孩子有自闭症和小耳畸形,我该怎么办?

“宁宁,医生在问你呢”

妈妈轻轻的摸了摸他的头,把他往前轻轻推了推,孩子既没有抬头,也没有说话,就站在那里,低头沉默,瑟缩间仿佛隐藏着极大的不安。

孩子是从安徽过来的,之前在安徽的医院去看过,后来辗转南京和上海,其他医生认为孩子有自闭症且身体状况也不是很好,尤其是术后感染的风险较其他孩子都要高一些,拒绝为其手术。这是我接诊的第四个小耳畸形+自闭症的患者。

我们常说的自闭症,现已经改名为自闭症谱系障碍。我们周围的自闭症患者越来越多,自闭症越来越为大众熟知。在美国自闭症谱系障碍的发病率为1.4%,男孩子为女孩子的4.5倍,亚洲大概的发病率为1-2%。

宁宁是个8岁的小男孩,据母亲讲道,宁宁的父亲和我都比较内向,平时也很少外出交际,宁宁仿佛是受到我俩的影响,从一出生开始,就并不表现的很活跃,加上小耳畸形,可能也受到了很大的影响,在3岁的时候医生告知我孩子患有自闭症,“那一刻我仿佛已经早有预感,我担心的事情还是发生了,也许小耳畸形真的能影响我的孩子,影响我的家庭,甚至改变我的生活”。

“6岁的时候就计划带孩子去做手术,但是那个时候宁宁闹得最凶,情绪非常不稳定,这两年,我辞职在家照顾他,宁宁才稍微好一点。”宁宁母亲笑了笑,看着自己的孩子,想抬手摸摸孩子的耳朵,又担心会让孩子不高兴,抬到一半的手又猝然放下,“宁宁的耳朵或许是造成自闭症的主要原因之一,我心想着,如果他有了正常耳朵,自闭症会不会好很多”

“这两年,我每周都带孩子去机构训练,离开机构以后,我自己努力学习,帮助孩子进步。我知道,我的孩子不会让我失望。我不需要他有多大的成就,只希望他可以和普通人一样,能够自然地走在人群中,能够坐在电影院,不被大家讨厌……等小耳再造手术完成,我还要接着带他去治疗康复才行”

“如果孩子出生就做小耳再造手术,可能他就不会得这个病。”但我也知道,这是不可能的。所有的医生都告诉我,孩子太小是不能手术的,以目前的医疗技术和治疗手段来说,就算是利用基因技术等,在未来的10年内,孩子出生做手术都不能实现。

小耳畸形对于自闭症的影响是非常巨大的,尤其是已有自闭症的孩子,耳畸形给孩子以及家庭造成的心理负担,会影响到孩子正常的心理发育和生活,我们一直是建议孩子在达到手术条件后尽早进行手术,把耳畸形对孩子心理的影响降到最低。

在我这里就诊的小耳畸形患者,也不乏言语交流障碍的患者,大多都是青少年或是成人。由于耳畸形的阴影伴随他们多年挥之不去,受到的歧视,言语的不屑,精神的打击,周围的人对他们只有无穷无尽的好奇,缺乏理解,久而久之,他们越发的活在了自己的世界里,蜷缩在自己认为安全的领地,可能会像一只受到攻击的刺猬。

小耳畸形没有什么大不了,无论是医生还是家长,我们更应该注重孩子成长阶段性格的培养。

关注我,下期为您讲述小耳畸形患者成长过程,家长如何培养孩子性格。

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