据说三叉神经痛是世界第一痛，肛周术后疼痛是世界第二痛。

      我孩子在2023年6月20日做了肛周脓肿切除手术。而手术前后的所有经历变成了孩子最恐怖的记忆。

肛周脓肿

      2023年3月底我孩子白血病复发再次住院，接受第四期的化疗。4月27日化疗结束，5月3号孩子肛门有疼痛感，涂痔疮膏缓解。5月9号早晨开始拉肚子，每天5－6次，最多的时候一天8次，都是稀水便，本来好转的肛周问题彻底爆发。

      孩子得了肛周脓肿。

      肛门旁边肿起来一个囊性包块，肛门的褶皱处也长了三个葡萄粒一样的囊泡，血液病房的大夫请来床旁B超，没看出问题，给的报告是“肛周软组织增厚”。

      孩子的主管大夫看孩子状态一直恶化，就帮忙请了中国中医科学院西苑院的白血病肛肠治疗专家李教授。但李教授年龄大了，随时过来顺义很困难，我们只能等。等待的几天时间里孩子肛周旁边的囊性包块恶化，到5月18号已经长得像鸡蛋那么大，孩子疼得厉害。

请专家

      不能再等了。

      我决定自己去请这位教授。

      时间紧迫，我们也没有任何渠道可以帮我们约着见到这位教授，我和姐姐商量着怎么才能见到他，怎么能把他请过来，该说什么话，怎么说，商量好了之后我姐姐去了西苑医院，教授不在门诊，我姐四处打听也弄不到这位他的联系方式，按照我们的计划，我姐直接挂了他们科室最普通的号，进去就把我孩子的实际情况和大夫说了一遍。

      果然，传说中年轻大夫摇人的场面出现了。

      这位医生听我姐说的病情这么复杂，直接就给她的教授打电话，这教授不是别人，就是我们等很久也见不到的李教授。

      李教授让我姐姐接电话，我姐把情况说完，又恳请他尽快过去顺义帮我孩子看病。

      李教授答应了！他自己去，不用我们操心他的行程和交通问题，至于病情他会和顺义陆道培医院的医生护士对接。

      晚上下班他就去看我孩子！

      好消息传来，姐姐电话里说着请老教授的全过程，一边说一边哽咽着，顺义陆道培距离西苑医院三十多公里，老教授因为我姐姐的请求就特意跑一趟，我和姐姐都很感激感动，电话里两个人都哭了。

      我把好消息告诉了孩子，孩子也突然振作一些了，有精神可以睁开眼睛和我说话了。

    我知道孩子也盼望有人能将他带离痛苦。

生切肛门

      我们一直盼着李教授来，但等到晚上九点半了还未见护士来通知，我来回跑了几趟护士站打听专家的消息。直到晚上十点多，我们病房门突然被推开，几位值班大夫引着一位头发花白，步伐矫健的老先生走进来。指着孩子说明这就是他要找的那位病人。我赶紧起身，老先生不理我，只对孩子说:

      “翻过身，让我看看！”

      孩子疼得厉害翻身很慢，老先生等着，一边让值班大夫给他拿无菌手套过来。大夫把手套递给老先生，他伸出手，我看到他的右手小手指还打着夹板，戴手套应该会很困难，我示意可以帮他戴，他很亲和地把手套交给我，让我帮他。戴好之后孩子也摆好了姿势，等待着检查。

      老先生让孩子自己扒开脓肿的周围皮肤，孩子照做也没有喊疼，老先生一直安慰着孩子说:

      “慢慢来，不着急，动作快了就疼！咱们不着急哈，慢慢地扒开，不着急啊，感觉不疼吧？不疼咱们就再扒开大一点哈……”

      老先生就这么念叨着，孩子自己用力。果然，没有平时我帮他时候那样抗拒和疼痛。老先生始终没有上手。

      直到能够看到病灶，老先生和孩子慢慢地说:

      “我轻轻摸一下啊，轻轻的，好不好？”

      孩子同意了。李教授只摸了一下，起身和身边的大夫说:“是脓肿，把我的东西帮我打开。”

      我还没反应过来，医生已经拿出来一把手术刀头，和平时见到的手术刀头不一样，这把刀头是尖头的，一个小小的锐角三角形的样子，李教授的右手夹板有些碍事儿，他捏着刀头调整着看怎么下手好。孩子背对着我们不知道发生了什么，问:

      “医生您要干什么？”

      “我帮你稍微挑一下这个脓肿，你就这样呆着，就一下，可快呢！然后你就不疼了。”

        他一边说一边调整下手的角度，话刚说完刀就扎向我孩子的脓肿位置。

      生生割开了一厘米的口子，流出来一点黑红色的血。

      孩子疼得直吼，但也不敢动。

      孩子哭喊，李教授把我拉到病房外头，不让我安慰，说是要让孩子哭一会儿的，顺便告诉我要买织毛衣用的针，4㎜的，每天要用针头挑开伤口两次，保证脓肿病灶里的脓血有出口。李教授还帮我开了一个中药方子，告诉我去找代煎的地方熬好了每天给孩子坐浴两次。可以消炎止痛。

