2016年世界罕见病日前的一周，二月二十三日，我在Facebook上创建了一个私密群组，FCS Support Group （FCS病友互助组）。
3年后的今天，2019年十月十七日，互助组的成员数量，达到了101。
FCS是一个罕见病，目前的大概估计，是每百万人中有一例。很少有医生了解这个疾病，他们几乎没见过这样的病人。而病人之间的接触，则少之又少。
建立这样一个群组的初衷，就是能聚集起越来越多的病友，给大家一个自由提问，谈话的空间，让并由之间的理解和支持自然发生，大家交流治疗信息，日常生活建议。
这个小组的种子用户，是2015年一家制药公司组织的病友见面会。那是我第一次见到与我同样患有FCS的病人。几个病人之间的交流，让我第一次有了强烈的被理解的感觉。一种找到同类的激动。
我想要把这种感觉这种激动，带给更多的病友。我想要建立一个据点，让FCS病友在网上搜索的时候，能有一个地方，准备好了接纳它们。
在建立这个私密群组的同时，我又建立了一个公开页面，定期发布一些关于FCS的相关消息。这个小小信息岛，是我用来宣传FCS，并且期望能用这种方式吸引FCS病人来留言，交流。没发现一个病友或者病友的家长，我就跟他们接触，把他们拉进群组。
然后，病友吸引介绍其他的病友。就这样，人员越来越多，直到今天，数量破百。
这个过程中，我们成立FCS Foundation，我就把Facebook页面和私密组交给了FCS Foundation使用。
每有新成员加入，带着困惑不解，问FCS相关的问题，总有好多先前加入的会员，耐心的回答，解释。充分的交流，消除新被诊断出FCS病友打消恐惧，疑虑，给他们提供帮助，让他们有方法和勇气，去面对接下来的生活。
我相信，这个群组一定会继续壮大，服务更多的病友。
因为，我已经开始去接触第102个病友，并期待着把她拉进来了。
目前我的遗憾是，我还没有找到在中国国内的病友。因为Facebook在国内无法访问，加之群组是用英语交流，有语言门槛，都阻挡了中文用户在外。
看样子，是时候考虑在国内建立一个类似的群组了。
2019-10-17 初稿
如果你也是LPLD或者FCS患者，希望你能和我联系。
我的微信: Qing-Yang_Li
电子邮件：qingyangli@livingwithfcs.org
