那个邻家女孩如何在十四年里成为帕金森的半个专家?

01

时间流转到14年前,她还是一个可爱的女孩儿。她不是因美丽而可爱,却是因机灵而可爱。她那双水灵灵的大眼睛、健康小麦色的皮肤,以及厚实性感的嘴唇,曾经让好多人以为她拥有东南亚的基因血统。

她出生在一个普通的职工家庭,上面还有一个大她九岁的哥哥。一家四口的日子过得平平淡淡,简简单单,有欢声,有笑语,有吵闹,有争论,一同汇成一本家家都有的“难念的经”。

她属于那种大大咧咧、简单豪爽、一眼就能看穿的女汉子性格。小时候长得瘦瘦小小,没想到长大之后却亭亭玉立。大学里她谈了第一个男朋友,后来毕业后也顺利成为她的老公。俗话说得好,嫁鸡随鸡,嫁狗随狗。她随后去了离家十万八千里的夫家。

当初是去还是留的决定让她很纠结,最终她还是选择了爱情,因为她很想去外面的大世界看看。在当时那个年代,在生她养她的那个小城镇,一个年轻女孩子能做出这样的决定,本身就是一个非常勇敢的行为。也许有人曾经给她建议,平台比努力更重要,格局决定眼界等等,至关重要的原因,相信只有她一个人知道。

02

远离他乡,她心中唯一的牵挂就是父母,所以她一直很努力,希望能给父母创造更好的生活。直到14年前的某一天,她接到了医生的确诊书――爸爸得了帕金森。这个噩耗一下子打破了她的人生计划,她被迫重新思考自己的人生方向。

每当再一次面临选择的时候,人们总会习惯性地去审视自己之前曾经做出的那些决定是否真的正确。她也不例外地开始反思自己当初是否不该嫁去那么远,以至于现在想要照顾家人却力不从心。她也重新考虑是否真的需要生个二宝,以至于将来照顾自己的重任可以分摊到两个孩子身上。

那个年代,帕金森还算不上是一种很普遍的疾病,国内可以查询的资料也有限。于是她就去查阅国外的资料。虽然她上学时英语已经学得不错了,但是面对一摞摞的英文专业文献资料,还是非常费时、费力和费脑的。除此之外,她还自费去听业内各种权威专家讲座,以及加入患者家属的QQ群。她的一切举动只为了积极主动地学习,以保持在第一时间获得最新的治疗讯息。

为了方便跟踪爸爸的病情发展,她自制了一张巨型Excel表格,用来记录每天的用药时间、药物名称、用量(细分到1/4片)、药性效果等相关数据和信息。这张表格后来竟然成了决定是否给她爸进行DBS微创手术(Deep Brain Stimulation 脑深部刺激术)的重要依据。正因为表格的详细以及长时间不间断的跟踪,主治医生非常有把握地确定,微创手术可以在很大程度上改善和提高病人以及家属的生活质量。

03

为了顺利给爸爸做这个微创手术,她也煞费苦心,因为除了她一个人之外,家里其他人都坚决不同意。他们因不了解而担心,因不确定而恐惧,因资金的压力而被动。

她首先开始动员哥哥,一方面给他发一些相对通俗易懂的专业资料,另一方面带他去听专家讲座,并且参加过来人的分享会。慢慢的,哥哥对这个微创治疗方案有了比较全面的了解;逐渐的,哥哥也开始认同要让爸爸活得更有尊严和更好质量的积极治疗目标。最后兄妹俩联手做通了妈妈的思想工作,功夫不负有心人,全家人终于站在了同一条战线上。

她爸自始至终都是积极配合治疗的,他当然非常希望这个微创手术能给他和他的家庭带来意想不到的惊喜,不但可以减轻太太照顾他的负担,也可以减少子女来回奔波的经济和时间上的压力。

04

医生已经明确说了:“如果选择国产的起搏器,费用只要二十万出头,但是从疗效和性能上而言,当然是进口的更好,毕竟人家国外专家在这方面的研究和实践更加成熟。”

她好好研究了社保之后发现,进口的手术器材不属于医保范围之内的,社保只能涵盖做手术前后的住院费用以及一般的医疗费用。也就是说,他们至少需要为这个手术准备三十几万。

在家庭会议上,大家首先一致同意:既然选择了做这个手术,就要用最好的、最先进的器材,以保证更好的效果。其次,无论手术前后,每一个人都要保持最积极的心态。最后,每个人都进行了明确分工:她负责联络医院和安排住院事宜;哥哥负责陪同爸妈在规定的时间入院(从家里到做手术的专业医院还要好几个小时的车程);妈妈负责照顾爸爸的生活起居以及照顾好自己。

也有些人觉得她的决定太冒险,担心三、四十万投下去并不能百分之百地保证效果一定达到预期。她的想法是:

如果不做手术,爸爸的情况只会越来越糟,而且妈妈已经到了心力交瘁的边缘,她和哥也不知道还能撑多久。

选择做这个手术的大前提是他们已经作了充分的了解和系统的学习,而且他们希望爸妈都能有尊严的活着。

一年有质量的生活远远要比十年痛苦的日子更有意义!