      我心疼孩子没用麻药的情况下被生生割了一刀，不断追问教授，为什么不打麻药，让我孩子活生生受这罪？老先生对我不那么和善了，他根本不理会我的问题，也不搭茬。

      我心难受得要命，在病房外头听孩子哭，我后悔了，费劲去请这位大夫过来，却用这么不人道的办法给我孩子治病。明明有麻药干嘛不用呢？！

      过了一会儿我进病房，孩子见了我，伸出手要我拉着他，他一边哭一边喊着:“妈啊！妈！太疼了！”我陪着他哭了十多分钟，他慢慢平静下来，又闭着眼睛晕晕乎乎地睡了。

      第二天早晨孩子上厕所时明显感觉到不那么疼了，肛周旁边鸡蛋大小的脓肿缩小了80%。

      孩子也舒服多了，能和我开玩笑了。他用相声里听过的歇后语自嘲:“我这是小刀拉（lá）屁股——开了眼啦！”

      但之后的护理过程让我那幽默乐观的孩子，四个多月里没有了笑脸。

      我们开始一天两次的破口护理。

      按照李教授嘱咐的每天我拿4毫米粗的织毛衣针头划开伤口再向里面通几下，引流出里面的脓液。

      开始孩子还能在劝说下配合着，哭着喊着忍受着让我操作，后来他听到我戴无菌手套的声音就害怕得浑身出汗，我们每次护理的时间逐渐从5分钟延长到50分钟，最后变成每天两次的谈判，过程中我什么方法都用上了，和他讲道理，鼓励他，威胁他，用奖金诱惑他，勉勉强强做了20天的努力，但结果并不理想。

    6月8号李教授做入舱前的会诊意见，又是晚上，又是拿刀出来。要再给孩子生割了一条更长更深的破口。

      这一次我不让医生下手了！我到医生办公室里找李教授商量，要求给我孩子打麻药。李教授这次很有耐心地和我解释，首先这个引流破口不需要上手术台，一刀就能解决问题，但打麻药不可行。肛周附近的毛细血管特别丰富，可麻药是不可以打进血管里的，这样打麻药时就有可能要扎好几针才能找到合适的位置，找位置时来回扎针的疼和手术刀生切的疼基本一样。但手术就疼一下，找下麻药的位置要扎好几下。

    所以，上次没有上麻药，这次也是不上麻药。

      我的诉求被合情合理地拒绝了。

      于是，又一次，我孩子被生生切了一个两厘米长的肛周破口。

      这一次切得更深更长，再加上孩子血小板低，血一直流了四十多分钟，值班大夫给孩子约了血小板，红细胞一直输到半夜。孩子吃了泰勒宁止疼片才睡着的。

    本以为一切关于肛周的痛苦到此终结，谁曾想6月19号我们被通知，去做肛周切除手术。

手术

      要做干细胞移植是需要非常严苛的条件的，清髓后有一点点感染可能都是致命的，所以移植科的医生们非常谨慎，基于我孩子肛周的问题，他们建议清除感染灶再移植。

      6月19号，顺义陆道培医院的刘所长查房后给了最后意见，手术时间已经约好，第二天手术，不能再拖了。

      我听医生的意见，进舱是为了救命，不能明知道会感染还要冒险。赶紧手术。

      6月20号一早六点多我从顺义陆道培办理出院手续，带着一车的东西和我虚弱的孩子驱车五十多公里来到航天七三一医院白血病肛周治疗科，办理入院手续， 准备手术。

    主刀大夫是李教授，我很放心。

    下午一点推进手术室，三点多出来。一切顺利！

      24小时候后拆掉丁字绷带，可以正常排便，用水冲洗，然后大夫过来给换药。

      换药时我被伤口创面吓到了。

      孩子1/4的肛门组织和1/5的肛周皮肤都被切掉了，切口从里到外完全显露出来大约半个手掌那么大，血肉模糊，排泄物附着在上面，医生要用棉球清理这些排泄物。

      孩子被医生按在床上，最多的时候有三位医生一起按住他，给他换药。我害怕得不想相信这是我的孩子，那分明是在刮伤口上的肉啊！所谓的炼狱之刑也不过如此吧！

      孩子挣扎着，嘶嚎着，喊着……

      我站着，人是木的，一边说着安慰孩子的话一边看着那些医生像对待牲口一样把我孩子压在床上，那一刻真后悔生了这个孩子，让他来世上受这些罪，我却什么都做不了。

      这样换药一直持续了50天。

      后期虽然伤口本身不像开始那么疼了，但孩子的心里问题越来越严重，每天和我没什么交流，眼神也是呆滞的，原来很有礼貌的小男孩儿，现在对医生不理不睬，医生来给他换药他直接说:

      “不换！”然后调过去身子不理人。

        医生好像也习以为常的样子说:

    “我一会儿还来，今天肯定得给你换。”

      有时候医生也会站他旁边劝他，和他聊天，但聊得再好一说换药，他就不干了。医生只好暂时先给其他患者换药，最多的时候医生一天来四趟才能给他换成功。

      孩子听到其他病友换药时楼道里传来的哭嚎声他会害怕得让我赶紧关上门。在这个病区，躲掉自己换药的痛苦也躲不掉病友们哭嚎的恐怖。

    我们在七三一医院住到8月9号，肛周问题基本稳定，白血病肿瘤负荷不允许我们继续呆在这里。

      必须马上做白血病治疗了。