条例》、《残疾预防和残疾人康复条例》。

在《残疾人教育条例》中，有一点很是引人注目，修改后的条例提出“积极推进融合教育”“优先采取普通教育方式。”这就意味着，适龄的自闭症儿童将可以转入或者升入普通学校接受义务教育。

对于那些在学习生活上需要特别支持的孩子，政府也将给予一定的资源支持他们接受相应的义务教育。

而《残疾预防和残疾人康复条例》中，更是首次以法规的形式明确了国家、社会、公民在残疾预防和残疾人康复工作中的责任，将会为实现残疾人“人人享有康复服务”的目标提供有力保障，这对自闭症群体的康复服务来说，无疑也是提供了强有力的支持。

政策有了保障，关键还要落地执行和监督。

自闭症是我们需要接纳的生命形态，社会要理解、接纳和包容他们。他们也可以像普通人一样工作、学习，成为社会杰出的财富创造者和贡献者。唯此，自闭症和家庭的前半生和后半生才是完整而不用担忧的。