只可惜当初没有给家人买好一份重疾保险,不然现在给她以及家人带来的经济压力则会小很多。

05

2015年5月8号成为了他们全家的一个重要纪念日,那天她爸因为脑起搏器的微创手术而重获新生。手术三个月后,我特地去看望了他,见证了奇迹再现。那年她爸已经75岁了,要不是亲眼看见他精神矍铄,以及头上凸起的两个地方(脑起搏器电流线入口),我无论如何也无法想象及相信医学的神奇。

一个有着十余年病史的帕金森病人,一个靠着越来越大计量的药物来维持基本行动力的老人,现在摇身一变,变成了我眼前的那个思路清晰、目光炯炯、自信满满、而且能够独立行走的“正常人”,我在吃惊之余仍然没有忘记听他分享。

她爸滔滔不绝地给我讲了他的切身体验和感受,关键词是手术前后判若两人。以前他在药性已过的情况下,生活基本无法自理。而现在他可以自己起身去如厕了。

还有就是他内心满满的都是感恩:感恩主治医生的妙手回春;感恩太太的悉心照顾;感恩一双儿女的英明决策;感恩在他住院期间给予帮助的所有人;甚至还感恩我去医院看望了他。

06

自从她爸手术成功之后,她在患者家属群里更积极发言了,不但分享他们的喜悦,更多的是把他们与帕金森病魔作斗争的经验,以及使用脑起搏器的感受,传递给更多渴望有朝一日也能回归自由的病友及其家人。

我一直都误以为她的柔和是她的软弱,然而从她看爸爸的眼神里,我看到了坚强;从她搀扶爸爸的动作中,我感觉到了力量;从她对帕金森的叙述中,我理解了她的自信。爸爸的病没有把她打垮,而是将她磨练成了专家,从病人家属角度而言的“半个专家”。

她根本就没有想到自己会是那块料,旁人更是无法想象她爸会有奇迹再现。其实到底是一块多大的料,真的只有自己内心深处最清楚。不管多难、多痛、多久,只有发自内心的声音才能让自己心甘情愿地坚持。

07

人为什么会变老,这个问题毋容置疑,是一个自然现象。这种“老”的感觉伴随年龄而来,却又不仅仅是年龄。有的人年龄还很年轻,看上去却老气横秋;而有些人年龄已经七老八十了,给人的感觉却仍旧活力四射。

所以:
老,是一种厌倦的心态;
老,是永无休止的抱怨;
老,是对新事物的恐惧;
老,是对继续自我学习的放弃。

人为什么会得病?有基因的问题,有情绪的问题,也跟自身的生活方式和生活习惯有着密不可分的关联。生老病死是每个人必定拥有的生命课题,我们虽无法决定它的长度,然而它的深度和宽度,却会因我们不同的用心和努力程度而不尽相同。

生命,不是你活了多少日子,
而是你真正记住了多少日子。

我们要努力地让自己过的每一天,都是满满的记忆而值得回忆。如果想清理掉内心的恐惧,如果想清理掉脑海中的负面信念,如果想每天保持开心、快乐、喜悦和富足,我们可以学会每天在内心问自己三个问题:

How did I get so lucky?
为什么我如此幸运?

How does get any better than this?
还有什么比这更好?

What else is possible?
还有什么可能性?

世界不会因人而改变,但是我们可以改变自己的思维,从而活在不同认知的世界中。

在这个世界上,最幸福的事情是用心看到了我们存在的人生意义;在这个世界上,最感动的事情是我们的努力达到了预期;在这个世界上,最快乐的事情是能全然原谅自己,宽怒自己,接纳自己,将自己与这个世界融为一体……

行之舞者

我是行之舞者,那一个放弃了过日子,而是在边行边舞中过生活的Awareness_dancer.
如果我写的某一句话,展现的某一个场景,让你的内心出现那种温暖而又熟悉的痒痒感觉,哪怕只是瞬间一现,那至少说明在曾经的某个时刻,我们有过一样的内在联接。

喜欢,那就在右下角点亮红心,你的鼓励是我最大的动力来源。关注,我们的缘份就此开始了。

©著作权归作者所有,转载或内容合作请联系作者
  • 序言:七十年代末,一起剥皮案震惊了整个滨河市,随后出现的几起案子,更是在滨河造成了极大的恐慌,老刑警刘岩,带你破解...
    沈念sama阅读 204,445评论 6 478
  • 序言:滨河连续发生了三起死亡事件,死亡现场离奇诡异,居然都是意外死亡,警方通过查阅死者的电脑和手机,发现死者居然都...
    沈念sama阅读 85,889评论 2 381
  • 文/潘晓璐 我一进店门,熙熙楼的掌柜王于贵愁眉苦脸地迎上来,“玉大人,你说我怎么就摊上这事。” “怎么了?”我有些...
    开封第一讲书人阅读 151,047评论 0 337
  • 文/不坏的土叔 我叫张陵,是天一观的道长。 经常有香客问我,道长,这世上最难降的妖魔是什么? 我笑而不...
    开封第一讲书人阅读 54,760评论 1 276
  • 正文 为了忘掉前任,我火速办了婚礼,结果婚礼上,老公的妹妹穿的比我还像新娘。我一直安慰自己,他们只是感情好,可当我...
    茶点故事阅读 63,745评论 5 367
  • 文/花漫 我一把揭开白布。 她就那样静静地躺着,像睡着了一般。 火红的嫁衣衬着肌肤如雪。 梳的纹丝不乱的头发上,一...
    开封第一讲书人阅读 48,638评论 1 281
  • 那天,我揣着相机与录音,去河边找鬼。 笑死,一个胖子当着我的面吹牛,可吹牛的内容都是我干的。 我是一名探鬼主播,决...
    沈念sama阅读 38,011评论 3 398
  • 文/苍兰香墨 我猛地睁开眼,长吁一口气:“原来是场噩梦啊……” “哼!你这毒妇竟也来了?” 一声冷哼从身侧响起,我...
    开封第一讲书人阅读 36,669评论 0 258
  • 序言:老挝万荣一对情侣失踪,失踪者是张志新(化名)和其女友刘颖,没想到半个月后,有当地人在树林里发现了一具尸体,经...
    沈念sama阅读 40,923评论 1 299
  • 正文 独居荒郊野岭守林人离奇死亡,尸身上长有42处带血的脓包…… 初始之章·张勋 以下内容为张勋视角 年9月15日...
    茶点故事阅读 35,655评论 2 321
  • 正文 我和宋清朗相恋三年,在试婚纱的时候发现自己被绿了。 大学时的朋友给我发了我未婚夫和他白月光在一起吃饭的照片。...
    茶点故事阅读 37,740评论 1 330
  • 序言:一个原本活蹦乱跳的男人离奇死亡,死状恐怖,灵堂内的尸体忽然破棺而出,到底是诈尸还是另有隐情,我是刑警宁泽,带...
    沈念sama阅读 33,406评论 4 320
  • 正文 年R本政府宣布,位于F岛的核电站,受9级特大地震影响,放射性物质发生泄漏。R本人自食恶果不足惜,却给世界环境...
    茶点故事阅读 38,995评论 3 307
  • 文/蒙蒙 一、第九天 我趴在偏房一处隐蔽的房顶上张望。 院中可真热闹,春花似锦、人声如沸。这庄子的主人今日做“春日...
    开封第一讲书人阅读 29,961评论 0 19
  • 文/苍兰香墨 我抬头看了看天上的太阳。三九已至,却和暖如春,着一层夹袄步出监牢的瞬间,已是汗流浃背。 一阵脚步声响...
    开封第一讲书人阅读 31,197评论 1 260
  • 我被黑心中介骗来泰国打工, 没想到刚下飞机就差点儿被人妖公主榨干…… 1. 我叫王不留,地道东北人。 一个月前我还...
    沈念sama阅读 45,023评论 2 350
  • 正文 我出身青楼,却偏偏与公主长得像,于是被迫代替她去往敌国和亲。 传闻我的和亲对象是个残疾皇子,可洞房花烛夜当晚...
    茶点故事阅读 42,483评论 2 342

推荐阅读更多精彩内容

  • 【写在世界“帕金森病”日】 自从1997年开始,将每年的4月11日被确定为“世界帕金森病日”(World Park...
    兴时态_198812阅读 7,110评论 0 1
  • 回望大二,记忆最深的就是在学院记者站摄影组的日子——有泪有快乐,一点一滴,都觉得弥足珍贵。 还记得当记者站的A...
    栗栗栗子姑娘阅读 214评论 0 0
  • 變态喝法 郑天凯一直注視著金碧萱和孟楠的举動,見金碧萱一直沒有否認孟楠是她的未婚夫,還叫他那麽肆無忌憚地摟著肩膀,...
    飄雲望月阅读 292评论 0 4
  • 荒山随笔16:童年的夏夜 前言:夏天即将过去,忽然想到童年的夏天,那么美…… 太阳下山之后,天气渐凉,蚊虫也...
    财神仙子阅读 525评论 4 12
  • 准备银行卡一张,绑定帐号用。不放心?总有一张被你冷落的卡吧,不过话说回来,作为世界500强企业福布斯排名第41名,...
    理财顾问mister_Yu阅读 876评论 0 1